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	<title>Commentaires sur : 22 octobre 2009 à Orléans: forum d&#8217;information sur les Maladies Rares</title>
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	<description>cirrhose biliaire primitive &#124; cholangite sclérosante &#124; hépatite auto-immune</description>
	<lastBuildDate>Tue, 27 Jul 2010 11:02:25 +0200</lastBuildDate>
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		<title>Par : daniel</title>
		<link>http://www.albi-france.org/216/archives/comment-page-1#comment-138</link>
		<dc:creator>daniel</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 27 Jul 2010 11:02:25 +0000</pubDate>
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		<description>Bonjour;
De mémoire , je pense que toutes les instances et autorités  sanitaires régionales étaient représentées. 
 Nous interrogerons la responsable régionale de l&#039; Alliance afin de pouvoir vous donner les coordonnées que vous souhaitez. 
 Les rencontres de ce type sont organisées au niveau de l&#039; Alliance Maladies Rares car aucune des 150 associations qui la compose n&#039;est suffisamment structurée au niveau régional ni n&#039;a la masse critique nécessaire d&#039;adhérents ni n&#039;a le poids représentatif suffisant pour organiser ce type de manifestation.
 En tant que membre de l&#039;Alliance , nous serons bien évidemment au courant dès que de nouvelles rencontres de ce type seront organisées , et nous le ferons savoir à nos adhérents non seulement via le site d&#039;ALBI mais aussi personnellement en fonction du lieu d&#039;habitation des adhérents.</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour;<br />
De mémoire , je pense que toutes les instances et autorités  sanitaires régionales étaient représentées.<br />
 Nous interrogerons la responsable régionale de l&#8217; Alliance afin de pouvoir vous donner les coordonnées que vous souhaitez.<br />
 Les rencontres de ce type sont organisées au niveau de l&#8217; Alliance Maladies Rares car aucune des 150 associations qui la compose n&#8217;est suffisamment structurée au niveau régional ni n&#8217;a la masse critique nécessaire d&#8217;adhérents ni n&#8217;a le poids représentatif suffisant pour organiser ce type de manifestation.<br />
 En tant que membre de l&#8217;Alliance , nous serons bien évidemment au courant dès que de nouvelles rencontres de ce type seront organisées , et nous le ferons savoir à nos adhérents non seulement via le site d&#8217;ALBI mais aussi personnellement en fonction du lieu d&#8217;habitation des adhérents.</p>
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	<item>
		<title>Par : Vincente Fressonnet</title>
		<link>http://www.albi-france.org/216/archives/comment-page-1#comment-137</link>
		<dc:creator>Vincente Fressonnet</dc:creator>
		<pubDate>Tue, 27 Jul 2010 09:17:19 +0000</pubDate>
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		<description>Bonjour,
Adhérente depuis peu je lis avec beaucoup d&#039;attention vos informations. Concernant cette réunion à Orléans j&#039;ai une question : y avait-il un représentant (France)de la CPAM ? et si oui pouvez-vous m&#039;indiquer ses coordonnées afin que j&#039;en fasse référence auprès de ma région. Par ailleurs une rencontre de ce type est-elle programmée à nouveau ? Merci 
Cordialement - Vincente</description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour,<br />
Adhérente depuis peu je lis avec beaucoup d&#8217;attention vos informations. Concernant cette réunion à Orléans j&#8217;ai une question : y avait-il un représentant (France)de la CPAM ? et si oui pouvez-vous m&#8217;indiquer ses coordonnées afin que j&#8217;en fasse référence auprès de ma région. Par ailleurs une rencontre de ce type est-elle programmée à nouveau ? Merci<br />
Cordialement &#8211; Vincente</p>
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