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Vous vous posez des questions pour savoir si vous êtes atteint d’une des maladies couvertes par notre association ? Vous avez déjà un diagnostic établi, vous manquez d’informations ? Voici quelques recommandations.

Vous vous posez des questions pour savoir si vous êtes atteint d’une des maladies couvertes par notre association ?

cholangite biliaire primitive / cirrhose biliaire primitive [CBP], cholangite sclérosante primitive [CSP], hépatite auto-immune [HAI], syndrome LPAC

Si vous êtes une femme, si vous avez entre 35 et 60 ans, si vous avez des résultats du bilan hépatique (gamma GT, transaminases, phosphatases alcalines) perturbés, si tout autre cause a été écartée, mais les symptômes persistent, demandez à votre médecin qu’un test des anticorps anti-mitochondrie soit fait. Ces anticorps sont présents chez 90 % des personnes qui ont une CBP (cholangite biliaire primitive / cirrhose biliaire primitive). Des personnes plus jeunes ou de sexe masculin peuvent également être touchées par la maladie. Mais, statistiquement parlant, environ 9 malades sur 10 sont de sexe féminin et le diagnostic est fait, dans la plupart des cas, dans cette tranche d’âge. La fatigue peut-être présente, plus au moins intense. Des démangeaisons peuvent également être plus au moins intenses. Parfois la maladie est totalement asymptomatique, c’est à dire qu’elle ne peut être détectée qu’à l’occasion d’une prise de sang fortuite.

Si vous êtes un homme, et si vous avez une augmentation inexpliquée (tout autre cause écartée) de phosphatase alcaline, il vous est conseillé de faire un examen radiologique des voies biliaires. La CSP (cholangite sclérosante primitive) touche une population majoritairement masculine. S’il y a toujours une anomalie au niveau des enzymes hépatiques, tout autre cause étant écartée, et si vous n’avez pas un taux supérieur à la normale des AMA (anticorps antimitochondrie) ni d’anomalies au niveau des examens par IRM du foie, d’autres recherches doivent être effectuées. La CSP est souvent associé à une colite inflammatoire (diarrhée chronique). La CSP peut également être diagnostiqué chez des jeunes personnes, voire des enfants.

Il existe d’autres maladies rares comme l’HAI (l’hépatite auto-immune) ou le syndrome LPAC et comme pour toutes les autres maladies, plus vite le diagnostic est fait, plus le malade a de chances de s’en sortir favorablement.

Si vous avez toujours des problèmes, continuez à poser des questions à votre médecin. Vous êtes en droit de demander un deuxième avis.

Sachez que le diagnostic d’une maladie rare n‘est pas facile ou évident. Soyez compréhensifs envers le corps médical car du fait même de la rareté des maladies, ce n’est pas si facile d’envisager cette hypothèse et d’avoir ainsi un bon diagnostic du premier coup. C’est bien pour ça que nous nous battons afin d’augmenter la visibilité de nos maladies.

Vous avez déjà un diagnostic établi de votre maladie, vous venez de découvrir notre site, vous vous sentez en manque d’informations ?

Sachez que ce qui vous arrive n’est pas une catastrophe. La médecine a énormément évolué et continue encore de le faire. Le domaine des maladies du foie et des voies biliaires a progressé et la qualité de vie des malades est aujourd’hui bien meilleure et mieux prise en compte par les médecins. Ce n’est pas du tout une condamnation, une épée sur la tête, ou encore une obligation de se faire transplanter. Non, la transplantation est là comme un recours merveilleux quand il y en a besoin. Mais, la médecine a beaucoup de recours et les traitements existent pour réduire cette éventualité, et la grande majorité des membres de notre association ne sont pas transplantés.

Les médecins spécialistes, qui ont une très grande expérience du traitement de ces maladies, savent faire le suivi de ces pathologies. Le tout est de trouver celui avec lequel vous allez vous sentir en confiance, et qui saura vous comprendre. Une fois ceci fait, il faut le garder précieusement, en développant une relation qui est appelée à durer (maladies chroniques… ça dure longtemps !)

L’existence d’un Centre de Référence au niveau national assure la bonne prise en charge des pathologies rares, le regroupement des informations, de la recherche et favorisent la diffusion d’informations vers les Centres de Compétence. Un grand progrès pour le traitement de nos maladies. Le système de santé français permet que ces pathologies soient prises en charge et nous avons parmi les meilleurs spécialistes au niveau mondial pour vous garantir les meilleurs soins possibles.

Mais, c’est tout à fait normal de se sentir angoissé et de se poser la question, pourquoi moi ? « Je suis toujours en bonne santé, je n’ai jamais été malade, et pour quelle raison maintenant ? etc. » Mais, il y a un cycle à respecter, une série de sentiments à vaincre, et un peu de temps pour digérer ce que vient de nous arriver. Il faut laisser le temps faire son travail, il faut aussi savoir se respecter, trouver le moyen de mieux vivre malgré sa maladie. L’envie d’information vient progressivement et chacun à son rythme. Et vous allez voir que c’est beaucoup moins impressionnant, moins compliqué que ce que vous avez imaginé.

Ces maladies sont chroniques et évolutives. Évolutives ? mais de quelle façon, à quel rythme ? Actuellement le diagnostic se fait de plus en plus précocement. Ceci permet d’améliorer l’efficacité des traitements. La plupart des personnes réagissent positivement aux traitements. La progression de la maladie est en général ralentie, voire stabilisée. La très grande majorité des malades n’aura pas besoin de se faire transplanter. L’évolution de la maladie et la qualité de vie vont aussi dépendre de plusieurs facteurs liés à la vie du malade : diagnostic précoce ou pas, contrôles et bon suivi par son médecin, réponse aux traitements, hygiène de vie, etc… Chaque individu aura sa propre réaction par rapport à la maladie et ce n’est pas obligatoire de passer par toutes les différentes étapes de la maladie, enfin, chaque malade a une histoire totalement différente.

La vie associative, le partage des expériences rend le fardeau plus léger à porter. Ne pas rester isolé, discuter de ses problèmes et pouvoir poser ses questions, permet de relativiser un peu son cas personnel. En consultant le forum, vous allez trouver des discussions qui peuvent répondre à vos questions ou encore vous donner des pistes de réflexion. Mais rien ne remplace le contact et les échanges, le réconfort et la solidarité par rapport aux autres personnes. Et, bien sûr, sans oublier la valeur d’une bonne relation de confiance avec son médecin.

Angela Leburgue

Présidente et co-fondatrice d’albi