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Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Bilaires à l’hopîtal Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.

Au sommaire de ce numéro :

• L’acide ursodésoxycholique pour le traitement de l’insulino-résistance et de l’obésité ?
• Fatigue et maladie inflammatoire des voies biliaires
• Deux ans de traitement par l’acide urso combiné à la vitamine E améliore le foie des patients avec stéatohépatite.
• Cirrhose biliaire primitive : incidence en augmentation, transplantation en diminution : Bilan chiffré 1996-2004
• Les nouvelles pistes thérapeutiques dans les maladies inflammatoires des voies biliaires (CBP & CSP)

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L’A.G. de l’association s’est tenue à l’hopital Broussais le 24 mai, dans les locaux aimablement mis à disposition par l’Aliance Maladies Rares.

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Les déjeuners albi deviennent une tradition bien sympathique ! Hier, quelques adhérents franciliens de l’association se sont réunis autour d’une table pour accueillir Lisette et son mari Marcel, de passage à Paris, en provenance de la belle province de Québec. Lisette a découvert l’association il y a peu de temps, et y a trouvé à la fois informations complètes et occasion d’échanges.

Lisette et Marcel nous ont gâtés de petits cadeaux qui évoquent la chanson québécoise, et en plus de leur joyeuse présence , ils ont fait un joli cadeau à A.L.B.I. en nous offrant tous les deux leur adhésion à notre association!

albi annonce la création de sa première aide à la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Cette aide, d’un montant de 5.000 euros récompensera un projet d’étude concernant ces maladies et réalisé dans le cadre d’un mastère ou d’une thèse.

Les projets seront examinés par le Conseil Scientifique d’ albi et approuvés par son Conseil d’Administration. Le premier projet distingué par cette bourse sera annoncé prochainement…

La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation, surveillance épidémiologique, et élaboration des protocoles de soins pour les maladies rares concernées ainsi que la liste des actes et de prestations nécessaires. La démarche française s’inscrit dans un cadre européen.

Les centres doivent travailler en étroite collaboration avec les associations des malades.

La journée s’est terminée par l ‘exposé de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, d’où j’ai extrait les points suivants :

• La prise en charge élargie des produits nécessaires aux soins des maladies rares (il a cité l’exemple de la crème écran total pour les enfants atteints de la pathologie enfants de la lune). Observation : j’ai compris la possibilité pour nous d’obtenir le remboursement des analyses chromatographiques des acides biliaires. Cette prise en charge doit être faite avant fin 2006
• Simplification de la prise en charge, en général, et en particulier des frais de transport pour le transport vers les centres de référence
• Élaboration de cartes de soins (faciliter le traitement en cas d’urgence)
• Travail avec des cellules souches – décret sera publié la semaine prochaine. Ceci permettra le travail de recherche avec des cellules souches.
• Médicaments orphelins – une meilleure attention apporté au sujet, même si la France offre déjà la meilleure prestation en Europe.
• La France est le pays responsable au niveau Européen de lancer le chantier Centre de Référence Européen