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Je me présente, mon nom est Danie, je suis Canadienne (Acadienne). J’ai 34 ans… et j’ai été diagnostiquée avec cette maladie (C.B.P) en janvier 2002, stade 2 de la maladie… Ça faisait depuis 1995 que mes enzymes du foie étaient élevées (Phosphatase Alcaline, GGT, AST, ALT), je me plaignais beaucoup de fatigue, de démangeaison, de manque de concentration, et de mémoire affectée. Dans ce temps, mon médecin me disait que j’avais sûrement un foie gras, et ne voyait pas la nécessité que je passe une biopsie… De mon côté, je soupçonnais depuis des années que j’avais une maladie au foie… de ma part, je pensais à ça, même quand j’étais plus jeune, avant même que je sache que mes enzymes au foie étaient élevées… Finalement, après quelques années, la fatigue se faisait de plus en plus ressentir, j’avais beaucoup d’étourdissement au travail, je manquais de tomber endormie à mes pauses cafés, surtout suite a un repas copieux. Mais je faisais des insomnies la nuit. J’ai donc demandé a mon médecin s’il pouvait me prescrire un anxiolytique ( Paxil) et un somnifère. Mais avec ça la fatigue demeurait quand même. Le moral était meilleur, mais les autres problèmes ne se réglaient pas… Et la démangeaison progressait à un tel point que j’avais des marques sur moi a force de gratter… et j’avais des ecchymoses sur moi… J’en ai donc reparlé à mon médecin. Étant infirmière, je savais que mes symptômes étaient sûrement reliés a mon foie, et les médicaments que je prenais n’étaient pas bons pour quelqu’un avec une maladie au foie, ça ne faisait qu’augmenter mes symptômes… Finalement mon médecin m’a dit qu’il demanderait une consultation avec un gastro-entérologue. Après des mois et des mois, où il avait oublié de demander la consultation, j’ai finalement insisté qu’il fasse svp cette demande de consultation au plus vite, j’en avais assez…
ENFIN je rencontrais le Dr. Adams une semaine plus tard. Elle me prescrit biopsie, bilan sanguin et une série d’examen… en rien de temps, je fus diagnostiquée… J’étais soulagé, mais aussi terrorisée, car je n’avais aucune idée de l’existence de cette maladie. En 10 ans de carrière dans un centre hospitalier, jamais j’avais connu une personne atteinte de cette maladie. Lorsqu’elle m’a annoncé la nouvelle, tout ce qui demeurait dans ma tête, c’est le mot « cirrhose » !!!!! Elle essayait de m’expliquer la maladie, elle était très gentille et compréhensive, mais moi… ouf… je me voyais presque morte… j’étais au désespoir… j’étais sous le choc… je pensais qu’a ça… J’allais travailler avec peine et misère, j’avais la larme à l’oeil… Mais finalement, j’ai fait des recherches sur internet, et j’ai eu la chance de correspondre avec des gens merveilleux atteint de cette maladie et j’ai réalisé que la vie n’était pas finie… et que on peut vivre une vie quand même assez normale. Après avoir parlé avec des gens qui sont diagnostiqué depuis 10, 15, 20 ans et d’entendre leur témoignage, cela m’a beaucoup sécurisée, et j’ai ressenti qu’on me comprenait vraiment… C’est certain que tout le monde n’est pas affecté de la même façon… mais j’me suis dit..y’en a toujours des pires que nous… et si un jour, j’ai besoin d’une transplantation du foie, il parait que les gens avec la cirrhose biliaire primitive sont souvent parmi ceux qui rétablissent les plus rapidement, et la transplantation du foie, une des transplantations qui se fait très souvent et a un haut taux de réussite.
Je suis extrêmement heureuse de finalement voir un site français touchant le sujet de la cirrhose biliaire primitive. Déjà je fais partie d’un groupe au Etats-Unis qui répondait a plein de mes questions, mais parfois je réussisais pas à tout comprendre… Je tiens donc à vous remercier infiniment pour ce beau travail que vous avez fait, et je sais qu’avec le temps, le site va devenir de plus en plus intéressant, et j’aurai la chance de correspondre avec des gens de ma langue…

