La question vient naturellement chez tous les malades au moment du diagnostic : « on vient de m’annoncer que j’ai une maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires, quel régime alimentaire dois-je suivre ? ».
Ou plus tard, quand le traitement est installé, avec parfois des effets secondaires notamment touchant le système digestif. Le malade se persuade souvent qu’une maladie qui touche le foie doit forcément s’accompagner d’un régime… En fait, non, ou pas vraiment.
Pas de régime particulier donc. Cette réponse la plupart du temps donnée ou accompagnée souvent par le corps médical de la recommandation de « manger équilibré » laisse très fréquemment perplexes les malades atteints des maladies rares du foie telle que la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) , la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), L »Hépatite Auto-immune ( HAI) ou le syndrome LPAC .
Notre association albi en collaboration avec le Laboratoire IPSEN et avec les contributions des Docteurs Marie-Noëlle Hilleret (CHU Grenoble-Alpes) et Lucy Meunier (CHU Montpellier) ont donc conçu un guide pour aider les malades à mieux gérer tout ce qui touche leur alimentation et les éventuels compléments alimentaires ou initiatives parallèles qu’ils croient bonnes d’entreprendre (phytothérapie, jeûne, etc…) : se prémunir des idées reçues ou de fausses bonnes idées, comment mieux gérer les effets secondaires, éviter les écueils et s’inspirer de conseils pratiques.
Le Service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine à PARIS, Centre de Référence Coordonnateur national du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes ( MIVB-H), et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC…
Elle aura lieu le jeudi 9 avril 2026 à 18h30 à l’hôpital Saint-Antoine à Paris.
Le service d’hépatologie de l’Hôpital Saint-Antoine est depuis des décennies le centre d’expertise concernant les maladies rares hépatobiliaires qui lui a valu dès l’origine des plans maladies rares mis en place par le Ministère de la Santé d’être le centre coordonnateur du réseau des autres centres experts concernant ces maladies rares hépatobiliaires, notamment celles citées ci-dessus.
Au programme de la soirée :
Présentation du Centre de Référence de Saint-Antoine – Pr. Sara Lemoinne
Présentation de l’association albi
Les maladies prises en charge par le Centre de Référence – Pr. Olivier Chazouillères
Les traitements d’aujourd’hui et de demain – Dr. Christophe Corpechot
Participation du patient dans une étude clinique – Equipe de Recherche Clinique
Les exposés et présentations seront complétés par des échanges et réponses à vos questions.
Un buffet convivial offert par l’association albi vous attend à l’issue de la réunion entre 20h00 à 21h00, durant lequel se poursuivront les échanges entre les participants et les intervenants.
La participation est gratuite et ouverte aux malades et à leur famille.
Il est cependant obligatoire de s’inscrire au préalable, en cliquant sur ce lien internet ci-joint ou le QR code, qui vous fourniront par ailleurs quelques informations pratiques :
Un médicament du laboratoire pharmaceutique Mirum est en cours de développement à destination des malades atteints de la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). A cette fin, ce laboratoire souhaite étudier la qualité de vie des malades atteints de CSP dans différents pays (Etats-Unis, Royaume-Uni, Allemagne, Italie et France).
Le laboratoire recherche des malades de CSP (y compris après transplantation), vivant en France, âgés d’au moins 18 ans, sujets, et ne participant pas actuellement à un essai clinique de médicament.
Par ailleurs, que vous participiez ou non à cette étude, nous tiendrons informés tous les malades et leurs familles de son déroulement et de ses résultats.
A la demande du corps médical de spécialistes d’hépatologie du réseau hospitalier consacré aux maladies rares du foie et des voies biliaires, notre association albi, il y a quelques années, a pris en charge dans ses actions les malades atteints du syndrome LPAC.
Cette maladie pour la première fois décrite au niveau mondial il y a une vingtaine d’années par une équipe française d’hépatologues et chercheurs de l’hôpital Saint-Antoine à Paris est encore à ce jour peu caractérisée et est de ce fait encore mal connue y compris du corps médical.
Son origine n’est pas encore connue; son diagnostic est difficile, ses traitements peu nombreux et parfois insuffisants à soulager des coliques hépatiques douloureuses, ont motivé il y a quelque temps la création d’une vaste étude scientifique de long terme, COLPAC, pour mieux comprendre et étudier la maladie. Notre association albi est partie prenante cette étude.
