Marche des Maladies Rares, Téléthon et dons
 ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES.
Créée en 2000, L’ ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares  et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
A ce jour les actions de l’ALLIANCE  concernent  environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
L’ALLIANCE  organise le 6 décembre 2008 à Paris, la MARCHE DES MALADIES RARES ( voir lien ci-dessous) :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=403&id_rubrique=153
A l’issue de la marche une délégation de marcheurs se rendra au plateau du Téléthon.
Les adhérents volontaires pour participer à cette marche sont priés de se faire connaître au plus vite en écrivant à l’adresse de l’association ou en téléphonant.
Par ailleurs, les dons qui seront récoltés lors de la journée du Téléthon sont indispensables afin des financer des programmes de recherche sur les maladies génétiques et auto-immunes qui intéressent les quelques 3.000.000 de malades atteints de maladies rares en France .
Ils sont d’autant plus indispensables que les maladies rares intéressent peu les laboratoires privés et les pouvoirs publics par rapport à des maladies de grande diffusion et faisant l’objet de possibles retombées médiatiques.Â
 De plus ces recherches peuvent avoir des retombées dans d’autres domaines intéressant la santé publique par l’acquis de nouvelles connaissances sur ces domaines que sont la génétique et le système immunitaire.
Nous comptons donc sur la générosité de ceux qui liront ces lignes pour qu’Albi, l’Alliance et le Téléthon continuent de recevoir des dons qui leur permettent d’améliorer le sort des malades et leur famille, et ceci malgré la crise.
Que tous les généreux donateurs en soient par avance grandement remerciés
Publié le 1 décembre 08 par daniel
4 commentaires |�Les lire ou en écrire un�
Commentaires :
Commentaires de linda guilbert
Publié le 2 décembre 2008 à 7:12
bonjour !! enfin !!! pour la première fois, j’ai vraiment trouvé de l’information et une association pour voir enfin la lumière au bout du tunnel de cette maudite maladie la. je suis atteinte de l’hépatite chronique auto-immune depuis 2004. je peux vous dire aujourd’hui, ca fait 4 ans et j’ai encore de la misere a accepter ! mais bon… vous ne pouvez pas savoir comment en ce moment je me sens plus compris et en sécurité !! je suis interressé car dans ma région, ce n’est pas du tout connu ! je viens de la région de la mauricie et je dois me rendre au CHUM a montréal pour doser mes médicaments et un suivi !! c’est vraiment insécurisant, absurbe quand ont nous dit dans les hopitaux ici que : » ont ne sait vraiment pas qu’est-ce que tu as », qu’ont te dit qu’il faut qu’ont te transfere dans un centre universitaire, pour demander de l’aide a leurs confreres de travail… quand moi, dans mon lit, jaune comme un serin, je legue ma vie entre leurs mains !!!!!
merci de prendre le temps de me lire…. ca fait tellement du bien !!! linda de trois-rivieres
Commentaires de deschizeaux sylvie
Publié le 2 décembre 2008 à 16:12
Bonjour Linda ,
nouvelle inscrite dans cette association , j’ai eu le plaisir d’echanger sur le forum et de me sentir moins seule ….
De plus certains de vos compatriotes y sont tres presents .
Malgrés les kilometres qui nous séparent nous sommes unis dans un même objectif : avancer vers la lumiere , faire connaitre notre maladie ,afin de n’etre plus des raretés mais une population reconnue et concidérée par la recherche .
plus on est visibles ,plus on est nombreux et moins on sera rares .ainsi ensemble nous feront enfin bouger les choses.
bon courage et surtout ne perdez pas le fil..il y a du monde au bout ..
(certains plus bavard que d’autres, vous le decouvrirez tres vite hihi )
Commentaires de Lisette
Publié le 2 décembre 2008 à 20:05
Bonjour Linda,
Je ne viens pas souvent ici en avant du site mais plutôt sur le forum. J’espère que tu viendras avec nous. Quelques fois nous parlons de notre maladie quelques fois sur le post loisir nous parlons de notre quotidien.
Linda, je viens également de la Mauricie et depuis 4 ans je demeure sur la Rive-Sud de Montréal. Je suis suivie au CHUM de St-Luc. Le centre par excellence pour nos maladies. J’ai une Cirrhose Biliaire Primitive depuis 2000.
Je te souhaite la bienvenue. Tu trouveras sur ce site beaucoup de réposes à tes questions. Tu n’es plus seule. C’est plus sécurisant.
Viens te présenter sur le forum, c’est là que nous sommes.
Au plaisir de te lire,
Lisette
Commentaires de Francine
Publié le 3 décembre 2008 à 3:32
Bonjour et bienvenue parmi nous Linda,
Te voilà bien heureuse d’avoir trouvé ce site et je te comprends pour l’avoir moi-même trouvé en mai 2007.
Depuis, j’ai croisé des gens extraordinaires, j’ai appris tout ce qui m’était utile concernant la maladie et j’ai finalement accepté ce qui m’arrivait. Je t’en souhaite autant, c’est libérateur.
Je suis aussi québécoise, concernant le système hospitalier, c’est une autre discussion qui touche notre pays plus particulièrement. Faut aussi faire avec malheureusement.
Le forum est un bon moyen d’échange, tu pourrais y faire ton entrée et trouver des sujets intéressants.
Au plaisir de te lire et encore une fois, bienvenue,
Bye, Francine
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