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Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

 » Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour, soit des doses doubles de celles généralement utilisées a été mené aux USA et arrêté prématurément du fait de la survenue d’un nombre anormalement élevé de complications dans le groupe de malades  recevant le traitement.

Dans ces conditions, le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires recommande de ne pas utiliser des doses journalières d’acide ursodésoxycholique supérieures à 20 mg/kg/j dans le traitement des cholangites sclérosantes primitives. »

L’association ALBI recommande aux malades qui seraient éventuellement concernés par le communiqué du Professeur Poupon de prendre aussitôt contact avec leur spécialiste en leur montrant ce communiqué afin que leur prescription soit changée. Au besoin leur spécialiste pourra prendre contact avec le Professeur Raoul Poupon.

Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d’hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008)

« Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires  et le centre de compétence du CHU de Lyon participent à un essai thérapeutique destiné à évaluer l’efficacité d’un médicament de la firme Intercept,  ayant un mode d’action totalement différent de l’acide ursodésoxycholique.

Ce médicament (Intercept 747) s’est révélé efficace dans différents modèles expérimentaux. Il normalise le métabolisme des acides biliaires, des lipides, et des hydrates de carbone. Il diminue fortement l’inflammation et la fibrose du foie. Il a également des propriétés anti-cancéreuses expérimentales.

Il est proposé aux patients ayant une non normalisation des tests biologiques sous acide ursodésoxycholique ou n’ayant jamais été traité par l’acide ursodésoxycholique.

Les patients souhaitant de plus amples renseignements et bénéficier de ce traitement peuvent contacter le centre de référence Maladies Rares du Foie et des Voies biliaires au 01 49 28 28 36, courriel : cmr.mivb@sat.aphp.fr  »

Note de l’association ALBI : 

Ci-après  quelques compléments d’information au  communiqué du Professeur Poupon grâce aux précisions qu’il nous a données:

-Les personnes qui sont résidentes hors de France ne peuvent malheureusement pas  participer à cette expérimentation car celle ci exige un suivi médical régulier selon un protocole spécifique soit à Paris soit à Lyon .

-Les malades qui peuvent participer à cette expérimentation sont:

° soit des malades qui n’ont pas une normalisation des tests biologiques malgré leur traitement à l’acide ursodésoxycholique ,

° soit des malades n’ayant jamais été traitées à l’acide ursodésoxycholique 

° soit des malades traités avec l’acide ursodésoxycholique et ayant des tests biologiques normaux , mais qui souhaitent arrêter la prise d’acide 

- les malades qui n’auraient pas de taux anormaux d’anticorps antimitochondries ne participeront pas à l’expérimentation 

-L’expérimentation de ce médicament n’a lieu qu’en France

-La durée de l’expérimentation serait de 6 mois environ et les résultats ne pourront être publiés qu’après analyse des conclusions  

A l’attention de tous les adhérents d’ALBI

Initialement prévue le 26 mars , par suite d’un contretemps indépendant de notre volonté,  la date de l’Assemblée Générale et réunion d’informations médicales a dû être reportée au 09 avril 2009 de 9h15 à 17 heures :  

Le Conseil d’administration en coordination avec l’équipe médicale du centre de références des maladies biliaires et inflammatoires du foie (hôpital Saint Antoine à Paris) ainsi que l’équipe de recherche de l’INSERM de l’Université de PARIS VI, organise donc ce jeudi 09 avril 2009 les 2 évènements suivants comme nous l’avons fait l’an dernier :

1) D’une part l’assemblée générale annuelle de l’association conformément aux statuts : celle ci ne devrait pas excéder 3/4 d’heure 
2) D’autre part le reste de la journée sera consacrée aux interventions des spécialistes d’hépatologie et du centre de références ( et peut être de certains centres de compétences) et des chercheurs de l’inserm .

Les intervenants nous feront part des dernières avancées scientifiques et cliniques concernant « nos maladies » , nous informeront sur la mise en place de l’organisation des soins entre centre de référence et centre de compétences et dialogueront en direct avec la salle sur des questions d’intérêt général.
Comme à l’accoutumée, un petit déjeuner accueillera tous les participants et au déjeuner, adhérents , spécialistes et scientifiques et scientifiques pourrons continuer des echanges de façon conviviale.

Tous les adhérents recevront  tous les documents et explications nécessaires:
L’ordre du jour de ces réunions , le lieu ( en région parisienne ) et les bulletins de votes et de participation seront précisés et envoyés par courrier électronique ou postal à chaque adhérent.

 

VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous !