Danielle (Tidane)

Danielle (Tidane)

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Je m’appelle Danielle, j’ai 63 ans, originaire de la Guadeloupe, je suis malade depuis le 8 Octobre 1972. J’ai vu mon médecin traitant à cause d’une banale grippe, il m’a soigné avec un médicament TUSSUCAL (interdit très peu de temps après). Dès le lendemain de la prise de ces comprimés j’ai eu des vomissements, j’ai stoppé ce médicament et revu mon médecin qui m’a prescrit un repos complet. Le 16 Octobre, vomissements, ballonnements, urines foncées, prurit sans fièvre, apparition des selles décolorées, le 20 Octobre l’ictère survient progressivement et 3 jours après j’avais les yeux très jaunes. 21 Octobre premier bilan hépatique avec Transaminases à 700, bilirubine à 51 et phosphatases à 13,8 mg/l. Repos au lit avec prurit très important. Le 5 Décembre, hospitalisation à l’Hôpital St Louis (le plus près de mon domicile) pour l’ictère

J’ai été très bien suivie par le Dr Roux d’octobre 1972 à novembre 1990 : 2 Laparoscopies, 7 Biopsies plus ou moins contradictoires, un dosage d’anticorps chaque année : tous négatifs, j’ai eu un traitement avec prise de corticoïdes proposé par le Dr Cachin de l’hôpital Cochin. j’ai eu un rendez-vous avec le Dr Rueff de l’hôpital Beaujon.

J’étais devenue un CAS pour la médecine, personne ne pouvait me dire ce que j’avais !

Au départ à la retraite du Dr Roux, mon hépatologue, j’ai demandé à rencontrer le Pr Benhamou que j’avais vu à la télé, il me paraissait tellement compétent et si humain, je n’ai pas été déçue, il m’a promis qu’il trouverait ce que j’avais, cela a été long !…

A la 2e biopsie pratiquée, découverte d’une bilharzioze (parasites qu’on trouve dans certaines rivières des Antilles), j’ai été soignée à l’hôpital de Villeneuve St Georges, tout rentre dans l’ordre. Recherche de l’hépatite C : Négatif. Chose importante je n’ai jamais perdu le moral, mais je travaillais à mi-temps.

A partir de 1988 mon état de santé se dégrade avec une hospitalisation par an pour hémoglobine trop basse, les analyses hépatiques étant toujours perturbées. Le 22.12.1993, alors suivie par le Pr Erlinger, découverte de la Cirrhose Biliaire Primitive lors d’une biopsie.
En 2000, découverte de varices à l’oesophage et à l’estomac traités par ligatures à partir de fibroscopies par le Dr Corbic jusqu’à fin 2001. Mon état de santé ne s’améliorant pas il est devenu urgent de subir une transplantation, une demande a été faite à l’Etablissement des Greffes, de l’avis du Pr Durand il me restait moins d’un an à vivre . Etant O+, il fallait attendre au moins 2 ans pour avoir un foie cadavérique, d’où la décision de mon fils unique qui avait 32 ans de me donner la moitié de son foie.
L’opération a eu lieu le 14 août 2002. Tout s’est très bien passé pour nous deux, au bout de 3 jours mon fils a eu des complications aux poumons, les 8 jours d’hospitalisation prévus, il est resté plus de 2 mois d’abord en REA digestive puis en REA pneumo. Il a souffert plus que moi. Il a quitté l’hôpital en octobre.
En avril 2003, alors que je me trouvais en REA pour une opération d’occlusion intestinale, suite à l’intervention), mon fils m’a offert un très beau cadeau, la médaille qu’il venait de gagner au marathon de Paris, 6 mois après sa sortie de REA, il fallait le faire !… Merci Gilles de me permettre aujourd’hui d’écrire ce témoignage, merci pour ton courage, ta joie de vivre et tout ce que tu m’apportes.
Les ennuis de santé ne sont pas terminés pour autant, j’ai actuellement une prothèse biliaire et le prurit dure toujours, j’ai pris du Delursan avant l’opération et l’Ursolvan, ainsi que du Mopral pour l’estomac après l’opération et un anti rejet matin et soir à heure fixe. Depuis cet été je suis en pleine forme, mes analyses s’améliorent. 33 ans sont passés, mais j’ai eu de la chance d’être toujours bien entourée, je suis suivie actuellement par le Pr Durand et le Dr Francoz, hépatologues, je n’oublie pas mon médecin traitant le Dr Robert. Car il est très important d’avoir de bonnes relations avec les médecins qui vous soignent pour le physique comme pour le moral. MERCI à tous.
Je suis probablement la plus ancienne malade de l’Association mais je veux dire à tous de ne pas se démoraliser, les maladies sont détectées plus tôt et donc bien soignées.
Pour terminer ce témoignage, comme moi, gardez le moral et souriez à la vie car elle est belle.

mars 2006

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