Du nouveau dans le traitement de la cholangite biliaire primitive

Du nouveau dans le traitement de la cholangite biliaire primitive

L’acide ursodésoxycholique (AUDC) est le traitement de 1ère ligne de la cholangite biliaire primitive (CBP). Il permet chez la plupart des patients de réduire la cholestase et améliore la survie sans transplantation hépatique. Néanmoins, chez 30% des patients, la réponse à l’AUDC n’est pas suffisante et se caractérise par une persistance de la cholestase biologique après un an de traitement.

Pour traiter ces patients, plusieurs traitements de 2ème ligne sont efficaces pour réduire la cholestase, l’acide obéticholique (agoniste FXR) et le bézafibrate (agoniste PPAR). Or l’acide obéticholique n’est plus remboursé en France depuis juin 2022 et le bézafibrate, bien que largement utilisé en France, n’a pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour un usage dans ce contexte de maladies biliaires.

Deux nouveaux traitements ont été testés dans de grands essais internationaux. Il s’agit du Seladelpar et de l’Elafibranor, deux molécules appartenant à la famille des agonistes PPAR mais issus d’une classe médicamenteuse différente du bézafibrate. Les résultats de ces deux études internationales ont été publiés très récemment dans la prestigieuse revue médicale New England Journal of Medicine.

L’étude évaluant l’efficacité du Seladelpar a inclus 193 patients. Parmi les 128 patients traités par Seladelpar, 62% avaient une diminution significative de la cholestase (contre 20% dans le groupe placebo). Les patients sous Seladelpar avaient également une réduction significative du prurit par rapport au placebo. Les effets secondaires les plus fréquemment décrits dans le groupe Seladelpar étaient des maux de tête (8%), des douleurs articulaires (6%) et des douleurs abdominales (6%).

Concernant l’Elafibranor, l’étude a inclus 161 patients. 51% des patients traités pas Elafibranor avaient une réduction significative de la cholestase (contre 4% dans le groupe placebo). Il n’y avait pas de différence sur la réduction du prurit entre les 2 groupes de traitement. Les effets secondaires les plus fréquemment décrits dans le groupe Elafibranor étaient des troubles gastro-intestinaux (douleur abdominale, diarrhée, nausées, vomissements) dans 11% des cas respectivement.

Les résultats de ces deux études montrent donc que l’Elafibranor et le Seladelpar sont des molécules efficaces pour améliorer la cholestase des patients atteints de CBP avec réponse insuffisante à l’AUDC. La méthodologie de ces deux études ne permet pas de comparer les résultats de ces deux médicaments entre eux, ni d’ailleurs de comparer leur efficacité par rapport au bézafibrate ou à l’acide obéticholique. La publication de ces résultats devrait néanmoins permettre au Seladelpar et à l’Elafibranor d’obtenir une AMM mais leur place respective dans l’algorithme thérapeutique de la CBP reste à trouver, notamment par rapport au bézafibrate en France.


Références :

EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary cholangitis. J Hepatol. 2017

Nevens F, Andreone P, Mazzella G, et al. A Placebo-Controlled Trial of Obeticholic Acid in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2016

Corpechot C, Chazouillères O, Rousseau A, et al. A Placebo-Controlled Trial of Bezafibrate in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2018

Kowdley KV, Bowlus CL, Levy C, et al. Efficacy and Safety of Elafibranor in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2023

Hirschfield GM, Bowlus CL, Mayo MJ, et al. A Phase 3 Trial of Seladelpar in Primary Biliary Cholangitis. N Engl J Med. 2024


Rédaction : PaSo pour albi, février 2024
Faux espoir pour le traitement du Covid par acide urso

Faux espoir pour le traitement du Covid par acide urso

En décembre 2022 la revue scientifique de référence Nature publiait un article titré « un médicament pour le foie réduit l’entrée dans les cellules du SARS-CoV-2 », responsable du Covid-19 (A liver drug reduces SARS-CoV-2 entry into cells).

