Albi a participé à la réunion organisée par l'Alliance Maladies Rares

La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation, surveillance épidémiologique, et élaboration des protocoles de soins pour les maladies rares concernées ainsi que la liste des actes et de prestations nécessaires. La démarche française s’inscrit dans un cadre européen.

Les centres doivent travailler en étroite collaboration avec les associations des malades.

La journée s’est terminée par l ‘exposé de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, d’où j’ai extrait les points suivants :

  • La prise en charge élargie des produits nécessaires aux soins des maladies rares (il a cité l’exemple de la crème écran total pour les enfants atteints de la pathologie enfants de la lune). Observation : j’ai compris la possibilité pour nous d’obtenir le remboursement des analyses chromatographiques des acides biliaires. Cette prise en charge doit être faite avant fin 2006
  • Simplification de la prise en charge, en général, et en particulier des frais de transport pour le transport vers les centres de référence
  • Élaboration de cartes de soins (faciliter le traitement en cas d’urgence)
  • Travail avec des cellules souches – décret sera publié la semaine prochaine. Ceci permettra le travail de recherche avec des cellules souches.
  • Médicaments orphelins – une meilleure attention apporté au sujet, même si la France offre déjà la meilleure prestation en Europe.
  • La France est le pays responsable au niveau Européen de lancer le chantier Centre de Référence Européen