Grippe A: que faire pour les malades de CBP, CSP, HAI..?
Communiqué de notre association ALBI  par Daniel Leburgue , secrétaire de l’association
Nous savons tous via les médias que l’épidémie de grippe A progresse rapidement et qu’elle présente plus de danger que la grippe dite classique.
Nos adhérents et les malades atteints des maladies objets de notre association s’inquiètent à juste titre. Présentant un système immunitaire déficient, et certains d’entre eux étant soumis de façon permanente à des traitements à base d’immunosuppresseurs et/ou de corticoïdes, ils présentent a priori  des risques plus importants que le reste de la population.
La communication du Ministère de la Santé parle essentiellement de la vaccination lorsque les vaccins seront disponibles et  d’une priorité concernant les personnes dites à risque.
En lisant les documents officiels du Haut Conseil à la Santé Publique qui sont d’ordre général, il nous a toutefois semblé que  la population des malades atteints des maladies qui sont l’objet de notre association aurait  besoin de plus grandes précisions concernant leurs cas particuliers .
ALBI a donc décidé de mieux s’informer sur les éventuelles spécificités que pourraient présenter les principales pathologies qui nous concernent (CBP, CSP, HAI) pour faire face à la grippe A afin d’en faire profiter chaque adhérent ( qui sera informé individuellement)  et chaque lecteur de notre site et de notre forum.
C ‘est pourquoi nous assistons tout d’abord  à une conférence qui sera donnée donnée ce lundi soir 15 septembre à l’Hôpital Américain de Paris par des médecins ( non spécialistes d’hépatogastroentérologie) auxquels nous poserons les questions que nous avons préparées ; il n’est pas sûr que nous aurons des réponses claires à toutes les questions, mais nous verrons bien.
ALBI participera le 17 septembre  à une réunion de l’ALLIANCE MALADIES RARES dont nous sommes membre et le sujet de la grippe A est un des points de l’ordre du jour.
D’autres associations concernées par des pathologies chroniques rares et ayant des caractéristiques de maladies auto-immunes seront présentes ; nous aurons ainsi une confrontation de nos opinions sur ce sujet.
Enfin nous essaierons de connaître les informations provenant  des associations soeur (espagnole) et cousines ( américaine, anglaises,allemande ..) afin de connaître leurs opinions face aux actions de leurs pouvoirs publics.
A la suite de quoi nous reprendrons notre questionnement auprès du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Nous espérons ainsi pouvoir faire une synthèse pratique  validée médicalement afin que nos adhérents et les malades accédant au site à notre forum puissent  s’informer et agir pour eux mêmes le mieux possible .
Daniel Leburgue
Publié le 15 septembre 09 par daniel
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Commentaires :
Commentaires de nejoua
Publié le 9 octobre 2009 à 11:01
Bonjour, ou est-ce que je pourrais avoir le compte rendu de la réunion pour la grippe A.
Merci
Commentaires de Francine
Publié le 13 octobre 2009 à 3:48
Bonjour Daniel,
J’aimerais beaucoup connaître l’opinion des professionnels de la santé concernant nos cas. Sommes-nous plus vulnérables ? Devons-nous penser recevoir le vaccin ? Ce vaccin est-il dangereux pour notre santé ?
Merci à l’avance pour ton attention, salutations,
Francine
Commentaires de daniel
Publié le 16 octobre 2009 à 14:52
La presse, la télévision, le corps médical dans son ensemble ainsi que les pouvoirs publics donnent beaucoup d’informations d’ordre général sur cette fameuse grippe A et force est de constater qu’elles sont hélas parfois quelque peu contradictoires.
Par ailleurs, les malades atteints de maladies auto-immunes comme la CBP, CSP, HAI sont a priori des personnes plus vulnérables que d’autres aux maladies en général, de par le fait que leur système immunitaire ne fonctionne pas parfaitement. Le fait que les raisons des dysfonctionnements qui affectent le système immunitaire des personnes atteintes de « nos » maladies sont encore très mal connues rendent en effet les spécialistes prudents à propos de tout ce qui pourrait le perturber à nouveau.
C’est la raison pour laquelle les spécialistes de nos maladies recommandent en général d’appliquer le principe de précaution, c’est à dire faire une EVALUATION DU MOINDRE RISQUE lorsque le malade est sujet à une contamination de maladies d’origine virale ou bactérienne.
Or tous les malades atteints des maladies qui sont l’objet de notre association ne sont pas dans la même situation de risque. Certains reçoivent des traitements immuno-suppresseurs, d’autres non par exemple.
Par ailleurs l’épidémie de grippe A est une pandémie nouvelle d’un virus mutant, qui peut encore muter et dont les vaccins sont nouveaux, avec ou sans adjuvant ; ils ne sont pas encore disponibles et n’ont donc pas un historique bien connu.
Nous avons commencé à interroger les spécialistes du Centre de Référence sur ces questions.
Notre objectif n’est pas de donner à nos adhérents et nos lecteurs des recommandations qui se voudraient exhaustives et qui conviennent à tous, mais une information succincte et pratique validée par les spécialistes du Centre de Référence afin que chacun puisse se déterminer individuellement sur la façon qu’il aura de se protéger du risque sanitaire.
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