Participation nombreuse à l’Assemblée Générale et à la Réunion Annuelle d’information du 16/02/2008
Notre Assemblée Générale statutaire s’est bien déroulée et a donné lieu à un nombre record de présents et votants ( 134 votants).
Tous les points de l’ordre du jour ont été adoptés.
Notre Réunion Annuelle d’Informations s’est tenue le même jour à la suite de notre Assemblée Générale: elle a rassemblé 70 personnes. Avec la participation notamment des spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires sous la direction du Professeur Raoul Poupon.
Après une introduction à la journée et une présentation de l’ordre du jour par Madame Angela Leburgue, présidente d’ALBI, celle-ci a passé la parole aux intervenants .
Philippe Durand, responsable de la communication d’ALBI et webmestre de notre site, a fait un bref rappel de l’historique de l’association ainsi que de la fréquentation de notre site a et a pu faire des démonstrations des nouveautés qui y sont implantées depuis quelques mois; celles-ci évoluent désormais très fréquemment en fonction de l’actualité grâce à la technique employée qui s’apparente à la technique de “blog”.
Les conférenciers du Centre de Référence ont présenté les nouvelles pistes de recherche :
C’est notamment ainsi que Mademoiselle Audrey Coilly, médecin interne au service d’hépatologie de l’Hôpital Saint Antoine, dans le cadre d’un mastère en Biologie, nous a parlé de l’étude qu’elle a réalisée, et pour laquelle ALBI lui a octroyé une bourse de recherche : son étude a permis de démontrer des différences dans des groupes de gènes chez des patients atteints de CBP par rapport à un groupe témoin de personnes saines. L’étude n’est pas terminée mais en phase finale.
Monsieur Nicolas Chignard, Maître de conférence à L’Université Pierre et Marie Curie de Paris, a montré les résultats d’une recherche démontrant comment agit l’acide ursodésoxycholique au coeur des cellules hépatiques afin de les protéger des agressions .
Le Docteur Christophe Corpechot a commenté l’étude menée en France sur les facteurs de risques environnementaux concernant le développement de la cirrhose biliaire primitive, étude menée grâce à la participation des adhérents d’ALBI, et le soutien des sociétés AXCAN et IPSOS.
Les conférenciers ont également fait le point sur l’évolution des pratiques clinique basées sur les connaissances actualisées concernant la cirrhose biliaire primitive (CBP), par le Professeur Poupon, la cholangite sclérosante primitive (CSP), par le Professeur Chazouillères, et l’hépatite auto-immune (HAI) par le Docteur Christophe Corpechot.
Madame Paulette Morin, présidente de l’Association Française du syndrome de Marfan et porte-parole de l’Alliance Maladies Rares a ensuite évoqué le plan Maladie Rares et les droits des malades atteints de maladie rares eu égard à différents aspects (ALD, prêts bancaires, aménagement de travail , etc..).
Enfin Madame Annie Mollet, Trésorière de l’Association, a informé les participants de la liste des services d’Hépatologie des Hôpitaux que le Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires avait proposé au Ministère de la Santé afin qu’ils soient nommés Centre de Compétences concernant les maladies qui sont l’objet de notre association. La nomination officielle de ces centres devrait intervenir d’ici juin prochain.
Comme d’habitude , un dialogue s’est instauré entre les conférenciers et les participants à cette réunion, dans une atmosphère conviviale, tant durant les cycles de conférences que durant le déjeuner, réunissant conférenciers et participants.
Tous les adhérents recevront le compte rendu de l’assemblée générale et un résumé écrit de la réunion d’information; ce dernier demande un très gros travail de compilation de la vidéo de la réunion, de sa transcription en un résumé compréhensible et aussi complet que possible en s’assurant qu’il ne comporte pas d’erreur scientifique, et de validation scientifique par les conférenciers.
Aussi la parution du compte rendu de la réunion d’information ne sera sans doute pas disponible avant de très nombreuses semaines.
Publié le 19 février 08 dans Actualités.
?php the_tags('Mots clés : ',' • '); ?>
Commentaires : aucun.
Un nouveau site internet pour l’association albi !
Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association albi !
Lancé il y a 3 ans, ce site avait besoin d’un petit toilettage, de quelques modifications et améliorations. En particulier, nous avions besoin d’une plus grande souplesse de mise à jour des articles de fond, et souhaitions pouvoir publier plus facilement des articles d’actualité sur l’association ou la recherche autour des maladies biliaires inflammatoires. Il était également impératif d’améliorer la recherche d’informations sur le site (encore en cours de mise au point).
Publié le 8 juin 07 dans Association albi.
?php the_tags('Mots clés : ',' • '); ?>
Commentaires : 11.
liens
Pour proposer un lien, merci de contacter l’association albi.
Organismes & Associations
Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 159 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…
www.alliance-maladies-rares.org
Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades…
Maladies Rares Info Services peut vous informer, que vous soyez malades ou proches de malades, ou professionnels de santé.
Numéro Azur, prix d’un appel local, au 0 810 63 19 20
Orphanet
ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’ORPHANET est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
Fondation Groupama
La Fondation Groupama pour la Santé agit :
- pour encourager la diffusion de l’information sur les maladies rares
- pour contribuer à rompre l’isolement des malades et de leurs familles
- pour soutenir la recherche médicale
Ces actions visent les professionnels de santé, les malades à travers leurs associations et le grand public.
