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Vous vous posez des questions pour savoir si vous êtes atteint d’une des maladies couvertes par notre association ? Vous avez déjà un diagnostic établi, vous manquez d’informations ? Voici quelques recommandations.

Vous  vous  posez  des  questions  pour  savoir  si  vous  êtes  atteint  d’une  des  maladies  couvertes  par notre  association (cholangite biliaire primitive / cirrhose biliaire primitive,  cholangite sclérosante primitive,  hépatite auto-immune, syndrome LPAC)

Si vous êtes une femme, si vous avez entre 40 et 60 ans, si vous avez des résultats du bilan hépatique (gamma GT, transaminases, phosphatases alcalines) perturbés, si tout autre cause a été écartée, mais les symptômes persistent, demandez à votre médecin qu’un test des anticorps anti-mitochondrie soit fait. Ces anticorps sont présents chez 90 % des personnes qui ont une CBP (cholangite biliaire primitive / cirrhose biliaire primitive). Des personnes plus jeunes ou du sexe masculin peuvent également être touchées par la maladie. Mais, statistiquement parlant, 90 % des malades sont du sexe féminin et le diagnostic est fait, dans la plupart des cas, dans cette tranche d’âge. La fatigue peut-être présente, plus au moins intense. Des démangeaisons peuvent également être plus au moins intenses. Parfois la maladie est totalement asymptomatique.

Si vous êtes un homme, et si vous avez une augmentation inexpliquée (tout autre cause écartée) de phosphatase alcaline, il vous est conseillé de faire un examen radiologique des voies biliaires. La CSP (cholangite sclérosante primitive) touche une population majoritairement masculine.  S’il y a toujours une anomalie au niveau des enzymes hépatiques, tout autre cause étant écartée, et si vous n’avez pas un taux supérieur à la normale des AMA (anticorps antimitochondrie) ni d’anomalies au niveau des examens par IRM du foie, d’autres recherches doivent être effectuées. La CSP est souvent associé à ne colite inflammatoire.

Il existe d’autres maladies rares comme l’HAI (l’hépatite auto-immune)  et comme pour toutes les autres maladies, plus vite le diagnostic est fait, plus le malade a de chances de s’en sortir favorablement.

Si vous avez toujours des problèmes, continuez à poser des questions à votre médecin. Vous êtes en droit de demander un deuxième avis.

Sachez que le diagnostic d’une maladie rare n‘est pas facile ou évident. Soyez compréhensifs envers le corps médical car du fait même de la rareté des maladies, ce n’est pas si facile d’envisager cette hypothèse et d’avoir ainsi un bon diagnostic du premier coup.

Vous  avez  déjà  un  diagnostic  établi  de  votre  maladie,  vous  venez  de  découvrir  notre site,  vous  vous sentez en manque d’informations

Sachez que ce qui vous arrive n’est pas une catastrophe. La médecine a énormément évolué et continue encore de le faire. Le domaine des maladies du foie et des voies biliaires a progressé et la qualité de vie des malades est aujourd’hui bien meilleure et mieux prise en compte par les médecins. Ce n’est pas du tout une condamnation, une épée sur la tête, ou encore une obligation de se faire transplanter. Non, la transplantation est là comme un recours merveilleux quand il y en a besoin. Mais, la médecine a beaucoup de recours et les traitements existent pour réduire cette éventualité.

Vous avez des médecins qui ont une très grande expérience du traitement de ces maladies, et qui savent bien faire le suivi de ces pathologies. Le tout est de trouver celui avec lequel vous allez vous sentir en confiance, et qui saura vous comprendre. Une fois ceci fait, il faut le garder précieusement, en développant une relation qui est appelée à durer (maladies chroniques … ça dure longtemps !)

L’existence d’un Centre de Référence au niveau national, assure la bonne prise en charge des pathologies rares, le regroupement des informations, de la recherche et la diffusion d’informations vers les Centres de Compétence. Un grand progrès pour le traitement de nos maladies.

Mais, c’est tout à fait normal de se sentir angoissé et de se poser la question, pour quoi moi ? « Je suis toujours en bonne santé, je n’ai jamais été malade, et pour quelle raison maintenant ? etc …….. » Mais, il y a un cycle à respecter, une série de sentiments à vaincre, et un peu de temps pour digérer ce que vient de nous arriver. Il faut laisser le temps faire son travail, il faut aussi savoir se respecter, trouver le moyen de vivre avec sa maladie. L’envie d’information vient progressivement et chacun à son rythme. Et vous allez voir que c’est beaucoup moins impressionnant, moins compliqué que ce que vous avez imaginé.

Ces maladies sont chroniques et évolutives. Évolutives ? mais de quelle façon, à quel rythme ? Actuellement le diagnostic se fait de plus en plus précocement. Ceci permet d’améliorer l’efficacité des traitements. La plupart des personnes réagissent positivement aux traitements. La progression de la maladie est en général ralentie, voire stabilisée. La très grande majorité des malades n’aura pas besoin de se faire transplanter. L’évolution de la maladie et la qualité de vie vont aussi dépendre de plusieurs facteurs liés à la vie du malade : diagnostic précoce ou pas, contrôles et bon suivi par son médecin, hygiène de vie, etc… Les symptômes, quand ils existent, sont en général peu contraignants comparativement à d’autres pathologies, et la qualité de vie peut être considérée comme tout à fait acceptable. Chaque individu aura sa propre réaction et ce n’est pas obligé d’avoir tous les symptômes, de passer par toutes les différentes étapes de ces maladies, enfin, chaque malade a une histoire totalement différente. En général, la fatigue paraît le symptôme le plus handicapant, et cela, à n’importe quel stade de la maladie.

La vie associative, le partage des expériences rend la maladie un fardeau plus léger à porter. Ne pas rester isolé, discuter de ses problèmes et pouvoir poser ses questions, permet de relativiser un peu son cas personnel. En consultant le forum, vous allez trouver des discussions qui peuvent répondre à vos questions ou encore vous donner des pistes de réflexion. Mais rien ne remplace le contact et les échanges, le réconfort et la solidarité par rapport aux autres personnes. Et, bien sûr, sans oublier la valeur d’une bonne relation de confiance avec son médecin.

Angela Leburgue

Présidente et co-fondatrice d’albi

Angela Leburgue 13-03-2016