Plan Maladies Rares:Nicolas Sarkozy s’engage à la poursuite de l’effort entrepris

Depuis de longs mois des actions de « lobbying » ont été entreprises par l’AFM ( Association Française contre les Myopathies ) et l’ Alliance Maladies Rares dont albi est membre afin que le plan Maladies Rares dont la première phase initialisée en 2004 et devant s’achever fin 2008 se poursuive: courriers aux Parlementaires, Journée européenne des...

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Albi a participé à la réunion organisée par l’Alliance Maladies Rares

La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics au niveau national. Les structures doivent centraliser les moyens de diagnostic, clinique, recherche et innovation,...

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