albi

Commentaires de Lagniet
Publié le 5 janvier 2009 à 11:33

Bonjour,

L’article ne dit pas si dans le groupe recevant des doses très élevées (30 mg/kg/jour) est apparu un nombre anormalement élevé de complications.

Merci.

Cordialement.

Commentaires de Leburgue Daniel
Publié le 5 janvier 2009 à 11:52

Vous avez raison de poser cette question;nous la transmettons au Professeur Poupon et publierons la réponse sur notre site avec un lien sur le forum

Commentaires de Angela
Publié le 5 janvier 2009 à 17:17

Merci beaucoup d’avoir réagi. Ceci nous a permis de corriger le texte, où il y avait une coquille, et nous permet de clarifier la question.

Tous les adhérents concernés recevront un avis de correction.

1) Il s’agissait bien du groupe de malades qui a présenté des complications et non du groupe témoin. Les résultats observés en Europe ne donnaient pas les mêmes résultats, ils étaient en discordance avec l’étude américaine. Mais, il a paru important de signaler ce qui s’est passé aux USA par mesure de précaution.
2) Les doses de traitement préconisés pour la CSP en France se situent aux alentours de 20 mg / kg. (voir point recherche numéro 3)

A bientôt
Angela Leburgue

Commentaires de maryse abdaoui
Publié le 6 janvier 2009 à 18:24

bonjour et merci de nous avoir envoye ce communique;pourriez vous nous dire les complications qui ont ete relevees.merci

Commentaires de Leburgue Daniel
Publié le 6 janvier 2009 à 19:54

Quand la décision de cette recommandation a été prise par l’équipe médicale du Centre de référence, nous avons publié le communiqué aussitôt que possible sans demander plus avant de détails, l’importance étant la recommandation plus que le contexte.
Nous n’en savons pour le moment pas plus, mais le suivi de l’essai américain est très récent car lorsque le point recherche n°3 a été publié ( en octobre 2008) , les complications apparues lors de l’expérimentation américaine n’étaient pas encore connues.

Cette question sur l’essai américain comme sur les expérimentations européennes (ou d’ailleurs ) , comme d’autres concernant la CSP et les autres maladies seront abordées très largement durant notre journée d’informations médicales et scientifiques qui aura lieu le jeudi 26 mars 2009 à la suite de notre assemblée générale: en effet chaque année , vous le savez, nous consacrons une journée afin d’avoir les dernières avancées concernant « nos » maladies et les interventions des orateurs sont toujours enrichies par les questions d’intérêt général venant de la salle.

D’ici là, nous interrogerons le Pr Poupon pour en savoir plus et en ferons bien entendu la communication pour ce qui concerne des aspects généraux.

Il faut toutefois rappeler que pour la CSP, comme pour les autres maladies qui sont l’objet de notre association, chaque malade est un cas particulier.
Les informations générales sont bien sûr nécessaires , mais ne sont pas suffisantes.
C’est pourquoi , pour les malades qui auraient aujourd’hui des doses élevées ( supérieures à 20 mg/kg/j) d’en discuter avec leur spécialiste qui connaît bien leur dossier afin qu’au besoin il prenne contacte avec le Pr. Poupon.