albi

Ci après le lien vers le site “Nutrinet” afin de vous inscrire à l’étude:

https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx

« Qui peut participer ?
Toutes les personnes âgées de 18 ans et plus et habitant en France métropolitaine et dans les départements d’Outre-Mer peuvent participer à l’aventure NutriNet-Santé.
Il vous suffit d’avoir accès à Internet et de disposer d’une adresse e-mail

Objectifs de l’Étude :

L’objectif général de cette étude est de mieux évaluer les relations entre la nutrition et la santé et de comprendre les déterminants des comportements alimentaires.

Il s’agit d’étudier, sur un large groupe de personnes vivant en France :

* Les comportements alimentaires et leurs déterminants en fonction de l’âge, du sexe, des conditions socio-économiques, du lieu de résidence, etc.
* Les relations entre les apports alimentaires, l’activité physique, l’état nutritionnel et la santé. Tous les grands problèmes de santé seront étudiés, entre autres, l’obésité, l’hypertension artérielle, le diabète, les dyslipidémies, les maladies cardiovasculaires, les cancers, etc.

Le but de cette étude est d’identifier des facteurs de risque ou de protection liés à la nutrition pour ces maladies, étape indispensable pour établir des recommandations nutritionnelles permettant de prévenir le risque de maladies et d’améliorer la qualité de la santé de la population actuelle et des générations futures.»

Je me suis inscrite et je vous incite à le faire. Les questionnaires son très faciles à remplir, le tout est de bien noter les prises alimentaires au fur et à mesure pour ne pas les oublier.
Les réponses sont confidentielles et de cette façon nous contribuons à faire avancer les connaissances dans le domaine de la nutrition.
Angela Leburgue

Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-mis à jour le: 13-04-2009

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

 

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

 

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi . 

 

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  toute récente des Centres de Compétences régionaux.

 

En voici la Liste :

 

 

 

Remarque: La région Rhône-Alpes  n’a pas encore de Centre de Compétences officiellement désigné  mais cela devrait se faire prochainement.

  

De quoi s’agit il ?

 

Il s’agit de faire en sorte d’améliorer le parcours des soins pour nos maladies.

Pour ce faire le centre de référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde.

Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions; à charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin. 

 

Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

” Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades  recevant le traitement.

Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives.”

L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.

Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

“Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept,  ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.

Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.

Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.

Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr ”

Note de l’association ALBI : 

Ci-après  quelques compléments d’information au  communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:

-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas  participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .

-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:

° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,

° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique 

° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide 

- les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation 

-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France

-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions  

A l’attention de tous les adhérents d’ALBI

Initialement prévue le 26 mars , par suite d’un contretemps indépendant de notre volonté,  la date de l’Assemblée Générale et réunion d’informations médicales a dû être reportée au 09 avril 2009 de 9h15 à 17 heures :  

Le Conseil d’administration en coordination avec l’équipe médicale du centre de références des maladies biliaires et inflammatoires du foie (hôpital Saint Antoine à Paris) ainsi que l’équipe de recherche de l’INSERM de l’Université de PARIS VI, organise donc ce jeudi 09 avril 2009 les 2 évènements suivants comme nous l’avons fait l’an dernier :

1) D’une part l’assemblée générale annuelle de l’association conformément aux statuts : celle ci ne devrait pas excéder 3/4 d’heure 
2) D’autre part le reste de la journée sera consacrée aux interventions des spécialistes d’hépatologie et du centre de références ( et peut être de certains centres de compétences) et des chercheurs de l’inserm .

Les intervenants nous feront part des dernières avancées scientifiques et cliniques concernant “nos maladies” , nous informeront sur la mise en place de l’organisation des soins entre centre de référence et centre de compétences et dialogueront en direct avec la salle sur des questions d’intérêt général.
Comme à l’accoutumée, un petit déjeuner accueillera tous les participants et au déjeuner, adhérents , spécialistes et scientifiques et scientifiques pourrons continuer des echanges de façon conviviale.

Tous les adhérents recevront  tous les documents et explications nécessaires:
L’ordre du jour de ces réunions , le lieu ( en région parisienne ) et les bulletins de votes et de participation seront précisés et envoyés par courrier électronique ou postal à chaque adhérent.

 

VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous !