Danie

Danie

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Je me présente, mon nom est Danie, je suis Canadienne (Acadienne). J’ai 34 ans… et j’ai été diagnostiquée avec cette maladie (C.B.P) en janvier 2002, stade 2 de la maladie… Ça faisait depuis 1995 que mes enzymes du foie étaient élevées (Phosphatase Alcaline, GGT, AST, ALT), je me plaignais beaucoup de fatigue, de démangeaison, de manque de concentration, et de mémoire affectée. Dans ce temps, mon médecin me disait que j’avais sûrement un foie gras, et ne voyait pas la nécessité que je passe une biopsie… De mon côté, je soupçonnais depuis des années que j’avais une maladie au foie… de ma part, je pensais à ça, même quand j’étais plus jeune, avant même que je sache que mes enzymes au foie étaient élevées… Finalement, après quelques années, la fatigue se faisait de plus en plus ressentir, j’avais beaucoup d’étourdissement au travail, je manquais de tomber endormie à mes pauses cafés, surtout suite a un repas copieux. Mais je faisais des insomnies la nuit. J’ai donc demandé a mon médecin s’il pouvait me prescrire un anxiolytique ( Paxil) et un somnifère. Mais avec ça la fatigue demeurait quand même. Le moral était meilleur, mais les autres problèmes ne se réglaient pas… Et la démangeaison progressait à un tel point que j’avais des marques sur moi a force de gratter… et j’avais des ecchymoses sur moi… J’en ai donc reparlé à mon médecin. Étant infirmière, je savais que mes symptômes étaient sûrement reliés a mon foie, et les médicaments que je prenais n’étaient pas bons pour quelqu’un avec une maladie au foie, ça ne faisait qu’augmenter mes symptômes… Finalement mon médecin m’a dit qu’il demanderait une consultation avec un gastro-entérologue. Après des mois et des mois, où il avait oublié de demander la consultation, j’ai finalement insisté qu’il fasse svp cette demande de consultation au plus vite, j’en avais assez…
ENFIN je rencontrais le Dr. Adams une semaine plus tard. Elle me prescrit biopsie, bilan sanguin et une série d’examen… en rien de temps, je fus diagnostiquée… J’étais soulagé, mais aussi terrorisée, car je n’avais aucune idée de l’existence de cette maladie. En 10 ans de carrière dans un centre hospitalier, jamais j’avais connu une personne atteinte de cette maladie. Lorsqu’elle m’a annoncé la nouvelle, tout ce qui demeurait dans ma tête, c’est le mot « cirrhose » !!!!! Elle essayait de m’expliquer la maladie, elle était très gentille et compréhensive, mais moi… ouf… je me voyais presque morte… j’étais au désespoir… j’étais sous le choc… je pensais qu’a ça… J’allais travailler avec peine et misère, j’avais la larme à l’oeil… Mais finalement, j’ai fait des recherches sur internet, et j’ai eu la chance de correspondre avec des gens merveilleux atteint de cette maladie et j’ai réalisé que la vie n’était pas finie… et que on peut vivre une vie quand même assez normale. Après avoir parlé avec des gens qui sont diagnostiqué depuis 10, 15, 20 ans et d’entendre leur témoignage, cela m’a beaucoup sécurisée, et j’ai ressenti qu’on me comprenait vraiment… C’est certain que tout le monde n’est pas affecté de la même façon… mais j’me suis dit..y’en a toujours des pires que nous… et si un jour, j’ai besoin d’une transplantation du foie, il parait que les gens avec la cirrhose biliaire primitive sont souvent parmi ceux qui rétablissent les plus rapidement, et la transplantation du foie, une des transplantations qui se fait très souvent et a un haut taux de réussite.
Je suis extrêmement heureuse de finalement voir un site français touchant le sujet de la cirrhose biliaire primitive. Déjà je fais partie d’un groupe au Etats-Unis qui répondait a plein de mes questions, mais parfois je réussisais pas à tout comprendre… Je tiens donc à vous remercier infiniment pour ce beau travail que vous avez fait, et je sais qu’avec le temps, le site va devenir de plus en plus intéressant, et j’aurai la chance de correspondre avec des gens de ma langue…