Afin de mieux comprendre et aider les malades, albi avaient inclus dans son enquête de 2018 un peu plus de 50 malades LPAC.
albi a décidé d’aller encore plus loin dans la compréhension et dans le soutien aux malades de LPAC. Avec l’aide de médecins spécialistes de la maladie, elle a élaboré cette année un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d’informations auprès des malades atteints de cette maladie (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie des malades).
Plus vous serez nombreux à participer à cette enquête, plus les enseignements en seront représentatifs afin de mieux comprendre cette maladie encore mal connue. Pour cela, l’enquête sera aussi distribuée à différents spécialistes pour qu’ils incitent leurs patients à y participer.
Nous vous invitons donc à répondre à cette enquête en cliquant ici.
Les résultats seront un outil précieux à la fois pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas personnel et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent et aussi pour les médecins spécialistes pour qu’ils comprennent mieux la situation et la vie quotidienne des malades.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Notre association albi organise sa 19 ème Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
La prochaine Journée d’Informations Médicales organisée par albi aura lieu le samedi 29 novembre 2025 à PARIS de 9h30 à 17h30 dans un très beau lieu prestigieux de Paris.
La journée permettra aux malades et leurs familles de mieux les informer sur les maladies et la Recherche. Elle a aussi comme vocation de permettre de fructueux échanges avec et entre d’éminents spécialistes et chercheurs français, de rencontrer et d’échanger en personne avec d’autres malades et leur famille. Le tout sera facilité par un petit-déjeuner, des pauses le matin et l’après-midi et un déjeuner qui assureront des échanges conviviaux et amicaux entre toute l’assistances et les conférenciers.
Les conférenciers sont des professeurs, médecins et chercheurs ainsi éventuellement que d’autres intervenants appartenant à des organismes de la Santé. Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies qui sont l’objet de l’association (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC) notamment via notre traditionnelle table ronde de spécialistes d’hépatologie répondant à des questions posées à l’avance par la communauté des adhérents d’albi. Ils pourront dialoguer avec la salle par un jeu de « questions- réponses » revêtant un caractère général.
Comment participer à cette journée-conférence ?
• Un tarif (35€), très inférieur au prix coûtant d’environ 180 euros est réservé aux membres de l’association à jour de leur cotisation de 2024 et/ou 2025 et à leurs accompagnants (45€) qui auront reçu ou recevront directement des bulletins pour s’inscrire.
• Pour les personnes qui ne sont pas membres d’albi, ni accompagnants, devenez adhérent(e) d’albi, vous pourriez ainsi bénéficier du tarif adhérent !
Adhérer à albi, c’est s’aider soi-même si on est malade, c’est aider les autres malades, permettre l’amélioration de leurs parcours de soins, et financer la recherche ; le tout à moindre frais, les 2/3 de votre contribution financière étant pris en charge par l’Etat! : une cotisation minimale de 20 euros annuelle (inchangée depuis 22 ans) ne coûte grâce à la réduction fiscale de 66% que moins de 7 euros !
En cliquant ici pour adhérer à albi, avant le 13 novembre 2025, vous pourrez valider votre bulletin d’inscription au tarif adhérents.
La société Opinion Health a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d’une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait éventuellement améliorer leur traitement.
Avant de vous permettre de répondre à cette étude, notre Association ALBI s’est assurée que toutes les informations que vous donnerez seront anonymisées, et ne seront utilisées que dans le cadre strict de cette étude. Aucune donnée personnelle (nom prénom, n° de téléphone, email, etc..) permettant une identification des réponses ne vous sera demandée, vous garantissant que vous ne recevrez aucune sollicitation ultérieure quelle qu’en soit la raison consécutive à la participation à cette étude.
Ce sondage devrait vous prendre environ 15 minutes. Pour répondre rapidement à ce sondage qui devrait être possiblement clos le 31 juillet, veuillez cliquer ici,
Le CHU de Rouen et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Rouen dirigé par la Dr. Faiza Goria est un centre d’expertise, labellisé Centre de Référence appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée :
Accueil par l’équipe médicale d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital
Maladies du foie et des voies biliaires, HAI, CBP, CSP, LPAC : de quoi parle-t-on ?
