« albi » : l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

L’association albi est une association régie par la loi de 1901, sans but lucratif.Elle est destinée aux patients atteints de « maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires ». Ces maladies sont essentiellement la CBP (cirrhose biliaire primitive), CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune). Il s’agit de maladies rares et peu connues. Leurs appellations en anglais: primary biliary cirrhosis (PBC), primary sclerosing cholangitis (PSC), Auto-immune hepatitis (AIH).La vocation de l’association est de permettre aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive et d’apporter soutien et optimisme pour la préservation de leur qualité de vie. albi souhaite également se battre pour défendre l’intérêt des adhérents au niveau français et européen., travailler pour un diagnostic précoce des maladies, leurs meilleures prises en charge par les pouvoirs publics, les administrations, les hôpitaux, etc. L’association souhaite contribuer à la recherche afin d’améliorer les traitements et trouver les moyens de guérison de ces maladies. Un vaste travail ! Nous avons besoin de votre soutien. Plus nombreux nous serons, plus nous aurons de chances de nous faire entendre.Un des moyens de notre action est ce site www.albi-france.org. Il a eté créé, géré et financé entièrement par l’association. Il est destiné principalement aux malades et leurs familles, mais aussi au corps médical à travers la rubrique spécifique. Pour ce faire, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoire du Foie et des Voies Biliaires placée sous la direction du Professeur Poupon (chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint-Antoine à Paris) sont les auteurs des articles scientifiques publiés dans le site. Vous y trouverez  des informations très complètes sur ces maladies et l’accès à un réseau actif de personnes malades de personnes à travers le forum.Tous les liens fournis dans notre site le sont à titre indicatif; les sites concernés sont responsables de leurs contenus et leur indication ne constitue pas de publicité. La publicité pour quelque organisme que ce soit est par ailleurs interdite sur notre forum.

à la une

Grippe A : ce qu'il faut savoir
Si vous êtes atteint d'une maladie biliaire inflammatoire, nous vous recommandons vivement la lecture des recommandations de l'AFEF (Association pour l'Etude du Foie) pour prendre votre décision sur la vaccination. Publié le 23 octobre dans les Actualités.

prochains rendez-vous

Pour tous les adhérents: AG et réunion d'informations médicales du 13 mars 2010
Notre prochaine Assemblée Générale statutaire couplée avec la réunion d'Informations Médicales auront lieu de 9h15 à 17 heures le samedi 13 mars 2010. Réservez dès maintenant cette date dans vos agendas. (Voir l'information plus détaillée dans la rubrique Actualités). VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous

l’ours et le samourai

Il était une fois… la drôle d'histoire de la bile d'ours…
L'acide ursodésoxycholique est au centre du traitement des maladies biliaires inflammatoires. L'histoire de ce médicament est assez étonnante…
lire la suite…

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Toutes les informations du site et de son forum sont accessibles à tous, adhérents ou non d'albi. La vocation de l’association albi est en effet de contribuer à une meilleure information sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Votre adhésion, d'un coût modique, est cependant importante pour faire avancer nos actions. Elle vous permet également de participer aux journées d’information, ou encore aux déjeuners informels et de recevoir régulièrement nos lettres d’information.
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publications

le point recherche

Plusieurs lettres d'information publiées par albi sont à votre disposition : Les nouvelles d'albi donnent l'actualité de l'association, avec des compte-rendus des manifestations, Le point recherche qui donne un panorama des recherches en cours autour des maladies biliaires inflammatoires, est publié en collaboration avec le Centre de Référence de l'Hôpital Saint Antoine à Paris

albi in english

albi in English : go to automatic translation Some information in this site is translated, otherwise please use the automatic translator available in the site pages. A dedicated web site in English is on its way !Clic !

albi en español

albi en espagnol Encontrará en este sitio español una información muy completa sobre estas enfermedades y el acceso a una red activa de personas que tendrán la voluntad de hacer progresar los conocimientos de estas enfermedades raras y compartir sus experiencias. Clic !

Infos santé

Dernières nouvelles publiées par l'Agence France Presse

Important

La consultation de ce site ne saurait en aucun cas se substituer à une consultation médicale. Toutes les informations que vous pourrez lire dans notre site sont destinées à mieux comprendre les maladies qui sont l'objet de notre association. Celles que vous pourrez acquérir via notre forum sont des expériences personnelles ou des informations recueillies par les auteurs des messages et ne doivent servir qu'à éclairer votre réflexion et échanger avec d’autres malades.

En aucun cas, toutes ces informations ne doivent vous amener à fonder seul(e) une stratégie pour votre santé.

Diagnostiqué(e) ou non d'une des maladies qui sont l'objet de notre association, même si les informations décrites dans ce site paraissent vous correspondre, vous devez consulter votre médecin avant de prendre une quelconque décision concernant votre santé, car il est le seul à disposer de votre dossier médical pour vous soigner, vous prescrire les analyses adéquates, et/ou vous orienter. Au besoin, indiquez-lui les informations éventuellement trouvées sur ce site ainsi que son adresse.

Vous avez la parole

forum, commentaires, témoignages, albi vous donne la parole

Une des vocations de l'association albi est de dialoguer avec les malades, leur entourage, les médecins …

Sur ce site, la discussion s'engage dans les commentaires des articles, le forum d'albi et les témoignages.

Témoignages

Certains malades ont accepté de donner leur témoignage : comment leur maladie a été découverte, leurs réactions, leur traitement, leur vie quotidienne…

  • "Lorsqu’on a prononcé cirrhose, j’ai pris panique mais mon médecin m’a rassuré me disant qu’on pouvait vivre longtemps avec la médication." Lise
  • "Jusqu’à présent, j’ai évité tous les pièges et retrouvé une vie (presque) normale avec activité professionnelle, sport et envie de vivre longtemps." Pierre
  • "J'ai évidemment consulté un gastro-entérologue qui, après avoir éliminé les causes les plus fréquentes telles que les hépatites virales, m'a avoué son incapacité à poser un diagnostic." Nadine