L’article faisait part d’une étude, menée au Wellcome–MRC Cambridge Stem Cell Institute, à Cambridge en Angleterre, qui concluait que « un médicament largement utilisé appelé UDCA (UrsoDesoxycholic Acid / acide ursodésoxycholique) réduit l’infection par le SRAS-CoV-2 dans les structures organoïdes humaines, les animaux et les organes humains maintenus à l’extérieur du corps. Les personnes utilisant l’UDCA pour des problèmes hépatiques sont moins susceptibles de développer une forme grave du COVID-19 que les personnes qui ne l’ont pas utilisé. Le traitement par l’UDCA pourrait aider à protéger les personnes dont le système immunitaire est affaibli et offrir une protection contre les variantes résistantes aux vaccins. »

Cette étude reposait sur des tests sur des animaux et des organes humains issus de dons d’organes, puis un tout petit échantillon de 19 personnes. Les auteurs appelaient à une étude clinique avec un échantillon plus large pour valider l’usage de l’acide urso en parallèle avec la vaccination.

Etant de fins connaisseurs de l’acide ursodésoxycholique et de ses propriétés, les équipes du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes de l’hôpital Saint-Antoine AP-HP, du centre constitutif des maladies inflammatoires des voies biliaires du centre hépato-biliaire de l’hôpital Paul-Brousse AP-HP, de la FHU Hépatinov, de l’unité de recherche clinique de l’hôpital Bicêtre AP-HP, de l’Inserm, de Sorbonne Université et de l’Université Paris-Saclay, coordonnées par le Dr Christophe Corpechot et le Pr Lamiae Grimaldi, avec le Pr Jean-Charles Duclos-Vallée, ont vérifié cette piste thérapeutique prometteuse pour la maîtrise de la pandémie de Covid-19.

L’objectif de cette étude était d’explorer, à partir de données de vie réelle à grande échelle grâce à l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP, l’effet de l’acide ursodésoxycholique (AUDC), médicament utilisé dans le traitement de maladies rares du foie comme la cholangite biliaire primitive (CBP) et la cholangite sclérosante primitive (CSP), sur l’infection par Covid-19.

L’AP-HP (Assistance Publique- Hopitaux de Paris) a en effet construit une base de données importante à partir du suivi de malades. L’étude URSOCOVID a inclus les données de 10 147 patients suivis à l’AP-HP pour une maladie chronique du foie, dont 1322 traités au long cours par AUDC pour CBP ou CSP. Ces données ont été analysées dans la période pandémique précédant l’accès aux vaccins, c’est-à-dire entre mars et décembre 2020. 

L’analyse a montré que le traitement par AUDC n’était pas associé à une diminution du risque d’hospitalisation pour Covid-19, ni d’admission en unité de soins intensifs ou de mortalité liées à l’infection. Ces résultats vont donc à l’encontre d’un effet protecteur cliniquement significatif de l’AUDC contre le Covid-19. L’étude URSOCOVID est un exemple concret de l’intérêt scientifique que peut constituer l’analyse ciblée de l’entrepôt de données de santé de l’AP-HP. 

Cette utilisation des données des malades est précieuse quand on ne peut pas envisager la mise en place d’études contrôlées randomisées, ce qui est le cas dans le contexte de la pandémie de Covid contrôlée par la vaccination.

À propos de l’AP-HP : Premier centre hospitalier et universitaire (CHU) d’Europe, l’AP-HP et ses 38 hôpitaux sont organisés en six groupements hospitalo-universitaires (AP-HP. Centre – Université Paris Cité ; AP-HP. Sorbonne Université ; AP-HP. Nord – Université Paris Cité ; AP-HP. Université Paris-Saclay ; AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et s’articulent autour de cinq universités franciliennes. Étroitement liée aux grands organismes de recherche, l’AP-HP compte huit instituts hospitalo-universitaires d’envergure mondiale (ICM, ICAN, IMAGINE, FOReSIGHT, PROMETHEUS, lnovAND, Re-Connect, THEMA) et le plus grand entrepôt de données de santé (EDS) français. Acteur majeur de la recherche appliquée et de l’innovation en santé, l’AP-HP détient un portefeuille de 810 brevets actifs, ses cliniciens chercheurs signent chaque année plus de 11 000 publications scientifiques et près de 4 400 projets de recherche sont aujourd’hui en cours de développement, tous promoteurs confondus.

