Plan Maladies Rares:Nicolas Sarkozy s’engage à la poursuite de l’effort entrepris
Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des maladies rares du 29 février, …
Le 7 mars 2008, Laurence Tiennot- Herment, présidente de l’AFM a été reçue par le Président de la République, Nicolas Sarkozy.Au cours de cet entretien, Nicolas Sarkozy s’est notamment engagé sur:
- La poursuite de l’effort entrepris par la France dans le cadre du plan maladies rares qui reste à ce jour l’une des priorités de l’Etat.
- L’impulsion d’une priorité maladies rares européenne sous la présidence française qui débutera au mois de juin à travers notamment l’adoption de la communication qui vient d’être soumise à consultation publique. Le Président a d’ailleurs affirmé que ce point serait évoqué lors du déjeuner qu’il avait le même jour avec José-Manuel Barroso, Président de la Commission européenne.Â
 Faisant suite à cet entretien, l’ Alliance Maladies Rares a été conviée à une réunion de travail à l’Elysée dans le courant du mois d’avril.Â
Ces bonnes nouvelles pour toutes les associations concernées par les maladies rares, et notamment pour notre association albi permettent donc d’être confiant dans le déploiement de la 2ème phase du plan qui est la nomination des Centres de Compétences ( date attendue juin 2008) .Â
Publié le 13 mars 08 dans Actualités.
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liens
Pour proposer un lien, merci de contacter l’association albi.
Organismes & Associations
Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 159 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche…
www.alliance-maladies-rares.org
Maladies Rares Info Services
Dans le respect de l’anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d’information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades…
Maladies Rares Info Services peut vous informer, que vous soyez malades ou proches de malades, ou professionnels de santé.
Numéro Azur, prix d’un appel local, au 0 810 63 19 20
Orphanet
ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’ORPHANET est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
Fondation Groupama
La Fondation Groupama pour la Santé agit :
- pour encourager la diffusion de l’information sur les maladies rares
- pour contribuer à rompre l’isolement des malades et de leurs familles
- pour soutenir la recherche médicale
Ces actions visent les professionnels de santé, les malades à travers leurs associations et le grand public.
La Fondation Groupama pour la Santé intervient en relation avec des organismes de référence (Orphanet, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, la Fondation pour la Recherche Médicale). La Fondation Groupama pour la Santé soutient également les actions relatives à la prévention, la recherche, la prise en charge et l’accompagnement des patients, l’information du public et des professionnels de santé dans différents domaines.
Associations de malades
Association François Aupetit
L’AFA est l’organisation française se consacrant au soutien et au développement de la recherche sur la maladie de Crohn (MC) et les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI).
La Chaînette
Un site créé par un groupe de malades et de parents de malades dont l’objectif est, comme son nom l’indique, de faire le lien entre patients atteints d’une maladie rare.
Associations hors France
Espagne : Albi Espana
La branche espagnole de l’association albi.
Site en espagnol.
albi espana
Canada : Canadian PBC Society
Groupe représentant les patients canadiens atteints de PBC.
Site en anglais.
Canada : Fondation Canadienne du Foie
La Fondation canadienne du foie est engagée à combattre toutes les formes de la maladie du foie par l’entremise de la recherche, l’éducation et des programmes de soutien aux patients. Reconnue par les praticiens médicaux et les stratèges politiques comme la voix faisant autorité au Canada pour ce qui est de la maladie du foie, la Fondation canadienne du foie soutient financièrement la recherche médicale et cherche à sensibiliser davantage la population à la maladie du foie et à en favoriser la compréhension grâce à ses sections de bénévoles d’une extrémité du pays à l’autre.
Site en anglais et français.
USA : PBCers
L’association similaire à Albi aux USA.
PBCers aka Primary Biliary Cirrhosis Organization offering support, comfort and education to those who suffer from PBC, their family members, friends, and other autoimmune liver disease sufferers. PBCers Support Group organized 12/01/96
Royaume-Uni : PBC Foundation
L’association équivalente à Albi au Royaume-Uni.
The PBC Foundation provides information and emotional support to families affected by Primary Biliary Cirrhosis. We provide a Helpline and produce a newsletter. We can also try to put you in contact with other members in your area, if you wish.
http://www.pbcfoundation.org.uk/
Allemagne : Leberhilfe
Association à l’initiative de médecins allemands sur les maladies du foie en général.
Site en allemand.