La Fondation Groupama pour la Santé intervient en relation avec des organismes de référence (Orphanet, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, la Fondation pour la Recherche Médicale). La Fondation Groupama pour la Santé soutient également les actions relatives à la prévention, la recherche, la prise en charge et l’accompagnement des patients, l’information du public et des professionnels de santé dans différents domaines.
Associations de malades
Association François Aupetit
L’AFA est l’organisation française se consacrant au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn (MC) et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
La Chaînette
Un site créé par un groupe de malades et de parents de malades dont l’objectif est, comme son nom l’indique, de faire le lien entre patients atteints d’une maladie rare.
Associations hors France
Espagne : Albi Espana
La branche espagnole de l’association albi.
Site en espagnol.
albi espana
Canada : Canadian PBC Society
Groupe représentant les patients canadiens atteints de PBC.
Site en anglais.
Canada : Fondation Canadienne du Foie
La Fondation canadienne du foie est engagée à combattre toutes les formes de la maladie du foie par l’entremise de la recherche, l’éducation et des programmes de soutien aux patients. Reconnue par les praticiens médicaux et les stratèges politiques comme la voix faisant autorité au Canada pour ce qui est de la maladie du foie, la Fondation canadienne du foie soutient financièrement la recherche médicale et cherche à sensibiliser davantage la population à la maladie du foie et à en favoriser la compréhension grâce à ses sections de bénévoles d’une extrémité du pays à l’autre.
Site en anglais et français.
USA : PBCers
L’association similaire à Albi aux USA.
PBCers aka Primary Biliary Cirrhosis Organization offering support, comfort and education to those who suffer from PBC, their family members, friends, and other autoimmune liver disease sufferers. PBCers Support Group organized 12/01/96
Royaume-Uni : PBC Foundation
L’association équivalente à Albi au Royaume-Uni.
The PBC Foundation provides information and emotional support to families affected by Primary Biliary Cirrhosis. We provide a Helpline and produce a newsletter. We can also try to put you in contact with other members in your area, if you wish.
http://www.pbcfoundation.org.uk/
Allemagne : Leberhilfe
Association à l’initiative de médecins allemands sur les maladies du foie en général.
Site en allemand.
Sites professionnels
AFEF
Cette Association est une Société Savante dont le but est de favoriser le développement de l’hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l’organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d’hépatologie.
Les objectifs précis sont les suivants :
- rassembler l’essentiel des connaissances sur le foie et les voies biliaires et leurs maladies ;
- diffuser les informations de façon objective et non partisane, notamment lors de réunions scientifiques ;
- partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s’intéressant au foie et aux maladies du foie.
- coordonner les actions des équipes cliniques et de recherche.
- participer à la Formation Continue des médecins, des personnels paramédicaux et des chercheurs en France et à l’étranger plus spécialement dans les pays en voie de développement.
Hepatoweb
Hepatoweb.com est une association à but non lucratif, qui a pour buts :
- Favoriser la présence de l’hépatologie, de la gastro-entérologie et de l’alcoologie sur internet et autres supports multimédia.
- Favoriser les contacts Internet entre tous praticiens de la santé et tous patients intéressés par l’hépatologie, la gastro-entérologie et l’alcoologie sur internet.
- Faciliter la diffusion de l’information médicale en recensant et présentant sur son site les autres sites Internet dans ces spécialités médicales, en proposant des espaces de discussions et en fournissant des recherches bibliographiques et thématiques.
- Aider à la formation postuniversitaire des hépato-gastro-entérologues et médecins ainsi que leurs collaborateurs.
- Promouvoir l’usage des nouvelles technologies de l’information et de la communication au service de la médecine et de la santé.
SNFGE
La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. Société savante reconnue d’utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d’accès dont 250 « conférences live » (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l’expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu’un patient pourrait poser à son médecin.
Laboratoires pharmaceutiques
Axcan Pharma
Axcan est une société pharmaceutique située en Amérique du Nord et en Europe spécialisée en gastro-entérologie. Axcan commercialise une vaste gamme de produits pharmaceutiques utilisés dans le traitement de plusieurs maladies et troubles gastro-intestinaux. Outre ses activités de commercialisation, Axcan mène des activités de recherche et développement pour des produits dont le développement est avancé et qu’elle acquiert ou licencie auprès de tiers.
Axcan commercialise entre autre le Delursan.
Axcan contribue généreusement au fonctionnement d’albi.
Sanofi-aventis
Premier laboratoire pharmaceutique européen , numéro trois mondial, Sanofi-aventis est un acteur majeur, avec près de 100 000 collaborateurs dans le monde.
Sanofi-aventis commercialise entre autres l’Ursolvan.
Sanofi-aventis contribue généreusement au fonctionnement d’albi.
Information médicale générale
Assurermh
Site d’information pour améliorer l’accès aux assurances des personnes présentant un risque de santé aggravé. De nombreuses informations pratiques et des explications sur les démarches d’assurance.
Moteurs de recherche et annuaires
Dooblecare
Un moteur de recherche spécialisé dans les informations médicales. Les sources proviennent de sites sélectionnés et validés par un conseil scientifique. albi fait partie des sites sélectionnés.
Publié le 26 mars 07 dans Actualités.
?php the_tags('Mots clés : ',' • '); ?>
Commentaires : aucun.