Rédaction : PhDu, albi, 14/2/24
Source : https://www.aphp.fr/contenu/etude-ursocovid-quand-la-pandemie-rencontre-les-maladies-rares-du-foie-et-lentrepot-de
Le don d’être solidaire

Le don d’être solidaire

C’est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d’autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l’année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux courriers d’appels de fonds, ni vraiment l’envie de recourir à ces couteux procédés, l’association albi vous sollicite également, pour la bonne cause.

Tout est rare dans nos maladies rares : peu de spécialistes, peu de moyens, peu de recherche. Peu de malades = peu de profits pour les labos pharmaceutiques, peu d’enjeux pour les politiques publiques… 

Mais quelques chercheurs passionnés font cependant avancer la connaissance de nos maladies, en décryptent les mécanismes, cherchent les moyens d’améliorer le sort des malades, de trouver les chemins vers la guérison. Or les fonds publics sont maigres et ces recherches ne peuvent exister qu’avec la contribution de la communauté des malades, de leur famille et de leurs proches.

C’est pourquoi nous espérons que votre générosité ira dans le soutien à cette recherche fondamentale sur les maladies du foie et des voies biliaires. Vous avez la garantie que vos dons ne se perdront pas dans les méandres d’une grosse machine et irrigueront des projets centrés sur nos maladies, albi est une structure légère, reposant essentiellement sur des bénévoles. Les projets soutenus sont suivis de près et les chercheurs viennent chaque année à la journée d’informations médicales albi présenter leurs avancées devant l’assemblée des malades.

Pour contribuer c’est très simple, en quelques clics sur cette page :   je donne pour la recherche et la solidarité entre malades. . 

La bonne nouvelle est que 66% de ce que vous versez vous reviendra sous forme de déduction d’impôts : verser 100€ par exemple ne vous coûte effectivement que 33€. Tout don, même modeste est important, les petits ruisseaux font les grandes rivières…

Nous vous incitons aussi à en parler à votre famille et vos amis afin qu’eux aussi fassent avancer les connaissances sur nos maladies et nous accompagnent sur le chemin de la guérison.

Montpellier : une soirée pour mieux comprendre votre maladie

Montpellier : une soirée pour mieux comprendre votre maladie

Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI), et du syndrome LPAC … 

Le service d’hépatolo-gastro-entérologie du CHU de Montpellier est un centre d’expertise appartenant au réseau hospitalier des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H) et de la filière FILFOIE (Filière de Santé des maladies Rares du foie de l’adulte et de l’enfant) dont fait partie albi en tant qu’association de patients. 

Au programme de la soirée, des exposés et des discussions autour des sujets : 

  • Que sont ces maladies du foie et des voies biliaires: d’où viennent-elles, comment évoluent-elles, comment les traiter ?
  • Les recherches au CHU de Montpellier
  • Comment votre maladie est prise en charge au CHU de Montpellier : le parcours de soin
  • Apprendre à vivre avec une maladie chronique : l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
  • Comment albi peut vous aider
  • Questions et échanges avec les participants

Un petit buffet convivial vous attend à l’issue de la réunion durant lequel se poursuivront les échanges entre participants et les intervenants.


Elle aura lieu le mercredi 7 juin à 18h30 

Pour participer gratuitement (sur inscription) à cette soirée à destination des patients et de leur famille, inscrivez-vous vite en cliquant ici ou sur le bouton ci dessous.

Comment enfants et parents vivent les maladies chroniques

Comment enfants et parents vivent les maladies chroniques

Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants.

Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.

Des études ont montré que certains enfants, adolescents, et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre le vécu des parents ayant des problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s) dans ce cadre. Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations et à mieux accompagner les patients.

albi soutient cette étude qui s’inscrit dans un programme de recherches sur les jeunes aidants, mené par le laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université de Bordeaux et le département de Psychologie Sociétés et Humanités de l’Université Paris Cité.

Cette étude vise à explorer le point de vue des parents ayant des problèmes de santé, ou en situation de handicap, sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s).  Il s’agit d’explorer la qualité de vie des parents, leur besoin d’aide dans la vie quotidienne, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).

Les résultats permettront de développer l’accompagnement des personnes malades et de leur famille.

Cette étude s’adresse aux parents :

  • Ayant des problèmes de santé chroniques ou étant en situation de handicap
  • Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).

La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 20 minutes environ. Si les participants souhaitent prolonger leur témoignage, un entretien téléphonique sera possible.

Voici le lien vers le questionnairehttps://sondage.app.u-paris.fr/189129?lang=fr

Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, n’hésitez pas à y participer et à la diffuser autour de vous ! La participation sera ouverte jusqu’à juin 2023.

Si vous avez des questions ou rencontrez des difficultés pour remplir le questionnaire seul(e), vous pouvez contacter Julie Glatz, psychologue en charge de l’étude, à l’adresse suivante : julie-morgane.glatz@u-paris.fr

Merci à tous !

Invitation pour « Hépatik Girl »

Invitation pour « Hépatik Girl »

Si vous avez eu la chance d’assister à la Journée d’Informations Médicales d’albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d’émotion étaient de petits extraits en avant-première d’un spectacle de seule-en-scène (avant on disait one-man-show, pardon one-woman-show) encore en gestation.

Hépatik Girl est un seule-en-scène qui aborde le sujet de la cohabitation avec des maladies (auto-immunes, chroniques, inflammatoires…), de leur arborescence de causes et d’effets, avec en filigrane la question essentielle de la protection de l’environnement. 

albi soutient ce spectacle, véritable plaidoyer qui donne à voir et à entendre, avec humour et émotion, le quotidien d’une patiente atteinte par des maladies du foie.

Hépatik Girl a été sélectionné pour participer au Festival Le Off d’Avignon 2023. 

Avant la finalisation du spectacle, Marie-Claire Neveu en propose une lecture publique, et y invite les adhérents d’albi. C’est un privilège d’assister à cette étape clef d’une telle création.

Elle aura lieu le Mardi 7 Février à 15h au Théâtre Les Déchargeurs (3 rue des Déchargeurs, Paris – Métro : Châtelet). 

L’entrée gratuite, mais il faut réserver à l’adresse mail : compagniedelarmoise@hotmail.com

Résumé

Dans le corps de Claire, trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour du même organe : le foie. Des maladies chroniques, rares, invisibles. La vie est une fête ! Encore plus lorsque Claire décide de devenir propriétaire. Pour obtenir son prêt immobilier, elle doit remplir les questionnaires de santé qui assurent aux assureurs que leurs clients sont en pleine forme, ne tomberont jamais malade et ne mourront jamais.

Avec l’aide de son médecin traitant, Claire tente de répondre aux innombrables questions, absurdes et intrusives, posées par les assurances. Elle revisite alors son parcours médical depuis l’enfance, et comment, pour supporter des examens médicaux plutôt épiques et lutter contre les effets secondaires tout à fait surprenants de ses multiples traitements, elle s’est métamorphosée en super-héroïne : Hépatik Girl.

Mais se soigner ne suffit pas, Claire veut aussi comprendre : pourquoi a-t-elle gagné au loto des maladies rares ? Pourquoi d’autres aussi, et de plus en plus ? Claire questionne ses médecins, s’interroge sur l’hérédité, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, quand apparaît peu à peu la question de l’environnement. Si son corps est malade, la planète l’est tout autant. Claire réalise que si le dérèglement de ses organes est l’effet de multiples facteurs, il est aussi la conséquence d’un dérèglement plus vaste à l’échelle de la Terre.

Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.

MonPsy : un soutien psychologique gratuit

MonPsy : un soutien psychologique gratuit

Il n’est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de l’avenir, inquiétude sur le traitement, isolement, angoisse, errance médicale… Mais faire la démarche de s’adresser à un psychologue n’est pas évidente, et la question du coût de ce suivi se pose.

Le nouveau dispositif MonPsy vise à simplifier cette démarche, et à supprimer la barrière budgétaire. Celui-ci permet d’accéder à 8 séances avec un psychologue, remboursées par la sécurité sociale. Avant la mise en place de ce dispositif, les consultations en libéral chez un psychologue ne pouvaient pas être remboursées par la sécurité sociale, à la différence des consultations chez un psychiatre. Cette absence de remboursement pouvait pour de nombreuses personnes constituer un frein à l’accompagnement psychologique. Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer ce dispositif.

Il faut, pour en bénéficier, remplir certaines conditions, qui seront évaluées par votre médecin, généraliste ou spécialiste. S’il pense que cet accompagnement est pertinent pour vous, il vous orientera vers un psychologue partenaire du dispositif « Mon Psy » et vous remettra un « courrier d’adressage ». Les psychologues sélectionnés sont listés sur le site https://monpsy.sante.gouv.fr/ .

La présence d’une maladie chronique prise en charge par une ALD (Affection Longue Durée), ce qui est le cas des maladies qui nous concernent, permettent de bénéficier du tiers payant obligatoire, donc pris en charge intégralement sans avance de frais. Le médecin qui vous suit précisera le lien avec une ALD dans le courrier d’adressage.

Le psychologue réalise avec la personne une première séance d’évaluation. Cette séance a toujours lieu en présentiel. Le cas échéant, elle peut déboucher sur d’autres séances de suivi, dont jusqu’à 7 sont remboursées, séances qui peuvent être réalisées à distance. Au total, le dispositif permet donc de se faire rembourser jusqu’à 8 séances par année civile.

A l’issue des 8 séances, une concertation a lieu entre le médecin ayant adressé la personne au psychologue et le psychologue. En cas de non-amélioration des troubles, la concertation inclut aussi un psychiatre aux fins d’évaluer les suites à donner en terme de prise en charge. Parmi ces suites peuvent figurer la poursuite de l’accompagnement psychologique, auquel cas le médecin pourra ré-adresser la personne vers le dispositif MonPsy.

Pour en savoir plus : https://monpsy.sante.gouv.fr

Rencontres fructueuses à la soirée lyonnaise HCL / albi

Rencontres fructueuses à la soirée lyonnaise HCL / albi

Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l’Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l’invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL) et de l’association albi, cette « soirée d’échanges et rencontres » rassemblait malades, accompagnants, médecins et personnel médical autour du suivi des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Les HCL ont développé une expertise autour de ces maladies, répartie en 3 centres : le service d’Hépatologie et de Gastroentérologie à l’Hôpital de la Croix-Rousse, le service d’Hépato-Gastroentérologie à l’Hôpital Edouard Herriot ainsi que le service d’Hépatologie Gastro-Entérologie et Nutrition Pédiatrique à l’Hôpital Femme Mère Enfant. Ce savoir-faire se traduit d’ailleurs par une candidature pour être labellisé en tant que Centre de Référence.

Le Dr Domitille Erard, qui coordonnait l’organisation de cette soirée, a commencé en détaillant le parcours de soin du patient aux HCL, une organisation bien pensée pour accueillir et orienter un grand nombre de patients. Elle a mis en avant l’écosystème des intervenants, souvent invisibles aux patients : praticiens de laboratoire, opérateurs de scanners ou IRM, assistantes médicales…, et la nécessaire coordination de tous ces métiers.

