Un nouveau site internet pour l’association albi !
Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association albi !
Lancé il y a 3 ans, ce site avait besoin d’un petit toilettage, de quelques modifications et améliorations. En particulier, nous avions besoin d’une plus grande souplesse de mise à jour des articles de fond, et souhaitions pouvoir publier plus facilement des articles d’actualité sur l’association ou la recherche autour des maladies biliaires inflammatoires. Il était également impératif d’améliorer la recherche d’informations sur le site (encore en cours de mise au point).
La page d’accueil a été changée, pour être une sorte de « gare de triage » pour les visiteurs. En effet, le site est visité à la fois par les adhérents de l’association qui le fréquentent régulièrement et par des visiteurs occasionnels qui découvrent le site. On trouve donc sur cette page d’accueil une brève présentation de l’association albi et de sa vocation, un plan du site, le titre des derniers articles publiés dans le blog, des liens pour certaines parties du site, des extraits des commentaires faits sur les articles et des contributions du forum…
Nous vous faisons également bénéficier sur cette page des dernières informations santé publiées par l’Agence France-Presse : il est intéressant de se tenir au courant de l’actualité et des politiques de la santé, car souvent cela nous touche plus ou moins directement.
Pour les actualités, il y a maintenant un blog qui « empile » les actualités au fur et à mesure de leur publication. Cela nous permet de vous donner de petites informations à durée de vie limitée, parallèlement à l’information de fond plus permanente. Pour retrouver ces actualités, cliquez dans la colonne de gauche sur « actualités | blog« . Dans cette partie du site, vous avez la possibilité de laisser des commentaires sur chaque article.
Le reste du site est divisé en trois parties :
- la première plus particulièrement dédiée aux malades, où ils trouveront de l’information compréhensible sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
- la seconde destinée plutôt au corps médical, avec des articles plus scientifiques, plus complexes
- la troisième liée à l’association albi (contacts, adhésion, activité…)
Enfin, notez que l’adresse du site a changé ! Précédemment www.albi-pbc.org, elle est maintenant www.albi-france.org. Albi est en effet née en étant plus focalisée sur la CBP (PBC en anglais), mais nous nous sommes aperçus bien vite que les problématiques de la Cirrhose Biliaire Primitive et celles des autres maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (cholangite sclérosante, hépatite auto-immune…) étaient liées. Donc conserver « pbc » dans notre adresse n’était pas en accord avec ce constat. Si vous tapez l’ancienne adresse, vous serez redirigé automatiquement sur la nouvelles, mais n’oubliez pas de mettre à jour vos favoris si cette ancienne adresse est en mémoire.
D’autre part, nous avons vu l’an dernier la naissance d’un groupe albi en Espagne, qui se dirige vers une autonomie de fonctionnement, en partenariat étroit avec l’association française. Il fallait à cette association une vraie adresse internet, et non plus quelques pages dans le site français. D’où la naissance de www.albi-espana.org (qui devrait être opérationnel très rapidement). Dans cette dynamique, en prévision d’autres initiatives de ce type, un site « ombrelle », en anglais, verra le jour à l’adresse www.albi-group.org. Notez une autre nouveauté sur ce site : la traduction automatique qui permet à des non francophones d’avoir une idée de son contenu.
Bonne visite, attention, il y a encore de la peinture fraîche, et quelques articles qui ne sont pas totalement finalisés, où qui peuvent présenter de petits problèmes, des liens qui ont été perdus dans le transfert d’un site à l’autre. Merci de nous le signaler dans les commentaires de cet article.
Publié le 8 juin 07 par webmaster
Mots clés : Association albi • internet
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Commentaires :
Commentaires de Mme Nicole Haestie
Publié le 28 juin 2007 à 14:01
C’est par hasard que j’ai eu votre adresse. Je voudrais savoir s’il existe un régime pour cette maladie? J’ai du cholestérol et malgré mes efforts, je ne peux m’en défaire. Que puis-je faire? Existe-t-il une association en Moselle concernant cette maladie? Merci de me répondre.
Mme N. Haestie.
Commentaires de Rosine
Publié le 21 juillet 2007 à 21:50
je n’arrive plus à me connecter sur le forum
merci pour votre aide
Commentaires de daniel
Publié le 28 août 2007 à 17:17
Bonjour, pour ce qui est de la réponse à Rosine , elle lui a été donnée à son adresse personnelle; voici par contre les réponses pour les questions posées par Mme Nicole Haestie:
Les spécialistes ne préconisent en général pas de régime particulier; mais il recommandent en effet d’éviter tout ce qui peut fatiguer le foie et notamment ce qui produit du cholestérol.
Vous trouverez des pages dans notre site consacrées aux questions liées à l’alimentation:
http://www.albi-france.org/questions-reponses/questions-autour-de-lalimentation
Par ailleurs , vous pouvez en parler à votre spécialiste qui connaît bien votre dossier médical et qui pourra aller au delà de ces conseils d’ordre général.
Par ailleurs, vous posez une question sur l’existence d’une association en Moselle.
La réponse est non , pas plus que dans toute autre région française; notre association est une association nationale et nous sommes la seule de droit français ; Les maladies telles que la CBP, la CSP et l’HAI sont rares; avoir une association au niveau d’un pays est déjà une chose difficile à mettre en place ( albi n’existe que depuis 3 ans et demie); il n’est donc pas possible actuellement d’envisager une régionalisation.
