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Centre de référence


Centre de référence maladies rares MIVB

Le service d’Hépatologie de l’hôpital Saint-Antoine a été labellisé Centre National de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires en 2004 (plan ministériel Maladies Rares). Parmi les missions qui lui sont confiées, ce centre doit assurer la mise en place d’un réseau de prise en charge et de surveillance des patients atteints de Cirrhose Biliaire Primitive (CBP), de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), d’hépatite auto-immune (HAI) et les formes génétiques rares de lithiase biliaire des sujets jeunes [Low Phospholipid Associated Cholelithiasis (LPAC)], 4 maladies inflammatoires rares du foie et des voies biliaires. Le Réseau MIVB (Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires) est constitué d’un centre référent (Hôpital Saint Antoine) et de plusieurs centres compétents (CHU) répartis dans les différentes régions françaises. Le but de ce réseau est d’améliorer la prise en charge des patients, d’homogénéiser les pratiques médicales, de faciliter l’accès à l’information dédiée aux patients et aux professionnels de santé non spécialisés et enfin, de promouvoir la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale.
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www.cmr-mivb.org

Organismes & Associations


Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 159 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…
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www.alliance-maladies-rares.org

Maladies Rares Info Services

Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades… Maladies Rares Info Services peut vous informer, que vous soyez malades ou proches de malades, ou professionnels de santé. Numéro Azur, prix d’un appel local, au 0 810 63 19 20
maladies rares info services 0 810 63 19 20
www.maladiesraresinfo.org

Collectif Inter associatif Sur la Santé

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, regroupe plus de 30 associations, dont l’Alliance Maladies rares,   intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Ses principaux objectifs:

  • Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances complémentaires).
  • Former des représentants d’usagers afin de les aider à jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en rendant leur présence  à la fois reconnue et pertinente.
  • Observer en continu les transformations du système de santé, analyser les points posant problème et définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes, et ce quelle que soit la structure.
  • Communiquer nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et représentatif des usagers du système de santé, afin de toujours porter avec plus de force la défense d’une prise en charge optimale de ces derniers.

  

www.leciss.org
Le CISS a par ailleurs créé un site spécifique sur les droits des malades tant vis a vis du corps médical que des administrations et des pouvoirs publics

  

www.droitsdesmalades.fr


Orphanet

ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’ORPHANET est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

  

www.orpha.net


Fondation Groupama

La Fondation Groupama pour la Santé agit :

  • pour encourager la diffusion de l’information sur les maladies rares
  • pour contribuer à rompre l’isolement des malades et de leurs familles
  • pour soutenir la recherche médicale

Ces actions visent les professionnels de santé, les malades à travers leurs associations et le grand public. La Fondation Groupama pour la Santé intervient en relation avec des organismes de référence (Orphanet, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, la Fondation pour la Recherche Médicale). La Fondation Groupama pour la Santé soutient également les actions relatives à la prévention, la recherche, la prise en charge et l’accompagnement des patients, l’information du public et des professionnels de santé dans différents domaines.


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www.fondationgroupama.com

Associations de malades


Association François Aupetit

L’AFA est l’organisation française se consacrant au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn (MC) et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).


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www.afa.asso.fr


La Chaînette

Un site créé par un groupe de malades et de parents de malades dont l’objectif est, comme son nom l’indique, de faire le lien entre patients atteints d’une maladie rare.


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www.lachainette.com


Associations hors France


sn.png Espagne : Albi Espana

La branche espagnole de l’association albi. Site en espagnol.


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www.albi-espana.org


ca.png Canada : Canadian PBC Society

Groupe représentant les patients canadiens atteints de PBC. Site en anglais.


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www.pbc-society.ca


ca.png Canada : Fondation Canadienne du Foie

La Fondation canadienne du foie est engagée à combattre toutes les formes de la maladie du foie par l’entremise de la recherche, l’éducation et des programmes de soutien aux patients. Reconnue par les praticiens médicaux et les stratèges politiques comme la voix faisant autorité au Canada pour ce qui est de la maladie du foie, la Fondation canadienne du foie soutient financièrement la recherche médicale et cherche à sensibiliser davantage la population à la maladie du foie et à en favoriser la compréhension grâce à ses sections de bénévoles d’une extrémité du pays à l’autre. Site en anglais et français.


