Ce mercredi 29 février 2012 a eu lieu la journée internationale des Maladies Rares qui a vu des manifestations de l’Alliance Maladies Rares , non seulement à Paris mais en de nombreux endroits en Province.

A cette occasion il faut rappeler que l’on enregistre en France 7000 Maladies Rares: si les Malades sont rares, les malades qui en souffrent eux sont nombreux : environ 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20 !!

Cette journée internationale,  a vue également la naissance officielle de la FONDATION MALADIES RARES.

Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation a pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L’Inserm, l‘Association française contre les myopathiesl’Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d’université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.

Le lancement a eu  lieu à l’Académie des Sciences, en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé. Deux personnalités scientifiques de premier plan, le professeur émérite Jean-Pierre Grünfeld (Université Paris Descartes) et le professeur Nicolas Lévy (GIS-Institut des Maladies Rares), ont pris  la parole pour souligner l’importance de l’alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin.

Notre association , en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares comme en son nom propre , cherchera à utiliser au mieux cette nouvelle structure dans l’intérêts des patients atteints des maladies qui sont l’objet  d’ALBI