Daniel

Daniel

tem-3daniel.jpgDepuis de nombreuses années ma femme (Angela) et moi avons pris l’habitude de pratiquer des examens et analyses préventives pour ce qui est de notre santé.Lorsqu’en 1999 lors du bilan de santé de ma femme, des taux élevés de transaminases ont conduit notre médecin à faire faire une recherche plus poussée (hépatite), l’avis du spécialiste consulté à la suite de cette anomalie nous a rassurés sur ce qui apparaissait alors une anomalie passagère sans gravité de la santé d’Angela. Mais il en a été tout autrement lorsque, cette anomalie étant réapparue, à l’automne 2002, un autre gastroentérologue a demandé des analyses complémentaires.Je me souviens avoir personnellement reçu en l’absence d’Angela, ces fameux résultats d’analyse qui annonçaient un taux anormalement élevé d’anticorps antimitochondrie. Qu’est ce que cela signifiait ? Quelque chose de grave ? Je tentais de me raisonner en me disant que si il y avait eu des risques importants à l’issue des examens de 1999, les médecins consultés les auraient signalés, ce qui n’avaient pas été le cas. Par ailleurs, compte tenu de notre politique de santé préventive, même si ces  mauvais résultats pouvaient finalement annoncer quelque chose de « méchant », le diagnostic se serait avéré précoce, ce qui est toujours bon lorsqu’il s’agit de soigner des pathologies graves. En outre Angela ne se plaignait de rien et ne souffrait d’aucun symptôme…alors ?….Bref, je me bâtissais tout un rationnel afin de tenter de me rassurer moi-même.Il fallait que par moi-même je puisse maîtriser mon inquiétude naissante, tenter de la vaincre par la logique de mes raisonnements et qu’ainsi je puisse trouver le ton juste auprès d’Angela, quelque soit l’issue.Je lui ai donc téléphoné que ses analyses comportaient des taux anormaux en adoptant un ton neutre afin d’éviter d’attiser son inquiétude par des propos trahissant un malaise compatissant ou par des paroles exagérément rassurantes : j’étais sûr que sa finesse et sa sensibilité auraient immédiatement qualifié ces attitudes comme suspectes….Dès le soir, avant même la confirmation du diagnostic de CBP par le gastroentérologue, elle passait la soirée fébrilement à utiliser les moteurs de recherche sur Internet ; c’est ainsi qu’en pleurant au fur et à mesure que ses recherches se faisaient plus précises, elle acquit la conviction que  sa maladie  était la CBP, était grave et sauf en cas de greffe réussie, était mortelle.Suivit toute une période, durant laquelle Angela entra en dépression (je réfute le fait qu’elle parle de «quasi dépression »), car brusquement, elle perdit le goût des choses. Elle se sentait comme prise dans un piège dont elle ne pouvait sortir, sans espoir de guérison, sans explications convaincantes, car il faut bien dire qu’elle sentait le corps médical lui même fort démuni …Que peut-on faire dans ce cas lorsque l’être aimé est en désarroi et qu’apparemment aucune solution médicale meilleure que les prescriptions en cours ne semble possible ? Je me sentais également impuissant et j’avais la conscience quelque peu honteuse que quoique je fasse et que je dise pour tenter de rationaliser les choses de façon rassurante, c’était elle qui était atteinte de la maladie et qui supportait toutes les incertitudes dans sa chair et…. pas moi …Je ne crois pas qu’il y ait de recette toute faite lorsqu’un bien-portant partage la vie d’un malade atteint d’une maladie chronique grave. J’ai simplement interrogé mon cœur et ma raison : J’ai écouté, parlé, fait parler Angela. J’ai lu les articles qu’elle trouvait sur la maladie, je les commentais avec elle, donnais des avis en cherchant à positiver ce qui pouvait l’être, mais sans excès, en essayant de servir avec tendresse et sérénité « d’amortisseur » au chemin de la vie d’Angela qui était devenu si « rocailleux » et plein « d’embûches » depuis l’annonce de la maladie.C’est ainsi que les consultations des publications des associations anglo-saxonnes ont été d’un grand réconfort. Nous en discutions régulièrement presque tous les jours : elle n’était plus seule avec son mari comme seule béquille  à sa détresse. Le bout du tunnel est apparu quand elle a découvert que la première utilisation de l’URSO a été préconisée en France par le Professeur Poupon et je l’ai soutenue dans l’initiative qu’elle a eue de lui demander une consultation. Ainsi le fait de connaître le mieux possible la maladie dont elle était atteinte en lisant tout ce qu’elle pouvait : articles scientifiques (tout ce qui était abordable par des non spécialistes !), témoignages des malades américains, britanniques et canadiens, et enfin les réponses d’un professeur de renommée mondiale, tout cela a agi comme une  thérapie  qui a permis à Angela de progressivement « digérer » la maladie.Cet apport que les autres lui ont donné pour sortir de son désarroi, lui a ainsi donné envie de donner à son tour.L’idée de l’association, nous en avions parlé ensemble et je l’avais tout à fait encouragée en ce sens en lui proposant d’apporter ma contribution à sa mise en place.C’est ainsi que lors de la consultation du Professeur Poupon, après la discussion médicale, Angela et moi avons témoigné au Professeur le désir de rencontrer d’autres personnes qui seraient désireuses de monter une association de malades….Ainsi a commencé notre chemin dans ALBI…..Notre témoignage montre que l’angoisse suscitée par l’annonce d’une maladie rare non guérissable et mal connue du corps médical lui-même, hormis quelques rares spécialistes, plonge le malade dans une profonde solitude angoissante. Le premier soutien du malade, comme pour d’autres maladies, est le conjoint, l’enfant, le proche.  Ceci a d’autant plus d’importance que les maladies biliaires inflammatoires ne sont pas connues, ne sont pas médiatisées, sont rares et que les proches sont eux mêmes démunis de moyens, hormis leur tendresse et leurs attentions.Aussi j’ai la conviction que, s’il faut faire grandir l’association pour la rendre plus efficace, il faut la faire grandir non seulement par les premiers concernés que sont les malades mais aussi par la plus grande participation et l’adhésion des proches, des conjoints, des enfants ainsi que du corps médical qui sont des soutiens humains indispensables, en dehors des techniques médicales proprement dites …..J’espère que je serai entendu …