Enquête ALBI 2010 sur la qualité de vie des Malades atteints de CBP, CSP, HAI

Attention: l’enquête annoncée dans l’article ci-dessous est close!  Il est donc inutile de nous renvoyer un questionnaire rempli de vos données; le document ci-dessous est laissé uniquement à titre d’ archive.

Daniel Leburgue Secrétaire d’ALBI- 11 juin 2011

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Madame, Mademoiselle, Monsieur,

Ceci  vous concerne si vous êtes atteint(e) d’une maladie inflammatoire du foie ou des voies biliaires ( Cirrhose Biliaire Primitive, cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune..),

L’association ALBI souhaite réaliser un sondage sur la qualité de vie des malades souffrant de maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires. Une première enquête a eu lieu en 2005, avec environ une centaine de participants. Aujourd’hui nous comptons avoir bien plus de participants et pour cela nous élargissons le cercle de participants à des non adhérents de l’association, contactés via cet article du blog de notre site internet,  et via  la collaboration avec  Centres de Compétences pour ces pathologies.

L’objectif de cette enquête est de mieux comprendre comment les malades vivent avec leur maladie, les symptômes- s’ils en ont-  dont ils souffrent le plus, mais aussi comment ils ont été diagnostiqués, comment ils se soignent, etc.

Nous vous appelons donc vivement à participer à cette enquête sur la qualité de vie des malades.

Pour les non adhérents de l’association,  nous vous demandons de bien vouloir remplir le questionnaire que vous pouvez télécharger en cliquant sur le lien ci-après:

http://fichiers.albi-group.org/QuestionnaireALBI%20%20na%2015-04-2010.pdf

Après l’avoir imprimé et rempli, veuillez le mettre sous pli dans une enveloppe affranchie au tarif d’un envoi de 50 g et renvoyer le tout dans les 48 heures à  l’adresse suivante :

Association ALBI

3,  rue Louis le Vau

78000 Versailles

Attention : Si vous êtes adhérent(e) de l’association ALBI, vous avez reçu ou vous recevrez le même questionnaire à votre adresse postale ainsi qu’une enveloppe affranchie et pré remplie pour la réponse ; ne répondez donc pas une deuxième fois via le questionnaire téléchargeable en cliquant sur le lien indiqué ci-dessus afin de ne pas fausser les statistiques.

Afin de pouvoir traiter de façon scientifique cette enquête, nous avons fait appel à un institut de sondage, la société BVA.

Cette société est en charge de traiter statistiquement les réponses ainsi que d’interroger des non malades sur les mêmes questions. Ceci a pour but de comparer par exemple la fatigue d’un malade avec un non-malade et faire la part entre le symptôme lié à l’âge, et celui lié à la maladie. Pour cela, BVA va constituer un échantillon représentatif de la population des malades, mêmes tranches d’âge, de sexe, et de catégorie socioprofessionnelle etc. Donc, ne vous étonnez pas des questions non spécifiques à la maladie.

Cette étude est anonyme. Néanmoins, vous pouvez, si vous le souhaitez, laisser votre nom et vos coordonnées à la  fin du questionnaire: cela peut nous permettre de vous contacter personnellement si nous avons besoin d’une précision, ou pour répondre directement à une question que vous auriez posée, ou pour vous envoyer  les résultats de cette enquête.

Vos réponses sont confidentielles : elles feront l’objet d’un traitement en groupe, à des fins statistiques. Les questionnaires ne seront lus que par les personnes de l’association responsables de cette étude et par BVA, une fois que vos coordonnées, si vous les avez mentionnées, auront été supprimées de votre réponse. L’ensemble de toutes les réponses sera détruit à l’issue de l’analyse.

S’il y a une question à laquelle vous ne souhaitez pas répondre, ne le faites pas. Si vous ne comprenez pas la question, ou avez du mal à répondre, passez à la suivante.

Cette enquête  est  très importante afin de mieux défendre l’intérêt des malades et de leur famille, de mieux faire connaître les maladies qui sont l’objet d’ALBI et de mieux faire connaître notre association et  la faire grandir  pour mieux vous servir.

Merci de participer nombreux à cette enquête!!