Le parcours de soins au CHU de Rouen
La recherche sur les maladies du foie et des voies biliaires au CHU de Rouen
Accompagner les jeunes malades vers l’autonomie : la transition
Les missions de l’association albi ; comment albi peut vous aider
Questions de la salle
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
La participation est ouverte aux malades et à leur famille..
Cette soirée d’informations aura lieu le jeudi 2 octobre de 19h00 à 21h00 dans une salle sur les quais de Seine. L’entrée est gratuite mais nécessite cependant une inscription préalable obligatoire qui vous délivrera le ou les billets d’entrée.
La soirée d’information d’échanges et de rencontres initialement prévue le 12 juin à 19heures selon le programme exposé ci dessous n’aura malheureusement pas lieu.
Devant faire face à des contraintes imprévues, le Dr Faiza CHERMAK ne pourra assurer le programme initialement prévu (voir ci dessous) pour la soirée organisée pour le 12 juin 2025 . En conséquence et à sa demande, la soirée du 12 juin est annulée.
Annonce initiale de l’évènement :
Le CHU de Bordeaux et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Bordeaux dirigé par la Dr. Faiza Chermak est un centre d’expertise, labellisé Centre de Référence appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme de la soirée :
Accueil par l’équipe médicale d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital
Une association au service des malades et leurs familles : albi
Témoignage croisé de 2 « ambassadeurs » d’albi en région
Extraits de différentes enquêtes réalisées auprès des malades
Parcours de soins du patient à Bordeaux
Projets du CHU
Questions de la salle
Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.
La participation est ouverte aux malades et à leur famille..
Cette soirée d’informations aura lieu le jeudi 12 juin de 19h00 à 21h00 à l’hôpital au Bâtiment Magellan 1 Salle Vasco de Gama CHU. Voir le plan ci-dessous. L’entrée est gratuite mais nécessite cependant une inscription préalable obligatoire qui vous délivrera le ou les billets d’entrée.
> Rédaction : DaLe, albi 01/05/2025
> Modification : DaLe, albi 05/06/2025 > Sources : CHU de Bordeaux, association albi
Le CHU de Nantes et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC …
Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Nantes dirigé par la Dr. Jérôme Gournay est un centre d’expertise, labellisé Centre de Référence appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients.
Au programme, des présentations et discussions autour des sujets :
Traitement de la Cholangite Biliaire Primitive en 2025
Quelques notions pour comprendre les mécanismes des maladies auto-immunes du foie
Quoi de neuf dans la Cholangite Sclérosante Primitive
Rôle des infirmières dans la prise en charge des maladies chroniques du foie
Hépatite auto-immune : du diagnostic au traitement
Comment participer à la recherche sur les maladies des Voies biliaires et des Hépatites auto-immunes
Syndrome LPAC : 10 choses à savoir
Les avancées de la recherche médicale à Nantes
albi : une association au service des malades
Les présentations seront complétées par des échanges et réponses à vos questions.
Un buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion.
La participation est ouverte aux malades et à leur famille..
Cette soirée d’informations aura lieu le jeudi 22 mai de 18h00 à 20h30 au CHU de Nantes. L’entrée est gratuite mais nécessite cependant une inscription préalable obligatoire qui vous donnera tous les détails complémentaires (notamment le lieu exact) et vous délivrera un billet d’entrée.
Pour participer à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant sur ce lien :
Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares.
Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L’Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants, des adolescents et de jeunes adultes dont une partie a transité d’un suivi pédiatrique à la médecine adulte.
Ils ont une expérience de vie avec la maladie différente de ceux diagnostiqués en tant qu’ adulte dans la force de l’âge.
Nous souhaitons mieux connaître par cette enquête le vécu des jeunes malades et leurs attentes afin de mieux y répondre si possible.
Merci de répondre vous-même au questionnaire si vous êtes vous-même le malade et si vous êtes âgé(e) de 18 à 30 ans. Si par contre vous répondez à la place du malade ayant ce critère d’âge ou parce qu’il est mineur, assurez-vous de respecter ce qu’il aurait lui-même répondu.
Vos réponses seront traitées dans leur globalité en toute confidentialité : aucune de vos réponses ne sera diffusée et vos coordonnées personnelles facultatives que vous nous confieriez resteront strictement confidentielles.
Merci de bien vouloir consacrer entre 10 et 15 minutes pour répondre à ce questionnaire en cliquant sur ce lien.
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