Commentaires sur : Marche des Maladies Rares, Téléthon et dons

Par : Francine

Francine — Wed, 03 Dec 2008 01:32:51 +0000

Bonjour et bienvenue parmi nous Linda,

Te voilà bien heureuse d’avoir trouvé ce site et je te comprends pour l’avoir moi-même trouvé en mai 2007.

Depuis, j’ai croisé des gens extraordinaires, j’ai appris tout ce qui m’était utile concernant la maladie et j’ai finalement accepté ce qui m’arrivait. Je t’en souhaite autant, c’est libérateur.

Je suis aussi québécoise, concernant le système hospitalier, c’est une autre discussion qui touche notre pays plus particulièrement. Faut aussi faire avec malheureusement.

Le forum est un bon moyen d’échange, tu pourrais y faire ton entrée et trouver des sujets intéressants.

Au plaisir de te lire et encore une fois, bienvenue,

Bye, Francine

Par : Lisette

Lisette — Tue, 02 Dec 2008 18:05:49 +0000

Bonjour Linda,
Je ne viens pas souvent ici en avant du site mais plutôt sur le forum. J’espère que tu viendras avec nous. Quelques fois nous parlons de notre maladie quelques fois sur le post loisir nous parlons de notre quotidien.
Linda, je viens également de la Mauricie et depuis 4 ans je demeure sur la Rive-Sud de Montréal. Je suis suivie au CHUM de St-Luc. Le centre par excellence pour nos maladies. J’ai une Cirrhose Biliaire Primitive depuis 2000.
Je te souhaite la bienvenue. Tu trouveras sur ce site beaucoup de réposes à tes questions. Tu n’es plus seule. C’est plus sécurisant.
Viens te présenter sur le forum, c’est là que nous sommes.
Au plaisir de te lire,
Lisette

Par : deschizeaux sylvie

deschizeaux sylvie — Tue, 02 Dec 2008 14:12:30 +0000

Bonjour Linda ,
nouvelle inscrite dans cette association , j’ai eu le plaisir d’echanger sur le forum et de me sentir moins seule ….
De plus certains de vos compatriotes y sont tres presents .
Malgrés les kilometres qui nous séparent nous sommes unis dans un même objectif : avancer vers la lumiere , faire connaitre notre maladie ,afin de n’etre plus des raretés mais une population reconnue et concidérée par la recherche .
plus on est visibles ,plus on est nombreux et moins on sera rares .ainsi ensemble nous feront enfin bouger les choses.
bon courage et surtout ne perdez pas le fil..il y a du monde au bout ..
(certains plus bavard que d’autres, vous le decouvrirez tres vite hihi )

Par : linda guilbert

linda guilbert — Tue, 02 Dec 2008 05:12:44 +0000

bonjour !! enfin !!! pour la première fois, j’ai vraiment trouvé de l’information et une association pour voir enfin la lumière au bout du tunnel de cette maudite maladie la. je suis atteinte de l’hépatite chronique auto-immune depuis 2004. je peux vous dire aujourd’hui, ca fait 4 ans et j’ai encore de la misere a accepter ! mais bon… vous ne pouvez pas savoir comment en ce moment je me sens plus compris et en sécurité !! je suis interressé car dans ma région, ce n’est pas du tout connu ! je viens de la région de la mauricie et je dois me rendre au CHUM a montréal pour doser mes médicaments et un suivi !! c’est vraiment insécurisant, absurbe quand ont nous dit dans les hopitaux ici que : » ont ne sait vraiment pas qu’est-ce que tu as », qu’ont te dit qu’il faut qu’ont te transfere dans un centre universitaire, pour demander de l’aide a leurs confreres de travail… quand moi, dans mon lit, jaune comme un serin, je legue ma vie entre leurs mains !!!!!
merci de prendre le temps de me lire…. ca fait tellement du bien !!! linda de trois-rivieres