albi

Chers amis adhérents;Vous avez tous reçu la convocation à notre assemblée générale ordinaire et notre invitation à participer à la journée d’informations médicales qui auront lieu au même endroit le 16 février 2008.Pour les retardaires , il est encore temps- mais c’est très urgent-  d’envoyer votre bulletin d’inscription accompagné d’un chèque du montant de votre participation aux frais d’organisation de la journée d’informations médicales.Merci d’agir au plus vite: les inscriptions seront définitivement closes le 11 février à 18 heures. Pour ceux qui ne seront pas présents ce jour là, n’oubliez pas , si vous ne l’avez encore fait,  de nous faire parvenir soit votre bulletin de vote par correspondance, soit votre mandat donnant pouvoir à un autre adhérent de voter pour vous.D’avance MERCI!Pour information: avec les données en notre possession arrétées au  07/02/2008, nous attendons 70 personnes présentes à la journée d’informations médicales.Le nombre de votants à l’assemblée générale devrait atteindre quant à lui  140 votants ( en incluant pouvoirs et votes par correspondance).  

Si vous suivez des patients diagnostiqués d’une CBP, DSP ou HAI, vous pouvez très simplement aider l’association albi en les informant de l’existence de l’association et les incitant à prendre contact avec nous.

Nous avons créé à votre intention un « kit médecin » qui regroupe deux documents :

Vous pouvez imprimer le descriptif de l’association pour le remettre directement aux personnes concernées.

Vu la prévalence de ces maladies et la faible fréquence des visites, des médecins nous ont suggéré de leur donner un courrier-type à adresser directement à leurs patients, conjointement au descriptif de l’association. Il s’agit du document word, que vous pouvez bien entendu modifier à votre convenance.

Il vous suffit donc de transmettre ces documents à votre secrétariat en lui demandant de rechercher dans votre fichier les malades suivis pour CBP, CSP et HAI, et de faire ce petit mailing lettre + descriptif. Cela ne vous prendra que quelques minutes, et ce sera d’une grande aide pour albi — et, nous en somme convaincus, pour vos patients.

Avec nos sincères remerciements pour votre soutien.

Angela Leburgue
Présidente d’albi

Si vous suivez des patients diagnostiqués d’une CBP, DSP ou HAI, vous pouvez très simplement aider l’association albi en les informant de l’existence de l’association et les incitant à prendre contact avec nous.

Nous avons créé à votre intention un « kit médecin » qui regroupe deux documents :

Vous pouvez imprimer le descriptif de l’association pour le remettre directement aux personnes concernées.

Vu la prévalence de ces maladies et la faible fréquence des visites, des médecins nous ont suggéré de leur donner un courrier-type à adresser directement à leurs patients, conjointement au descriptif de l’association. Il s’agit du document word, que vous pouvez bien entendu modifier à votre convenance.

Il vous suffit donc de transmettre ces documents à votre secrétariat en lui demandant de rechercher dans votre fichier les malades suivis pour CBP, CSP et HAI, et de faire ce petit mailing lettre + descriptif. Cela ne vous prendra que quelques minutes, et ce sera d’une grande aide pour albi — et, nous en somme convaincus, pour vos patients.

Avec nos sincères remerciements pour votre soutien.

Angela Leburgue
Présidente d’albi

Vous venez consulter notre site pour la première fois

par Madame Angela Leburgue

Dans le cas où ou vous vous posez des questions pour savoir si vous êtes atteint d’une des maladies couvertes par notre association (cirrhose biliaire primitive, cholangite sclérosante primitive, hépatite auto-immune)

Si vous êtes une femme, si vous avez entre 40 et 60 ans, si vous avez des résultats du bilan hépatique (gamma GT, transaminases, phosphatases alcalines) perturbés, si tout autre cause a été écartée, mais les symptômes persistent, demandez à votre médecin qu’un test des anticorps anti-mitochondrie soit fait. Ces anticorps sont présents chez 90 % des personnes qui ont une CBP (cirrhose biliaire primitive). Des personnes plus jeunes ou du sexe masculin peuvent également être touchées par la maladie. Mais, statistiquement parlant, 90 % des malades sont du sexe féminin et le diagnostic est fait, dans la plupart des cas, dans cette tranche d’âge. La fatigue peut-être présente, plus au moins intense. Des démangeaisons peuvent également être plus au moins intenses. Parfois la maladie est totalement asymptomatique.Si vous êtes un homme, et si vous avez une augmentation inexpliquée (tout autre cause écartée) de phosphatase alcaline, il vous est conseillé de faire un examen radiologique des voies biliaires.S’il y a toujours une anomalie au niveau des enzymes hépatiques, tout autre cause étant écartée, et si vous n’avez pas un taux supérieur à la normale des AMA (anticorps antimitochondrie) ni d’anomalies au niveau des examens par IRM du foie, d’autres recherches doivent être effectuées.Il existe d’autres maladies rares comme l’hépatite auto-immune et comme pour toutes les autres maladies, plus vite le diagnostic est fait, plus le malade a de chances de s’en sortir favorablement.Si vous avez toujours des problèmes, continuez à poser des questions à votre médecin, cherchez un deuxième avis.Sachez que le diagnostic d’une maladie rare n‘est pas facile ou évident. Soyez compréhensifs envers le corps médical car du fait même de la rareté des maladies, ce n’est pas si facile d’envisager cette hypothèse et d’avoir ainsi un bon diagnostic du premier coup.

