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Commentaires de chaigneau
Publié le 2 janvier 2009 à 20:35

ayant un R.V privé avec le professeurPOUPON le 7 janvier j »‘aimerai savoir quels résultats d’analyses je devrai lui apporter, n’étant pas chez moi actuellement il me faudra en demander l’envoi depuis La Rochelle.

Commentaires de Leburgue Daniel
Publié le 2 janvier 2009 à 21:29

Chère adhérente, Bonsoir;
Le mieux est de contacter le secrétariat du centre de Référence :
Madame Florence Gonthier : 01 49 28 28 36 qui saura vous renseigner de façon la plus précise.

Commentaires de PERTOKA-THILY Monique
Publié le 3 janvier 2009 à 9:30

Merçi des dernières nouvelles encourageantes. Bonne Année 2009 à chacun(e). Cordialement.

Commentaires de barret-marcouyeux evelyne
Publié le 3 janvier 2009 à 12:18

Merci pour vos recherches et espérons qu’elles pourront se poursuivre.

Meilleurs voeux à tous pour 2009.
Bien cordialement.
Evelyne

Commentaires de Greta Van Grunderbeeck
Publié le 11 janvier 2009 à 9:40

Je remercie tout d’abord les équipes pour l’intérêt qu’elles portent aux patients atteints de maladies biliaires inflammatoires. Leur présence est indispensable au sein du tissu hospitalier français, européen voire mondial.
Cependant, certaines questions me préoccupent pour l’instant:
1. Cette expérimentation est-elle réservée aux patients français ou résidants en France?
2. En raison du fait que le médicament Intercept agit sur l’évolution du processus inflammatoire voire la fibrose, force est de constater que cette expérience est réservée aux patients CBP alors que d’autres maladies inflammatoires autoimmunes (CSP, HAI…) évoluent également vers une état de fibrose?
3. les patients CBP ayant une absence d’anticorps antimitochondries (soit une CBP séronégative) sont-ils également retenus dans cette expérimentation?
4. Quels sont les autres Centres hospitaliers européens participants à cette recherche ?
5. Quand pouvons-nous en espérer les résultats?
Je vous remercie de l’attention que vous réserverez à mes questionnements.
Greta Vangrunderbeeeck, Belgique

Commentaires de Leburgue Daniel
Publié le 13 janvier 2009 à 14:41

en réponse aux questions de Mme Vangrunderbeeck:

1)Nous avons interrogé le Pr Poupon pour savoir s’il y a des contraintes juridiques , sociales ou médicales à ce que des personnes résidant hors de France participent à l’expérimentation et attendons sa réponse .
2)L’expérimentation se fait pour le moment avec des patients atteints de CBP car le laboratoire fabricant du médicament n’a fait des démarches auprès des autorités de santé que pour la CBP; mais sur le plan médical, le Pr Poupon pense qu’il serait possible de l’envisager ultérieurement pour des patients atteints de CSP et HAI.
3) Il semble bien que l’expérimentation soit ouverte à toute personne atteinte de CBP; nous avons interrogé le Pr.Poupon sur cette question et attendons sa réponse afin de lever toute ambiguïté sur cette question car le texte du communiqué est assez ambigu.
4)Nous ignorons si cette expérimentation est spécifique à l’équipe de St Antoine et de l’équipe Lyonnaise ou si d’autres équipes en Europe ou ailleurs font une expérimentation similaire; nous attendons également la réponse du Pr. Poupon.
5) Nous n’avons pas de date pour les résultats; l’expérimentation est en cours de démarrage; par ailleurs une expérimentation de ce type demande du temps ; le Pr Poupon va nous donner une estimation sur cette question , mais il est probable que cela risque d’être assez long .

Commentaires de daniel
Publié le 13 janvier 2009 à 18:22

réponses à Mme Van Grunderbeeck:

Les précisions que nous avons inscrites au bas du communiqué ci cessus, répondent aux questions qui n’avaient pas encore reçu de réponse .

Commentaires de nejoua
Publié le 22 janvier 2009 à 20:31

Bonjour, j’ai 24 ans et ca fait bientôt 2 ans que je prend du delursan pour la CBP, je ne suis pas inscrite sur votre site mais je le visite beaucoup, vous pensez que je peux y participer?
Merci.

Commentaires de Leburgue Daniel
Publié le 22 janvier 2009 à 20:45

Bien sûr;
Notre forum est ouvert à tous; il suffit de respecter certaines règles inscrites dans les informations générales , mais qui en fait sont de bon sens.

Commentaires de Michéle PARENT
Publié le 1 février 2009 à 19:41

bonjour,
ceci est une tés bonne nouvelle et de grande importance pour tous les malades et notamment ceux et celles atteints de CBP.
vivant au portugal sans doute encore pour quelques années avec des séjours en france en moyenne tous les deux mois, existe-t-il une possibilité de m´inscrire pour
cette expérimentation étant par ailleurs rattachée à la fois
à la CPAM de Tours et á la CFE, Caisse des Français de l´
étranger Sécurité Sociale dont le siège est à Rubelles ?
vifs remerciements.

Commentaires de Daniel
Publié le 2 février 2009 à 10:01

Bonjour,
Compte tenu du cas particulier, il est difficile de savoir si le suivi médical indispensable pour ce type d’expérimentation puisse se faire dans le créneau d’un retour en France tous les 2 mois (je suppose pour plusieurs jours) .
Le mieux serait que vous téléphoniez au numéro indiqué ou que vous envoyez un courriel à l’adresse indiquée.

Commentaires de martin magali
Publié le 12 avril 2009 à 17:26

bonjours daniel,j’aurai aime avoir un peu plus d’informations sur le protocole de l’intercept 747,vue que les centres ne sont que Paris et Lyon:frequences des visites etc…..

Commentaires de Daniel leburgue
Publié le 13 avril 2009 à 9:56

Bonjour Magali;
Nous avons recensé avec les spécialistes du Centre de Référence lors de notre Assemblée Générale et de notre réunion d’informations médicales plusieurs expérimentations, celle-ci, ainsi que d’autres; nous ferons une communication plus détaillée sur toutes ces expérimentations dans quelques jours afin d’en faire bénéficier tous les malades.