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Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-publié le: 13-04-2009; mis à jour le 21-04-2010

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  toute récente des Centres de Compétences régionaux.

Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit une collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions; à charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.

Voici la Liste  des Centres de compétences:

En voici une autre représentation sur la carte

(cliquez sur celle-ci pour agrandir l’image)

Comme chaque année, nous proposons à tous les membres de l’association de nous retrouver lors d’un déjeuner de rentrée. C’est une rencontre très informelle, sans autre ordre du jour que le plaisir de se rencontrer et faire connaissance.

Ce déjeuner est Parisien (pardon pour les provinciaux mais c’est la loi du nombre), mais nous l’avons fixé un samedi pour plus de commodité. Il aura donc lieu cette année Samedi 27 Septembre. Il prendra cette année la forme d’un pique-nique urbain et sera organisé chez moi, à Issy les Moulineaux, près du métro Mairie d’Issy.

Pour inscription et pour toute question, rendez vous sur le forum d’albi.

A l’issue de l’Assemblée Générale du 16 février 2008, 4 membres sortants (Mesdames Marie Aubert, Annie Molet, Tina Verpoorten, et Mosnieur Philippe Durand) et deux nouveaux membres ( Madame Françoise Leproust et Monsieur Daniel Valiant) ont été élus au Conseil d’Administration d’albi.Lors de la 1ère réunion du Conseil d’administration faisant suite à l’Assemblée Générale il a été procédé à une élection à l’issue  de laquelle l’organisation du conseil est la suivante:

• Présidente - Angela Leburgue
• Président du Conseil Scientifique - Professeur Raoul Poupon
• Trésorière - Annie Molet
• Secrétaire - Daniel Leburgue
• Responsable de la Communication & webmestre - Philippe Durand
• Chargée de la relation avec les adhérents - Marie Aubert
• Relations avec albi-Espagne - Tina Verpoorten
• Administrateurs - Françoise Leproust, Danielle Serres, Nadine Tankovic, Daniel Valiant 

Il a été passé en revue les objectifs  présentés lors de l’Assemblée Générale et approuvés par celle-ci afin de procéder à leur planification et mise en place progressive.Les adhérents recevront une information plus complète dans le prochain numéro du Journal de l’association  » Les Nouvelles d’albi« Â Â 

Voici quelques photos du déjeuner parisien du 13 septembre… L’ambiance y était fort sympathique comme on peut le deviner sur les images.

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Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association albi !

Lancé il y a 3 ans, ce site avait besoin d’un petit toilettage, de quelques modifications et améliorations. En particulier, nous avions besoin d’une plus grande souplesse de mise à jour des articles de fond, et souhaitions pouvoir publier plus facilement des articles d’actualité sur l’association ou la recherche autour des maladies biliaires inflammatoires. Il était également impératif d’améliorer la recherche d’informations sur le site (encore en cours de mise au point).

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