Maria Adelaïde

Maria Adelaïde

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C’est en 1985 que je me suis sentie très fatiguée, le globe oculaire commençait à jaunir. J’ai tout de suite pensé à une hépatite. Sans perdre de temps, j’ai alors consulté mon médecin qui m’a prescrit un bilan sanguin.
Les résultats étaient alarmants, mes GGT ainsi que les ASAT ALAT, phosphatases alcalines et cholestérol étaient très élevés. J’ai entendu mon médecin dire « très étonné lui-même » que j’avais un foie d’alcoolique alors que je ne buvais pas.
Dirigé par l’hôpital de ma région dans un autre grand hôpital parisien pour une biopsie du foie dont le diagnostic était une CBP débutante, une maladie rare, et le seul recours était une transplantation du foie dans le cas d’une évolution. Je ne vous cache pas qu’à l’époque, le mot transplantations me faisait très peur. J’avais des enfants en bas âge et aussi plein de projets, comme le retour dans mon pays d’origine le Portugal. J’étais fatiguée et culpabilisais, mais ma famille m’a donné la force et le courage de me battre.
La maladie a effectivement évolué très vite car dans les mois qui ont suivi, mon teint est devenu très foncé. Une forte pigmentation a envahi mon corps et les démangeaisons étaient très difficiles à supporter, perte de poids, ostéoporose, etc…
Ce n’est qu’en 1988 que j’ai entendu dire qu’il y avait un très bon service à l’hôpital Saint-Antoine. J’ai alors connu le professeur Poupon qui, malgré l’évolution très sévère de la maladie m’a rassurée en disant « qu’on allait s’en sortir ». J’ai donc commencé le traitement par l’acide ursodésoxycholique qui l’a ralentie.
Je me suis senti revivre et l’année suivante repris une activité professionnelle. J’ai pris l’Ursolvan pendant 10 ans, mais vu la sévérité de la maladie, le Pr. Poupon ne m’a jamais caché qu’un jour il me fallait une greffe. Petit à petit j’ai commencé à y croire puisque j’avais envie de vivre.
Au bout de 18 mois d’attente, j’ai eu la chance d’avoir un donneur compatible et j’ai donc été greffé en 1998. Ma greffe est une réussite, mais c’est aussi grâce à toute l’équipe médicale qui m’entoure.
Merci Angela et longue vie à l’Association.