Nadine

Nadine

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C’est lors d’un examen de prévention systématique proposé par l’Irsa que mon bilan biologique a révélé en 1 992 des anomalies sur la plan hépatique. Divers paramètres étaient anormalement élevés, dont les Gamma GT, les ASAT et les ALAT.
J’ai évidemment consulté un gastro-entérologue qui, après avoir éliminé les causes les plus fréquentes telles que les hépatites virales, m’a avoué son incapacité à poser un diagnostic. J’ai alors pris la décision de rencontrer un spécialiste exerçant au Centre universitaire de Limoges qui m’a proposé en toute logique de pratiquer une biopsie hépatique.
Hélas, l’équipe de Limoges a, elle aussi, dû confesser son impuissance à diagnostiquer la maladie dont j’étais atteinte. les paramètres hépatiques, loin de s’améliorer, montraient des anomalies notables. Il me semble me souvenir que la recherche anticorps antimitochondries avait bien été faite mais peut-être le tissu prélevé lors de la ponction avait-il été insuffisant pour que l’analyse soit probante.
Le médecin m’a suggéré, sans grande conviction, de consulter un hématologue ou un praticien en médecine interne.
Ne souffrant pas de symptômes aisément identifiables, si ce n’est une fatigue qu’il m’était facile d’attribuer à plusieurs autres causes, j’ai préféré abandonner les investigations (ce qu’on appelle en langage familier « faire l’autruche »).
Plusieurs années se sont écoulées ainsi au cours desquelles j’ai dû affronter d’autres problèmes de santé suffisamment sérieux pour qu’ils détournent pour un temps ma pensée du « dossier hépatique » (toujours en attente de traitement dans les deux sens du terme). Opérée d’une fracture du fémur, j’ai par ailleurs subi une intervention de la thyroïde, souffert d’infections urinaires invalidantes et récurrentes et de crises de coliques néphrétiques dont l’une d’elles s’est soldée par une pyélonéphrite sévère avec plusieurs semaines d’hospitalisation.
Lors de mes différents séjours en milieu hospitalier, les examens sanguins ont systématiquement montré des perturbations hépatiques qui, à chaque fois, laissaient les médecins d’autant plus perplexes que j’étais incapable de leur en fournir l’origine.
Etant de nature assez coquette, j’ai, par ailleurs et à deux reprises, subi de légères interventions sur les paupières (inférieures et supérieures) effectuées par un plasticien qui, à chaque fois, s’évertuait à me débarrasser, espérait-il définitivement, des disgracieuses taches jaunâtres appelées pompeusement « xanthélasma » (de mémoire et sans garantie orthographique ) qui s’étalaient autour de mes yeux. J’ai par la suite appris que l’apparition de ces taches était liée à la maladie. Il était donc vain de vouloir en gommer les effets sans s’attaquer à la cause…
C’est durant l’année 1 998 que les choses ont pris une tournure telle que le diagnostic fut alors posé apparemment sans difficultés. L’asthénie était alors intense, les nausées et les vomissements quotidiens et mon teint avait pris une triste couleur jaune que le bistre de l’oeil accentuait encore. Ne voulant pas alerter mes proches, et surtout pas ma fille qui se débattait depuis de longs mois dans une anorexie mentale sévère ayant conduit à une hospitalisation de plusieurs mois, je leur cachais mon état de santé ainsi que les démangeaisons qui, dans mon esprit, ne faisaient absolument pas lien avec les autres symptômes.
Acculée et poussée par mon époux, j’ai consulté un gastro-entérologue qui a très rapidement diagnostiqué la cirrhose biliaire primitive.Il faut dire que le bilan biologique était alors sans appel.
C’est en juin 1998 que, sur conseils, voire sur ordre avisé de mon médecin traitant, j ‘ai fait mon premier séjour à l’hôpital Saint Antoine pour examens complémentaires dont la biopsie hépatique qui a, bien sûr, confirmé le diagnostic.
Je suis depuis suivie par le Professeur Poupon dont je loue la conscience, l’écoute et la compétence. Les résultats extrêmement augmentés des bilans de 1 998 sont, pour le Professeur, imputables à ce que les médecins appellent (si j »ai encore une fois bien retenu) « l’overlap syndrome », ce qui, en termes profanes, voudrait dire que la cirrhose biliaire primitive était associée à une hépatite auto immune.
Comme la plupart d’entre nous, je fais pratiquer, environ trois fois par an, un prélèvement sanguin et prends quotidiennement mes petits comprimés d’acide ursodésoxycholique.
Je souhaite bonne route à l’association et remercie sincèrement toutes les personnes qui la font vivre.