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le troisième numéro de la newsletter le point recherche

Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Biliaires à l’hôpital Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.

Au sommaire de ce numéro, essentiellement consacré au Congrès AASLD :

• Nouvelles perspectives sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires
• Prurit : la porte est-elle ouverte pour des thérapies plus rationnelles et efficaces ?
• Acide Urso : un rôle thérapeutique dans la maladie d’Alzheimer ?
• Fatigue et CBP : mythe, réalité et signification
• Un nouveau modèle expérimental de CBP
• De très fortes doses d’urso au cours des cholangites sclérosantes
• L’urso est efficace dans un modèle expérimental d’hépatite autoimmune

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third issue of the newsletter le point recherche

The third issue of our newsletter Le point recherche is available. This newsletter is prepared for albi by Prof. Raoul Poupon and the Reference Center for biliairy diseases at Hopital Saint Antoine. This newsletter is in French and English.

In this issue, mainly devoted to the AASLD Meeting :

• New perspectives on liver and biliaryinflammatory diseases
• Pruritus: is the door open for more effective itch therapy ?
• Two years of treatment with urosdesoxycholic acid combined with vitamin E improves the liver of patients with steatohepatitis
• Urso : a role in Alzheimer’s disease ?
• Fatigue in PBC : myth, reality and signification
• An attractive new experimental model of PBC
• High dose Urso is safe and effective in sclerosing cholangitis
• Urso protects in a model of Autoimmune Hepatitis

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Octobre 2008

Le forum vient d’être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation.

Si ce n’est pas déjà fait, notez son adresse : http://forum.albi-france.org

Si vous ne connaissez pas le forum ou n’y êtes pas allé depuis longtemps, c’est l’occasion de le (re)découvrir. La lecture est libre, et pour publier ou répondre à un message il faut s’enregistrer, ce qui est très simple. En cas de quelconque difficulté, n’hésitez pas à me contacter : webmaster@albi-france.org.

A l’issue de l’Assemblée Générale du 16 février 2008, 4 membres sortants (Mesdames Marie Aubert, Annie Molet, Tina Verpoorten, et Mosnieur Philippe Durand) et deux nouveaux membres ( Madame Françoise Leproust et Monsieur Daniel Valiant) ont été élus au Conseil d’Administration d’albi.Lors de la 1ère réunion du Conseil d’administration faisant suite à l’Assemblée Générale il a été procédé à une élection à l’issue  de laquelle l’organisation du conseil est la suivante:

• Présidente - Angela Leburgue
• Président du Conseil Scientifique - Professeur Raoul Poupon
• Trésorière - Annie Molet
• Secrétaire - Daniel Leburgue
• Responsable de la Communication & webmestre - Philippe Durand
• Chargée de la relation avec les adhérents - Marie Aubert
• Relations avec albi-Espagne - Tina Verpoorten
• Administrateurs - Françoise Leproust, Danielle Serres, Nadine Tankovic, Daniel Valiant 

Il a été passé en revue les objectifs  présentés lors de l’Assemblée Générale et approuvés par celle-ci afin de procéder à leur planification et mise en place progressive.Les adhérents recevront une information plus complète dans le prochain numéro du Journal de l’association  » Les Nouvelles d’albi« Â Â 

Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …

Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
- La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
- L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne. 

 Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril. 

Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) . 

L’Alliance Maladies Rares  dont albi est membre organise ce jour en France la 1ère journée des Maladies Rares.  D’autres collectifs d’associations de maladies rares en font de même dans les différents pays européens regroupés dans le collectif européen Eurordis.
Sur le site de l’Alliance auquel nous vous invitons de vous reporter  à l’adresse suivante:http://www.alliance-maladies-rares.org , on peut lire les informations concernant cette journée ici reproduites : 

  »Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.Elle vise principalement à :
 - sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
 - diffuser de l’information sur les maladies rares ;
 - renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.  
Les manifestations prévues: 
-Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.-En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.
-En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares : - conférences de presse ;
 - concours de dessin ;
 - sensibilisation des élus ;
 - diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares. 
Ils nous apportent leur soutien : Nathalie Baye, Adeline Blondieau, Mireille Darc Merci à eux »Â