C’est lors d’un examen de prévention systématique proposé par l’Irsa que mon bilan biologique a révélé en 1 992 des anomalies sur la plan hépatique. Divers paramètres étaient anormalement élevés, dont les Gamma GT, les ASAT et les ALAT.
J’ai évidemment consulté un gastro-entérologue qui, après avoir éliminé les causes les plus fréquentes telles que les hépatites virales, m’a avoué son incapacité à poser un diagnostic. J’ai alors pris la décision de rencontrer un spécialiste exerçant au Centre universitaire de Limoges qui m’a proposé en toute logique de pratiquer une biopsie hépatique.
Hélas, l’équipe de Limoges a, elle aussi, dû confesser son impuissance à diagnostiquer la maladie dont j’étais atteinte. les paramètres hépatiques, loin de s’améliorer, montraient des anomalies notables. Il me semble me souvenir que la recherche anticorps antimitochondries avait bien été faite mais peut-être le tissu prélevé lors de la ponction avait-il été insuffisant pour que l’analyse soit probante.
Le médecin m’a suggéré, sans grande conviction, de consulter un hématologue ou un praticien en médecine interne.
Ne souffrant pas de symptômes aisément identifiables, si ce n’est une fatigue qu’il m’était facile d’attribuer à plusieurs autres causes, j’ai préféré abandonner les investigations (ce qu’on appelle en langage familier « faire l’autruche »).
Plusieurs années se sont écoulées ainsi au cours desquelles j’ai dû affronter d’autres problèmes de santé suffisamment sérieux pour qu’ils détournent pour un temps ma pensée du « dossier hépatique » (toujours en attente de traitement dans les deux sens du terme). Opérée d’une fracture du fémur, j’ai par ailleurs subi une intervention de la thyroïde, souffert d’infections urinaires invalidantes et récurrentes et de crises de coliques néphrétiques dont l’une d’elles s’est soldée par une pyélonéphrite sévère avec plusieurs semaines d’hospitalisation.
Lors de mes différents séjours en milieu hospitalier, les examens sanguins ont systématiquement montré des perturbations hépatiques qui, à chaque fois, laissaient les médecins d’autant plus perplexes que j’étais incapable de leur en fournir l’origine.
Etant de nature assez coquette, j’ai, par ailleurs et à deux reprises, subi de légères interventions sur les paupières (inférieures et supérieures) effectuées par un plasticien qui, à chaque fois, s’évertuait à me débarrasser, espérait-il définitivement, des disgracieuses taches jaunâtres appelées pompeusement « xanthélasma » (de mémoire et sans garantie orthographique ) qui s’étalaient autour de mes yeux. J’ai par la suite appris que l’apparition de ces taches était liée à la maladie. Il était donc vain de vouloir en gommer les effets sans s’attaquer à la cause…
C’est durant l’année 1 998 que les choses ont pris une tournure telle que le diagnostic fut alors posé apparemment sans difficultés. L’asthénie était alors intense, les nausées et les vomissements quotidiens et mon teint avait pris une triste couleur jaune que le bistre de l’oeil accentuait encore. Ne voulant pas alerter mes proches, et surtout pas ma fille qui se débattait depuis de longs mois dans une anorexie mentale sévère ayant conduit à une hospitalisation de plusieurs mois, je leur cachais mon état de santé ainsi que les démangeaisons qui, dans mon esprit, ne faisaient absolument pas lien avec les autres symptômes.
Acculée et poussée par mon époux, j’ai consulté un gastro-entérologue qui a très rapidement diagnostiqué la cirrhose biliaire primitive.Il faut dire que le bilan biologique était alors sans appel.
C’est en juin 1998 que, sur conseils, voire sur ordre avisé de mon médecin traitant, j ‘ai fait mon premier séjour à l’hôpital Saint Antoine pour examens complémentaires dont la biopsie hépatique qui a, bien sûr, confirmé le diagnostic.
Je suis depuis suivie par le Professeur Poupon dont je loue la conscience, l’écoute et la compétence. Les résultats extrêmement augmentés des bilans de 1 998 sont, pour le Professeur, imputables à ce que les médecins appellent (si j »ai encore une fois bien retenu) « l’overlap syndrome », ce qui, en termes profanes, voudrait dire que la cirrhose biliaire primitive était associée à une hépatite auto immune.
Comme la plupart d’entre nous, je fais pratiquer, environ trois fois par an, un prélèvement sanguin et prends quotidiennement mes petits comprimés d’acide ursodésoxycholique.
Je souhaite bonne route à l’association et remercie sincèrement toutes les personnes qui la font vivre.

41 ans, réside à Niort (Deux-Sèvres)

En juin 2002, alors sous contraception orale, ma gynécologue me fait pratiquer un bilan sanguin qui révèle une hypercholestérolémie très importante. Je consulte alors mon médecin généraliste qui me prescrit une statine et un régime alimentaire très strict.
Au bout de trois mois de traitement, je suis très fatiguée, j’ai perdu 3 kg et mon taux de cholestérol est toujours aussi important. Mon médecin me prescrit un nouvelle statine et me propose un nouveau contrôle dans trois mois. A cette époque, j’évoque un dosage des enzymes hépatiques mais il n’en verra pas l’intérêt compte tenu de la mise sous traitement récente.

Inquiète, je prends contact avec une diététicienne (et diabétologue) qui me fait pratiquer un examen complet de la thyroïde, qui se révèle normal. Je consulte également un cardiologue qui me fait un bilan complet, normal aussi.

En décembre 2003, je suis épuisée, j’ai perdu 5 kg, des démangeaisons intenses sont apparues, surtout le soir, qui me laissent des traces bleues, mais que j’affecte à une allergie. Je consulte à nouveau mon généraliste, mais c’est une remplaçante qui me reçoit et je lui demande conseil sur le spécialiste qui pourrait se pencher sur l’origine de cette hypercholestérolémie. Elle me parle d’un endocrinologue, que mon généraliste finit, à ma demande, par appeler. Celui-ci lui répond qu’il est impossible qu’un tel taux apparaisse ainsi, sans antécédent familial et propose de me faire pratiquer un bilan hépatique et une recherche des anticorps anti-mitochondries.

Au vu des résultats très alarmants, je prends rendez-vous avec un gastro-entérologue qui me reçoit en février 2003. Dès la première consultation, il diagnostique une CBP qu’il souhaite cependant confirmer par une biopsie du foie. Le 30 avril 2003, presque un an après le début des premiers signes, la biopsie confirme une CBP de stade 2. Je démarre alors mon traitement par Délursan à raison de 4 comprimés par jour.

Depuis, je revis, la fatigue et les enzymes hépatiques ont bien diminué, y compris le cholestérol qui reste cependant un peu élevé, les démangeaisons ont complètement disparu.

Quelques membres de l’association albi ont accepté de faire part de leur expérience avec leur maladie.

Si vous aussi souhaitez apporter votre témoignage, contactez albi en envoyant un mail ou un courrier à l’adresse figurant en bas de cette page.