La prise en charge du patient peut aller au-delà du rendez-vous avec le médecin et des examens prescrits, c’est l’objectif des nouveaux programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aux HCL, ces programmes sont développés par le Dr Sylvie Radenne et Mme Claire Delacquis, infirmière, en s’appuyant notamment sur les études du vécu des malades réalisés par l’association albi. Une nouvelle preuve concrète de l’intérêt des études et enquêtes réalisées par albi depuis sa création. Ce programme d’ETP est mis en place actuellement et suscite un grand intérêt.

Une autre manière d’accompagner les malades est à travers les associations de patients. MM Philippe Durand et Guillaume Dieudonné ont présenté l’association albi et ses actions, permettant aux malades présents de comprendre tout l’intérêt d’adhérer à albi et de lui apporter son soutien.

L’équipe des HCL travaille en liaison avec le réseau FILFOIE, coordonnant les efforts médicaux autour des maladies rares du foie. M Thierry Poumaroux a souligné l’importance du travail en réseau pour progresser dans les connaissances et les pratiques. Les HCL ont constitué une base de donnée des patients, suivis régulièrement ou ponctuellement aux HCL, qui permet de constituer des cohortes pour des projets de recherche ou d’identifier des malades répondant à certains critères.

Le Pr Jérôme Dumortier a ensuite esquissé un panorama des traitements des maladies rares du foie et des voies biliaires, expliquant l’intérêt de chacun et les alternatives possibles si le traitement de base donnait des résultats insuffisants.

Une des spécificités des HCL est de prendre en charge les maladies hépatiques des enfants grâce à une double spécialité pédiatrie – hépatologie. Les Dr Teresa Antonini et Noémie Laverdure ont présenté comment les HCL accompagnent, à travers le programme LIFT, les enfants malades qui deviennent adultes et doivent donc passer d’un système où ils sont suivis avec une grande attention au système de soins classique, qui demande du patient plus d’autonomie et d’initiative.

On a ensuite consacré un moment à une séance de questions / réponses à partir des préoccupations des malades et accompagnants présents.

Pour terminer la soirée, et continuer des discussions informelles, un buffet sympathique attendait tous les participants.

On peut écrire sans se tromper que cette rencontre était un succès et que la satisfaction était partagée, entre les patients qui apprenaient à mieux connaître leur maladie et comprenaient le travail d’équipe derrière leur traitement, et les médecins qui avaient l’occasion d’expliquer leur travail et de s’adresser à leurs patients d’une manière différente que lors d’une consultation.

Pour anticiper la question « quand y aura-t-il une réunion similaire près de chez moi ? », il faut expliquer que ces initiatives sont locales, venant d’un ou plusieurs médecins en coopération avec des malades, avec l’envie et les moyens de monter une telle rencontre. Nous espérons que ces initiatives se multiplieront et rencontreront autant de réussite que cette soirée lyonnaise.

Un petit diaporama de la soirée (les intervenants sont dans l’ordre correspondant au texte ci-dessus) :

Nantes : une matinée pour mieux comprendre votre maladie

Nantes : une matinée pour mieux comprendre votre maladie

Après Lyon, c’est à Nantes que vous allez avoir l’opportunité de rencontrer des médecins et membres de l’association albi pour échanger autour de votre maladie. A l’initiative de l’ambassadrice d’albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la clinique Jules Verne à Nantes, la matinée du 24 septembre sera l’occasion de mieux comprendre et vivre avec votre maladie biliaire.

Le Dr Pauline Guillouche, hépatologue, nous rappellera les fondamentaux en décrivant comment fonctionne le foie et à quoi il sert. Mme Florence Pineau, diététicienne à Nantes, donnera des conseils d’alimentation pour les malades du foie : comment et quoi manger. Dominique Pasquin expliquera comment l’association de patients albi peut vous aider à mieux prendre en charge votre maladie.

A la suite des présentations, il y aura un échange entre médecins et patients, pour répondre à vos questions sur la connaissance de nos maladies.