Pour votre information, il existe très peu de pays où existent ( au niveau national) des associations de patients concernées par « nos » maladies: Etats Unis, Grande-Bretagne, Allemagne , France et Espagne ( association que que nous avons aidé à se créer) et peut être Australie….
C’est pourquoi, afin de tenter d’abolir les distances entre les malades, qu’il soient adhérents ou non d’albi , ce site et son forum ont été mis en place.
De plus, les personnes qui adhérent à l’association bénéficient d’autres supports de liaison moyens d’animation ( bulletins d’information sur la vie de l’assoication , conférences etc… )
Daniel
secrétaire d’Albi
et modérateur du forum
Commentaires de GALLAIS
Publié le 27 avril 2008 à 9:24
Mon père agé de 84 ans ayant une CBP depuis qq années
a été hospitalisé ne pouvant plus dormir ni le jour, ni la nuit peut être du AVC du tronc
ayant une insuffisance cardiaque et ce CBP, ils ont arrêté tous les traitements pensant que la mort était proche
depuis il est calmé avec Equanil et un patch à la morphine
on pense qu’il a aussi une encéphalopathie (déc2008)
ces troubles (délire…ne voulant pas resté allongé… sont
neurologiques, soit disant du a son CBP
comment le soigner ou tout au moins le calmer.
merci de votre réponse
Commentaires de webmaster
Publié le 27 avril 2008 à 9:45
Il n’est malheureusement pas possible de répondre à votre question dans le cadre de ce site, celle-ci est beaucoup trop personnelle et spécifique. Seul un médecin ayant pleine connaissance du dossier serait susceptible de donner un avis.
De plus, je ne pense pas que le CBP auquel il soit fait référence ici soit la Cirrhose Biliaire Primitive. Peut-être son homonyme Cancer Bronchique Primitif ?
Philippe
membre du conseil d’administration d’albi
et webmaster du site
Commentaires de alaoui sidi driss
Publié le 5 avril 2009 à 2:00
mon cousin toufique lemnouny réside au maroc, a une ascite. il a besoin d’un aide médical.est-ce qu’il ya des médicaments pour arrêter l’ascite(epanchement liquidienne).
il a ses frére en france à grenoble.
l’interféron en association avec la ribavirine préconisés pour les formes actives de l’hépatite chronique c, sont trés chére au maroc 300 euro par mois.
Commentaires de webmaster
Publié le 5 avril 2009 à 6:41
L’hépatite C n’a pas de rapport avec les maladies dont il est question sur ce site, nous vous recommandons de chercher votre informations sur d’autres sites spécifiquement dédiés aux hépatites.
Commentaires de samira
Publié le 18 août 2009 à 15:18
je suis ressemant atteinte de la C.B.P. je suis âgée de 51 ans je veux protéger mon foie en suivant le régime alimentaire nécessaire .Quelle sont les aliments qui aident mon foie a rester en bonne état je ne suis pas diabétique sauf que j’ai un peu de triglycéride.
Mon soucie !est ce que je peux rêver un jour de la guérison si je poursuis un bon régime et je ne rate pas mon médicament!
Commentaires de daniel
Publié le 23 août 2009 à 19:03
Notre site est le site de notre association de malades ALBI .
Nous ne sommes pas médecins, mais selon tous les spécialistes, la CBP est une maladie chronique qui n’a pas à ce jour de guérison, même si les progrès de la médecine faits depuis de nombreuses années ont permis dans de nombreux cas de ralentir, stabiliser , voire stopper la progression de la maladie.
Les spécialistes préconisent une alimentation saine et équilibrée en évitant les aliments générant du cholestérol, les graisses , l’alcool, etc…
Notre site vous donne des indications d’ordre général à ce sujet.
Si par contre par convenance personnelle vous souhaitez suivre un régime particulier , il faut suivre l’avis non seulement d’un médecin nutritionniste mais aussi et surtout compte tenu de votre CBP prendre l’avis de votre spécialiste hépatogastroentérologue.
Voir notre site et notre forum qui traitent de ces sujets
Commentaires de samira
Publié le 25 septembre 2009 à 21:05
merci bien pour votre réponse.
je vous demande est ce que c’est normale malgrés que je prend mon ursonlvon chaque jours mais les mangeaisons ne s’arréte pas j’attend votre reponse le plutot possible car je suis trés inquiéte (mon rendez vous prochain avec mon médecin sera en octobtre).
mille merci autre fois
Commentaires de philippe
Publié le 25 septembre 2009 à 21:20
Voici ce que dit une des pages de notre site (cliquez ici pour accéder à la page) :
Lorsqu’il existe des démangeaisons, l’acide ursodésoxycholique doit être associé à la Rifampicine, médicament ayant une action spécifique sur les démangeaisons de la cirrhose biliaire primitive. La dose doit être comprise entre 300 et 600 mg/jour pendant un à deux mois voire plus. Simultanément, le traitement par l’acide ursodésoxycholique est pris à doses progressives et croissantes. Dans ces conditions, il est exceptionnel que le prurit ou les démangeaisons persistent.
Parlez-en à votre médecin, en lui donnant éventuellement la référence de cette page.
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