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Maria Adelaide et Daniel V. ont tenu le stand le 1er octobre et Marie le 2 octobre.  Le Congrès a eu lieu à Marne la Vallée

Communiqué de Daniel Leburgue secrétaire de l’association

Dans le cadre de nos actions de communication envers le corps médical de spécialistes, notre association tient, comme les années précédentes, un petit « stand » lors du congrès des spécialistes hépatologues membres de l’AFEF ( Association Française pour l’Etude du Foie), grâce au dévouement de  Maria Adélaïde, Marie, et Daniel V. qui s’y relaient du 01 au 02 octobre 2009.

Cette manifestation qui regroupe plusieurs centaines de spécialistes donne lieu à des communications scientifiques .
C’est l’occasion pour nous de continuer à nous faire connaître de ces spécialistes.

Par notre présence répétée à ce type de manifestation, l’existence de notre association sera petit à petit connue de plus en plus d’hépatologues,  qui, nous l’espérons,  auront à terme le réflexe de parler de notre association à leurs patients.

Communiqué de notre association ALBI  par Daniel Leburgue , secrétaire de l’association

Nous savons tous via les médias que l’épidémie de grippe A progresse rapidement et qu’elle présente plus de danger que la grippe dite classique.

Nos adhérents et les malades atteints des maladies objets de notre association s’inquiètent à juste titre. Présentant un système immunitaire déficient, et certains d’entre eux étant soumis de façon permanente à des traitements à base d’immunosuppresseurs et/ou de corticoïdes, ils présentent a priori  des risques plus importants que le reste de la population.

La communication du Ministère de la Santé parle essentiellement de la vaccination lorsque les vaccins seront disponibles et  d’une priorité concernant les personnes dites à risque.

En lisant les documents officiels du Haut Conseil à la Santé Publique qui sont d’ordre général, il nous a toutefois semblé que  la population des malades atteints des maladies qui sont l’objet de notre association aurait  besoin de plus grandes précisions concernant leurs cas particuliers .

ALBI a donc décidé de mieux s’informer sur les éventuelles spécificités que pourraient présenter les principales pathologies qui nous concernent (CBP, CSP, HAI) pour faire face à la grippe A afin d’en faire profiter chaque adhérent ( qui sera informé individuellement)  et chaque lecteur de notre site et de notre forum.

C ‘est pourquoi nous assistons tout d’abord  à une conférence qui sera donnée donnée ce lundi soir 15 septembre à l’Hôpital Américain de Paris par des médecins ( non spécialistes d’hépatogastroentérologie) auxquels nous poserons les questions que nous avons préparées ; il n’est pas sûr que nous aurons des réponses claires à toutes les questions, mais nous verrons bien.

ALBI participera le 17 septembre  à une réunion de l’ALLIANCE MALADIES RARES dont nous sommes membre et le sujet de la grippe A est un des points de l’ordre du jour.

D’autres associations concernées par des pathologies chroniques rares et ayant des caractéristiques de maladies auto-immunes seront présentes ; nous aurons ainsi une confrontation de nos opinions sur ce sujet.

Enfin nous essaierons de connaître les informations provenant  des associations soeur (espagnole) et cousines ( américaine, anglaises,allemande ..) afin de connaître leurs opinions face aux actions de leurs pouvoirs publics.

A la suite de quoi nous reprendrons notre questionnement auprès du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Nous espérons ainsi pouvoir faire une synthèse pratique  validée médicalement afin que nos adhérents et les malades accédant au site à notre forum puissent  s’informer et agir pour eux mêmes le mieux possible .

Daniel Leburgue

Ci après le lien vers le site « Nutrinet » afin de vous inscrire à l’étude:

https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx

« Qui peut participer ?
Toutes les personnes âgées de 18 ans et plus et habitant en France métropolitaine et dans les départements d’Outre-Mer peuvent participer à l’aventure NutriNet-Santé.
Il vous suffit d’avoir accès à Internet et de disposer d’une adresse e-mail

Objectifs de l’Étude :

L’objectif général de cette étude est de mieux évaluer les relations entre la nutrition et la santé et de comprendre les déterminants des comportements alimentaires.

Il s’agit d’étudier, sur un large groupe de personnes vivant en France :

* Les comportements alimentaires et leurs déterminants en fonction de l’âge, du sexe, des conditions socio-économiques, du lieu de résidence, etc.
* Les relations entre les apports alimentaires, l’activité physique, l’état nutritionnel et la santé. Tous les grands problèmes de santé seront étudiés, entre autres, l’obésité, l’hypertension artérielle, le diabète, les dyslipidémies, les maladies cardiovasculaires, les cancers, etc.

Le but de cette étude est d’identifier des facteurs de risque ou de protection liés à la nutrition pour ces maladies, étape indispensable pour établir des recommandations nutritionnelles permettant de prévenir le risque de maladies et d’améliorer la qualité de la santé de la population actuelle et des générations futures.»

Je me suis inscrite et je vous incite à le faire. Les questionnaires son très faciles à remplir, le tout est de bien noter les prises alimentaires au fur et à mesure pour ne pas les oublier.
Les réponses sont confidentielles et de cette façon nous contribuons à faire avancer les connaissances dans le domaine de la nutrition.

ATTENTION: ce message n’a d’autre but que de vous informer ; ALBI n’a aucun lien avec cette étude.

POUR VOUS INSCRIRE OU VOUS DESINSCRIRE , C ‘EST A VOUS DE LE FAIRE INDIVIDUELLEMENT SUR LE SITE SUIVANT:

https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx

Angela Leburgue

Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-publié le: 13-04-2009; mis à jour le 21-04-2010

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  toute récente des Centres de Compétences régionaux.

Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit une collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions; à charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.

Voici la Liste  des Centres de compétences:

En voici une autre représentation sur la carte

(cliquez sur celle-ci pour agrandir l’image)