La participation est gratuite, mais il est nécessaire de vous inscrire au préalable. Il suffit de cliquer sur ce bouton :

[helloasso campaign= »https://www.helloasso.com/associations/albi/evenements/nantes-24-sept-2022/ » type= »widget-bouton »]
Un essai clinique pour un traitement contre les démangeaisons

Un essai clinique pour un traitement contre les démangeaisons

Si vous souffrez de démangeaisons modérées à sévères liées à une cholangite biliaire primitive (CBP), un nouvel essai clinique appelé essai GLISTEN pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un nouveau médicament potentiel conçu spécifiquement pour traiter les démangeaisons associées à la CBP.

Actuellement, la plupart des essais cliniques concernant la CBP, portent sur la stabilisation de la maladie elle-même et non sur le soulagement de ses symptômes, tels que les démangeaisons.

Pourtant, le traitement des démangeaisons est important pour la qualité de vie des malades qui en souffrent. 

L’essai GLISTEN est conduit dans une quinzaine de pays et vise à recruter plus de 200 participants.

Informations transmises par le laboratoire à propos de l’essai GLISTEN

En ce qui concerne la CBP, nous pensons que l’accumulation d’acides biliaires dans la circulation sanguine joue un rôle dans l’apparition des démangeaisons. L’essai GLISTEN se propose de déterminer si, en réduisant ces niveaux d’acides biliaires grâce à un médicament expérimental, il est possible de soulager les démangeaisons.

Le médicament expérimental, appelé linerixibat, a été testé lors de précédentes recherches cliniques dans lesquelles certaines doses ont réduit l’intensité des démangeaisons. Mais un essai plus long, avec un plus grand nombre de participants, est nécessaire pour confirmer ces premières observations et déterminer les effets de ce nouveau médicament potentiel. C’est la raison pour laquelle l’essai GLISTEN a été mis en place.

Pour participer à cet l’essai, toutes les personnes – hommes ou femmes – souffrant de CBP sont bienvenues, y compris celles atteintes d’un syndrome de chevauchement (overlap) CBP+HAI (hépatite autoimmune). Néanmoins, une sélection des participants, portant sur quelques critères cliniques ou antécédents médicaux, restera nécessaire afin d’assurer la qualité scientifique de l’étude et la sécurité des patients.

Chaque personne participant à l’essai GLISTEN recevra sous forme de comprimé, deux fois par jour, soit le linerixibat, soit un placebo (comprimé inactif de même aspect visuel que le linerixibat). Personne ne saura s’il prend le linerixibat ou le placebo. La période de traitement durera huit mois au cours desquels certains participants pourront passer, toujours à leur insu, de l’un à l’autre groupe.
Pour les participants ayant achevé leur période de traitement de 8 mois, un essai supplémentaire de long terme sera proposé, pendant lequel chacun recevra le linerixibat et aucun le placebo.

 

Les participants sélectionnés pour l’essai pourront continuer à prendre leurs médicaments habituels y compris ceux pour traiter la CBP elle-même (notamment « l’acide Urso ») ou les démangeaisons.

Pendant les 8 mois que dure l’essai, chaque participant devra compléter matin et soir un journal électronique afin d’évaluer l’intensité de ses démangeaisons et l’impact du médicament sur sa qualité de vie. Par ailleurs, une visite mensuelle au centre hospitalier investigateur sera nécessaire pour des examens de suivi, incluant une prise de sang.

Bien entendu, la confidentialité des données ainsi que les droits de la personne sont garantis.

Participer à cette recherche, c’est – en plus de pouvoir bénéficier soi-même d’un suivi médical particularisé pendant la durée de l’étude – permettre aux autres malades de profiter des résultats obtenus et des recommandations qui en découleront.

Pour participer à l’essai

Pour en savoir plus et découvrir si vous seriez admissible à l’essai, nous vous invitons à consulter le site de l’essai : www.glistentrial.com