Angela

Angela

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Depuis 1999, lors d’un bilan de santé, mes taux des transaminases étaient plus élevés que la normale. Le médecin avait demandé à l’époque de faire une analyse pour voir si j’avais de l’hépatite. Le résultat étant négatif, il paraissait rassuré. Comme cela se reproduisait à chaque fois, il a jugé plus sûr que j’aille voir un gastro-entérologue. Après discussion et au regard des analyses, cela n’a pas paru inquiétant à ses yeux. Ainsi, plusieurs années ce sont passées jusqu’à ce que je sois allée voir un autre gastro-entérologue qui, immédiatement, a demandé des analyses complémentaires. Et, en arrivant du bureau j’avais déjà un message du laboratoire ainsi que les résultats de mon examen. Quelle n’a pas été ma surprise de voir un taux d’anticorps antimitochondrie (AMA) très élevé. Immédiatement je suis allée voir sur internet la signification de ces anticorps : marqueur d’une maladie chronique du foie, la cirrhose biliaire primitive (CBP).

Même si j’ai appris à apprécier la bonne cuisine française ainsi que les vins d’excellente qualité depuis mon arrivée en France, je ne pensais pas pouvoir justifier d’une cirrhose. En lisant sur Internet, j’ai pu comprendre que cirrhose dans la CBP n’avait rien à voir avec l’alcool. Mais le pronostic était pour le moins désespéré. En regardant les textes disponibles à l’époque et la façon dont la description de la maladie était faite, il devait me rester au maximum de 3 à 5 ans de vie. Ou, dans le meilleur des cas, la greffe de foie.

Mon gastro-entérologue m’a prescrit l’acide ursodésoxycholique. Je me suis accrochée à ce traitement en ayant l’impression de subir le destin. Mais quoi faire de mes centaines des questions sans réponses, de l’impression de me trouver seule avec cette maladie avec un nom honteux, dont personne ne connaissait la cause et dont on n’avait pas de traitement curatif ? Où trouver quelqu’un pour me rassurer ?

Heureusement je comptais sur l’appui constant et chaleureux de mon mari qui m’a permis de continuer à me battre sans sombrer dans une quasi dépression qui m’avais gangée. Mais malgré tout il ne pouvait pas m’apporter les réponses à mes questions.
Après des semaines d’angoisse j’ai trouvé un article, toujours sur internet, sur le premier professeur à avoir fait des publications sur l’utilisation de ce médicament pour le traitement de la CBP. Ce professeur se trouvait en France (Prof. Poupon). J’ai pris rendez-vous avec lui et j’ai vu en face de moi une personne pouvant répondre à mes questions et surtout capable de me rassurer. C’est ce que je cherchais. C’était le début de la sortie de mon état de découragement.
Après cela, j’ai pu commencer à penser aux autres qui, comme moi, atteints de cette maladie, se sentaient seuls et sans réponses. Après avoir suivi à distance le travail merveilleux fait aux USA, UK et Canada par les associations de patients, l’idée de faire de même en France m’a paru indispensable. Je n’étais pas la seule à avoir songé. D’autres avaient déjà eu cette idée restée latente. Comme en physique ou en économie, il a ainsi fallu qu’une masse critique suffisante d’énergies et de volontés soit atteinte pour passer de l’idée à la réalisation.

C’est donc ainsi que naquit ALBI….

Et nous voila maintenant sur Internet en essayant de communiquer cette énergie de solidarité, afin d’aider les personnes souffrant de cette maladie ainsi que leur entourage. Le corps médical et scientifique a également besoin de notre support pour mieux se battre contre cette maladie afin de mieux aider les patients.

Les laboratoires pharmaceutiques sont également de notre côté dans cette lutte. Notamment dans le cas de la molécule l’acide ursodésoxycholique, qui est la seule actuellement disponible pour ralentir la progression de cette maladie, le nombre de malades étant faible, la rentabilité pour eux n’est pas comparable à des maladies plus répandues.
Il nous reste à chercher l’adhésion des pouvoir publics à notre cause et à capter l’attention de sponsors afin de poursuivre notre but : améliorer le cadre de vie des personnes atteintes de la CBP ainsi que d’autres maladies biliaires inflammatoires en général (comme la cholangite sclérosante, par exemple) et aider les équipes de recherche à trouver la cause et la guérison de ces maladies.