Vous avez déjà un diagnostic établi de votre maladie, vous venez de découvrir notre site, vous vous sentez en manque d’informations

Sachez que ce qui vous arrive n’est pas une catastrophe. La médecine a énormément évolué et continue encore de le faire. Le domaine des maladies du foie et des voies biliaires a progressé et la qualité de vie des malades est aujourd’hui bien meilleure et mieux prise en compte par les médecins. Ce n’est pas du tout une condamnation, une épée sur la tête, ou encore une obligation de se faire transplanter. Non, la transplantation est là comme un recours merveilleux quand il y en a besoin. Mais, la médecine a beaucoup de recours et les traitements existent pour réduire cette éventualité.Vous avez des médecins qui ont une très grande expérience du traitement de ces maladies, et qui savent bien faire le suivi de ces pathologies. Le tout est de trouver celui avec lequel vous allez vous sentir en confiance, et qui saura vous comprendre. Une fois ceci fait, il faut le garder précieusement, en développant une relation qui est appelée à durer (maladies chroniques … ça dure longtemps !)L’existence d’un Centre de Référence au niveau national, assure la bonne prise en charge des pathologies rares, le regroupement des informations, de la recherche et la diffusion d’informations vers les Centres de Compétence. Un grand progrès pour nos malades.C’est tout à fait normal de se sentir angoissé et de se poser la question, pour quoi moi ? « Je suis toujours en bonne santé, je n’ai jamais été malade, et pour quelle raison maintenant ? etc …….. » Mais, il y a un cycle à respecter, une série de sentiments à vaincre, et un peu de temps pour digérer ce que vient de nous arriver.Il faut laisser le temps faire son travail, il faut aussi savoir se respecter, savoir aménager sa propre susceptibilité. L’envie d’information vient progressivement et chacun à son rythme. Et vous allez voir que c’est beaucoup moins impressionnant, moins compliqué que ce que vous avez imaginé.Ces maladies sont chroniques et évolutives. Évolutives ? mais de quelle façon, à quel rythme ? Actuellement le diagnostic se fait de plus en plus précocement. Ceci permet d’améliorer l’efficacité des traitements. La plupart des personnes réagissent positivement au traitement avec de l’acide ursodésoxycholique. Donc la progression de la maladie est en général ralentie, voire stable. La très grande majorité des malades n’aura pas besoin de se faire transplanter.L’évolution de la maladie et la qualité de vie vont aussi dépendre de plusieurs facteurs liés à la vie du malade : prise régulière des médicaments, contrôles et bon suivi par son médecin, hygiène de vie, etc…Les symptômes, quand ils existent, sont en général peu contraignants, et comparativement à d’autres pathologies, la qualité de vie peut être considérée comme tout à fait acceptable. Chaque individu aura sa propre réaction et ce n’est pas obligé d’avoir tous les symptômes, de passer par toutes les différentes étapes de ces maladies, enfin, chaque malade a une histoire totalement différente.En général, la fatigue paraît le symptôme le plus handicapant, et cela, à n’importe quel stade de la maladie.La vie associative, le partage des expériences rend la maladie un fardeau plus léger à porter. Ne pas rester isolé, discuter de ses problèmes et pouvoir poser ses questions, permet de relativiser un peu son cas personnel. En consultant le forum, vous allez trouver des discussions qui peuvent répondre à vos questions ou encore vous donner des pistes de réflexion. Mais rien ne remplace le contact et les échanges car il y a en plus des informations du réconfort par rapport à sa propre situation.Et, bien sûr, rien n’a plus de valeur que l’indispensable bonne relation avec son médecin. AL-06-2007 

Quelques conseils pour bien préparer votre consultation avec un médecin spécialiste

Votre médecin est très occupé et son temps est compté. Si vous souhaitez tirer le meilleur parti du temps dont vous disposez, investissez un peu de votre temps et préparez-vous à une consultation pour éviter de vous souvenir de la question qui n’a pas été posée en arrivant chez vous…

• Installez-vous avec un papier et un crayon et commencez par faire des listes. Les sujets que vous souhaitez aborder, vos préoccupations et vos objectifs.
• Ensuite organisez les par sujet le plus clairement possible. Commencez par les priorités. Tout cela avec précision.
  Par exemple :
  • vos symptômes,
  • les moments où il y a une recrudescence ou un soulagement (moment de la journée, après avoir mangé, en faisant un exercice) : douleurs, démangeaisons, nausées, difficultés, etc.
• Organisez votre dossier médical :
  • Rassemblez vos derniers examens (bilan sanguin, radios, compte rendu, etc.).
  • Présentez-les de façon chronologique le plus récent en premier. Si vous savez, faites des graphiques pour aider la lecture des examens.
• En cas de première consultation :
  • votre historique médical, par exemple : problèmes cardiaques, tension, thyroïde, saignements, ulcère, arthrite, problèmes rénaux, chirurgies, allergies, etc.
  • l’historique médical familial : cancer, maladies du foie, maladies auto immunes, problèmes intestinaux, diabètes, autres problèmes significatifs
  • les médicaments que vous prenez : quotidiens, de temps en temps, parapharmacie, phytothérapie, traitement hormonal, vitamines, etc. ; notez les noms ou apportez les notices.
• Préparez-vous à prendre des notes (résumés) au cours de votre consultation. Vérifiez si vos questions ont eu
  une réponse. Si vous n’avez pas bien compris, demandez une explication.
• Demandez quand doit avoir lieu la prochaine consultation, dans combien de temps les effets des médicaments doivent apparaître, ce que vous devez faire si jamais le traitement ne marche pas, dans quelle
  circonstance vous devez contacter un médecin.

Votre médecin est la personne la mieux adaptée pour vous aider à retrouver votre santé et votre bonne forme. Prenez donc grand soin pour choisir celui qui vous convient car trois conditions sont nécessaires : expertise scientifique, rapport humain et relation de confiance. Car, votre santé vous appartient. Posez lui vos questions, partagez vos inquiétudes.
Il peut vous écouter et vous comprendre. La confiance que vous avez dans votre traitement fait également partie de son efficacité.