Marche des Maladies Rares, Téléthon et dons
ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES. Créée en 2000, L’ ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. A ce jour les actions de l’ALLIANCE concernent environ 1000 pathologies rares et...
SuiteParution de la lettre Le point recherche
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l’hôpital Saint Antoine. Comme son titre l’indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des avancées de la recherche sur les maladies biliaires à travers le monde. Le point recherche est assez...
SuiteUn nouveau Plan Maladies Rares
En Mars 2008 Le Président Nicolas Sarkozy recevait Laurence Tiennot Présidente de l’AFM et représentante de l’ALLIANCE MALADIES RARES lors de son audience avec le Président de la République. Lors de cette audience qui a fait l’objet d’un article dans notre rubrique « ACTUALITES » , le Président a tenu a rassurer les malades et les associations...
SuiteDéjeuner de rentrée le samedi 17 septembre
Comme chaque année, nous proposons à tous les membres de l’association de nous retrouver lors d’un déjeuner de rentrée. C’est une rencontre très informelle, sans autre ordre du jour que le plaisir de se rencontrer et faire connaissance. Ce déjeuner est Parisien (pardon pour les provinciaux mais c’est la loi du nombre), mais nous l’avons fixé un samedi pour...
SuiteUne nouvelle version du forum d’albi
Le forum vient d’être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation. Si ce n’est pas déjà fait, notez son adresse : http://forum.albi-france.org Si vous ne connaissez pas le forum ou n’y êtes...
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