Sites professionnels
AFEF
Cette Association est une Société Savante dont le but est de favoriser le développement de l’hépatologie en France et dans les pays de langue française et les échanges scientifiques entre hépatologues par l’organisation des réunions scientifiques et la publication de travaux d’hépatologie.
Les objectifs précis sont les suivants :
- rassembler l’essentiel des connaissances sur le foie et les voies biliaires et leurs maladies ;
- diffuser les informations de façon objective et non partisane, notamment lors de réunions scientifiques ;
- partager cette compétence avec les autres institutions, réseaux ou instituts s’intéressant au foie et aux maladies du foie.
- coordonner les actions des équipes cliniques et de recherche.
- participer à la Formation Continue des médecins, des personnels paramédicaux et des chercheurs en France et à l’étranger plus spécialement dans les pays en voie de développement.
Hepatoweb
Hepatoweb.com est une association à but non lucratif, qui a pour buts :
- Favoriser la présence de l’hépatologie, de la gastro-entérologie et de l’alcoologie sur internet et autres supports multimédia.
- Favoriser les contacts Internet entre tous praticiens de la santé et tous patients intéressés par l’hépatologie, la gastro-entérologie et l’alcoologie sur internet.
- Faciliter la diffusion de l’information médicale en recensant et présentant sur son site les autres sites Internet dans ces spécialités médicales, en proposant des espaces de discussions et en fournissant des recherches bibliographiques et thématiques.
- Aider à la formation postuniversitaire des hépato-gastro-entérologues et médecins ainsi que leurs collaborateurs.
- Promouvoir l’usage des nouvelles technologies de l’information et de la communication au service de la médecine et de la santé.
SNFGE
La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. Société savante reconnue d’utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d’accès dont 250 « conférences live » (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l’expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu’un patient pourrait poser à son médecin.
Laboratoires pharmaceutiques
Axcan Pharma
Axcan est une société pharmaceutique située en Amérique du Nord et en Europe spécialisée en gastro-entérologie. Axcan commercialise une vaste gamme de produits pharmaceutiques utilisés dans le traitement de plusieurs maladies et troubles gastro-intestinaux. Outre ses activités de commercialisation, Axcan mène des activités de recherche et développement pour des produits dont le développement est avancé et qu’elle acquiert ou licencie auprès de tiers.
Axcan commercialise entre autre le Delursan.
Axcan contribue généreusement au fonctionnement d’albi.
Sanofi-aventis
Premier laboratoire pharmaceutique européen , numéro trois mondial, Sanofi-aventis est un acteur majeur, avec près de 100 000 collaborateurs dans le monde.
Sanofi-aventis commercialise entre autres l’Ursolvan.
Sanofi-aventis contribue généreusement au fonctionnement d’albi.
Information médicale générale
Assurermh
Site d’information pour améliorer l’accès aux assurances des personnes présentant un risque de santé aggravé. De nombreuses informations pratiques et des explications sur les démarches d’assurance.
Moteurs de recherche et annuaires
Dooblecare
Un moteur de recherche spécialisé dans les informations médicales. Les sources proviennent de sites sélectionnés et validés par un conseil scientifique. albi fait partie des sites sélectionnés.
Publié le 26 mars 07 dans Actualités.
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Albi a participé à la réunion organisée par l’Alliance Maladies Rares
La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation, surveillance épidémiologique, et élaboration des protocoles de soins pour les maladies rares concernées ainsi que la liste des actes et de prestations nécessaires. La démarche française s’inscrit dans un cadre européen.
Les centres doivent travailler en étroite collaboration avec les associations des malades.
La journée s’est terminée par l ‘exposé de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé, d’où j’ai extrait les points suivants :
- La prise en charge élargie des produits nécessaires aux soins des maladies rares (il a cité l’exemple de la crème écran total pour les enfants atteints de la pathologie enfants de la lune). Observation : j’ai compris la possibilité pour nous d’obtenir le remboursement des analyses chromatographiques des acides biliaires. Cette prise en charge doit être faite avant fin 2006
- Simplification de la prise en charge, en général, et en particulier des frais de transport pour le transport vers les centres de référence
- Élaboration de cartes de soins (faciliter le traitement en cas d’urgence)
- Travail avec des cellules souches – décret sera publié la semaine prochaine. Ceci permettra le travail de recherche avec des cellules souches.
- Médicaments orphelins – une meilleure attention apporté au sujet, même si la France offre déjà la meilleure prestation en Europe.
- La France est le pays responsable au niveau Européen de lancer le chantier Centre de Référence Européen
Publié le 2 février 06 dans Actualités.
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