Participation à l’ étude sur le vécu psychologique des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire du foie et/ou des voies biliaires
Cela fait longtemps que plusieurs d’entre vous nous parlent des problèmes psychologiques liés à leur maladie ainsi que sur leur qualité de vie après le diagnostic. Maintenant vous avez la possibilité de participer à cette étude. Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous http://psychologie.limequery.com/19678/lang-fr Nous espérons que vous serez nombreux à y...
SuiteNouvel essai thérapeutique dans la Cirrhose Biliaire Primitive (CBP)
Le Centre de Références nous demande de vous informer de la possibilité pour vous de participer à l’essai thérapeutique décrit ci-dessous. En prenant contact directement avec eux (voir coordonnées ci-dessous), ils vous diront si cela peut s’appliquer à votre cas, où cela peut être fait, et comment vous devez procéder. MISE EN PLACE D’UN NOUVEL ESSAI THERAPEUTIQUE...
SuiteAssemblée Générale 2012 et journée d’informations médicales: 24 mars 2012
Chers adhérents de l’association La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 24 mars 2012. Les documents préparatoires sont partis par courriel et courrier postal individuel. Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies...
SuiteJournée internationale des Maladies Rares 29 février 2012
Ce mercredi 29 février 2012 a eu lieu la journée internationale des Maladies Rares qui a vu des manifestations de l’Alliance Maladies Rares , non seulement à Paris mais en de nombreux endroits en Province. A cette occasion il faut rappeler que l’on enregistre en France 7000 Maladies Rares: si les Malades sont rares, les malades qui en souffrent eux sont nombreux : environ 3...
SuiteAppel aux malades de CBP, CSP, HAI du Nord-Pas de Calais
Chèr(e) adhérent(e) et visiteur de notre site habitant la région Nord- Pas de Calais ; Vous le savez, le conseil d’administration d’ALBI a décidé de faire des visites de tous les Centres de Compétences Régionaux avant de resserrer les liens entre les spécialistes en région et notre association. Nous avons ainsi commencé en juin dernier en rendant visite au Centre de...
Suitealbi visite le Centre de Compétences de Lille
Nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille, situé à l’Hôpital Claude Huriez au CHRU de Lille, et qui couvre la région Nord Pas-de-Calais. La visite a été très positive et fait partie d’un tour de France des Centres de Compétence. Ces visites ont pour objectif de nous aider à mieux les connaître, leur problématique régionale, les moyens disponibles,...
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