Grippe A: que faire pour les malades de CBP, CSP, HAI..?

Communiqué de notre association ALBI  par Daniel Leburgue , secrétaire de l’association


Nous savons tous via les médias que l’épidémie de grippe A progresse rapidement et qu’elle présente plus de danger que la grippe dite classique.

Nos adhérents et les malades atteints des maladies objets de notre association s’inquiètent à juste titre. Présentant un système immunitaire déficient, et certains d’entre eux étant soumis de façon permanente à des traitements à base d’immunosuppresseurs et/ou de corticoïdes, ils présentent a priori  des risques plus importants que le reste de la population.

La communication du Ministère de la Santé parle essentiellement de la vaccination lorsque les vaccins seront disponibles et  d’une priorité concernant les personnes dites à risque.

En lisant les documents officiels du Haut Conseil à la Santé Publique qui sont d’ordre général, il nous a toutefois semblé que  la population des malades atteints des maladies qui sont l’objet de notre association aurait  besoin de plus grandes précisions concernant leurs cas particuliers .

ALBI a donc décidé de mieux s’informer sur les éventuelles spécificités que pourraient présenter les principales pathologies qui nous concernent (CBP, CSP, HAI) pour faire face à la grippe A afin d’en faire profiter chaque adhérent ( qui sera informé individuellement)  et chaque lecteur de notre site et de notre forum.

C ‘est pourquoi nous assistons tout d’abord  à une conférence qui sera donnée donnée ce lundi soir 15 septembre à l’Hôpital Américain de Paris par des médecins ( non spécialistes d’hépatogastroentérologie) auxquels nous poserons les questions que nous avons préparées ; il n’est pas sûr que nous aurons des réponses claires à toutes les questions, mais nous verrons bien.

ALBI participera le 17 septembre  à une réunion de l’ALLIANCE MALADIES RARES dont nous sommes membre et le sujet de la grippe A est un des points de l’ordre du jour.

D’autres associations concernées par des pathologies chroniques rares et ayant des caractéristiques de maladies auto-immunes seront présentes ; nous aurons ainsi une confrontation de nos opinions sur ce sujet.

Enfin nous essaierons de connaître les informations provenant  des associations soeur (espagnole) et cousines ( américaine, anglaises,allemande ..) afin de connaître leurs opinions face aux actions de leurs pouvoirs publics.

A la suite de quoi nous reprendrons notre questionnement auprès du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Nous espérons ainsi pouvoir faire une synthèse pratique  validée médicalement afin que nos adhérents et les malades accédant au site à notre forum puissent  s’informer et agir pour eux mêmes le mieux possible .

Daniel Leburgue