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Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-mis à jour le: 13-04-2009

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

 

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

 

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi . 

 

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  toute récente des Centres de Compétences régionaux.

 

En voici la Liste :

 

 

 

Remarque: La région Rhône-Alpes  n’a pas encore de Centre de Compétences officiellement désigné  mais cela devrait se faire prochainement.

  

De quoi s’agit il ?

 

Il s’agit de faire en sorte d’améliorer le parcours des soins pour nos maladies.

Pour ce faire le centre de référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde.

Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions; à charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.