Plan maladie rare: les Centres de Compétences sont officiellement connus !

Plan maladie rare: les Centres de Compétences sont officiellement connus !

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  en 2009 des Centres de Compétences régionaux.

Il s’agit de faire en sorte d’améliorer le parcours des soins pour nos maladies.

Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions.

A charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser dans la mesure du possible  les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.

Voici la Liste  des Centres de compétences:

Régions CHU Centre de Compétences Responsable
Centre de compétences
Alsace Hôpital civil de STRASBOURG Pr DOFFOEL
Aquitaine BORDEAUX Pr COUZIGOU
Auvergne CLERMONT FERRAND Dr ABERGEL
Bourgogne Franche-Comté DIJON Pr HILLON
Bretagne RENNES Pr GUYADER
Centre ORLEANS Dr SI AHMED
Champagne Ardenne REIMS Dr HEURGUE
Languedoc Roussillon MONTPELLIER Pr LARREY
Limousin LIMOGES Dr DEBETTE GRATIEN
Lorraine NANCY Pr BRONOWICKI
Midi Pyrénées TOULOUSE Pr VINEL
Nord Pas de Calais LILLE Pr MATHURIN
Basse Normandie CAEN Pr DAO
Haute Normandie ROUEN Dr GORIA
Pays de Loire ANGERS Pr CALES
Picardie AMIENS Dr NGUYEN-KHAC
Poitou Charentes POITIERS Pr SILVAIN
Provence Côte d’Azur MARSEILLE (hopital Conception) Pr BOTTA-FRIDLUND
Provence Côte d’Azur CHU NICE Pr TRAN
Rhone Alpes CHU GRENOBLE Pr ZARSKI

En voici une autre représentation sur la carte

Article publié par Daniel Leburgue, secrétaire de l’association ALBI-publié le: 13-04-2009; dernière mise à jour le 16-08-2010