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www.liver.ca


us.png USA : PBCers

L’association similaire à Albi aux USA. PBCers aka Primary Biliary Cirrhosis Organization offering support, comfort and education to those who suffer from PBC, their family members, friends, and other autoimmune liver disease sufferers. PBCers Support Group organized 12/01/96


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www.pbcers.org


gb.png Royaume-Uni : PBC Foundation

L’association équivalente à Albi au Royaume-Uni. The PBC Foundation provides information and emotional support to families affected by Primary Biliary Cirrhosis. We provide a Helpline and produce a newsletter. We can also try to put you in contact with other members in your area, if you wish.


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www.pbcfoundation.org.uk


de.png Allemagne : Leberhilfe

Association à l’initiative de médecins allemands sur les maladies du foie en général.

Site en allemand.

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www.leberhilfe.org

Sites professionnels


AFEF

Cette Association est une Société Savante dont le but est de favoriser le développement de l’hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l’organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d’hépatologie. Les objectifs précis sont les suivants :

  • rassembler l’essentiel des connaissances sur le foie et les voies biliaires et leurs maladies ;
  • diffuser les informations de façon objective et non partisane, notamment lors de réunions scientifiques ;
  • partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s’intéressant au foie et aux maladies du foie.
  • coordonner les actions des équipes cliniques et de recherche.
  • participer à la Formation Continue des médecins, des personnels paramédicaux et des chercheurs en France et à l’étranger plus spécialement dans les pays en voie de développement.
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www.afef.asso.fr

Hepatoweb

Hepatoweb.com est une association à but non lucratif, qui a pour buts :

    • Favoriser la présence de l’hépatologie, de la gastro-entérologie et de l’alcoologie sur internet et autres supports multimédia.
    • Favoriser les contacts Internet entre tous praticiens de la santé et tous patients intéressés par l’hépatologie, la gastro-entérologie et l’alcoologie sur internet.
    • Faciliter la diffusion de l’information médicale en recensant et présentant sur son site les autres sites Internet dans ces spécialités médicales, en proposant des espaces de discussions et en fournissant des recherches bibliographiques et thématiques.
    • Aider à la formation postuniversitaire des hépato-gastro-entérologues et médecins ainsi que leurs collaborateurs.
    • Promouvoir l’usage des nouvelles technologies de l’information et de la communication au service de la médecine et de la santé.
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www.hepatoweb.com

SNFGE

La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. Société savante reconnue d’utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d’accès dont 250 « conférences live » (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l’expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu’un patient pourrait poser à son médecin.

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www.snfge.org

Laboratoires pharmaceutiques


Axcan Pharma

Axcan est une société pharmaceutique située en Amérique du Nord et en Europe spécialisée en gastro-entérologie. Axcan commercialise une vaste gamme de produits pharmaceutiques utilisés dans le traitement de plusieurs maladies et troubles gastro-intestinaux. Outre ses activités de commercialisation, Axcan mène des activités de recherche et développement pour des produits dont le développement est avancé et qu’elle acquiert ou licencie auprès de tiers.

Axcan commercialise entre autre le Delursan.

Axcan contribue généreusement au fonctionnement d’albi.

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www.axcanscandipharm.com

Sanofi-aventis

Premier laboratoire pharmaceutique européen , numéro trois mondial, Sanofi-aventis est un acteur majeur, avec près de 100 000 collaborateurs dans le monde.

Sanofi-aventis commercialise entre autres l’Ursolvan.

Sanofi-aventis contribue généreusement au fonctionnement d’albi.


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www.sanofi-aventis.com

Information médicale générale


Assurermh

Site d’information pour améliorer l’accès aux assurances des personnes présentant un risque de santé aggravé. De nombreuses informations pratiques et des explications sur les démarches d’assurance.

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www.assurermh.com

Moteurs de recherche et annuaires


Dooblecare

Un moteur de recherche spécialisé dans les informations médicales. Les sources proviennent de sites sélectionnés et validés par un conseil scientifique. albi fait partie des sites sélectionnés.

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www.dooblecare.com