Pierre

Pierre

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Je suis un quinqua « rare » à double titre. Je cohabite depuis la fin de ma vie d’étudiant avec une RCH (Recto Colite Hémorragique), et depuis probablement une quinzaine d’années avec une CSP (Cholangite Sclérosante Primitive).

C’est grâce à un don de sang refusé en mars 1993 à cause d’un taux élevé de transaminases que j’ai consulté un gastro-entérologue de Versailles. Il m’a adressé à l’hôpital Beaujon (Clichy) où une écho endoscopie a permis de diagnostiquer une CSP. Un traitement à base d’acide ursodésoxycholique m’a été prescrit, pour retarder la transplantation hépatique envisagée très sérieusement en cas d’aggravation de la maladie.

Ayant lu dans la presse que l’inventeur de ce traitement se trouvait à l’hôpital Saint Antoine (Paris), j’ai rencontré le professeur Poupon en 1996. Un contact riche médicalement et humainement. Poursuite du traitement et de la surveillance régulière avec coloscopie, échographie abdominale, scanner, IRM, dosage des marqueurs tumoraux …En 1999, le dernier examen de petscan faisait penser à l’existence d’un cholangiocarcinome. Opération au début de l’été, qui révélait heureusement l’absence de tumeur. Simple ablation de la vésicule biliaire et longue cicatrice horizontale.

Rien ne s’opposait plus à mon inscription en septembre 1999 sur la liste nationale des malades en attente de transplantation, gérée par l’Etablissement Français des Greffes. Un an après, alors que la date approchait, j’étais toujours en excellente forme « apparente ». Après un entretien avec le professeur Poupon, le chirurgien et ma femme, je décidais de surseoir à l’intervention prévue à l’hôpital Saint Antoine, pour continuer à mener une vie professionnelle et familiale « normale ».

Au printemps 2003, le recours à la transplantation est devenu nécessaire. Décision de pratiquer l’intervention au Centre Hépato Biliaire (CHB) de l’hôpital Paul Brousse (Villejuif), le centre le plus important et le plus expérimenté pour les transplantations hépatiques en France. A l’automne 2003, deuxième inscription sur la liste d’attente. Deux ans de patience avec l’acide urso comme compagnon quotidien.

Fausse alerte le 21 octobre 2005. Appelé comme «suppléant éventuel», j’ai été rasé de près et suis rentré chez moi au petit matin…avec mon foie d’origine.

Le vrai appel a eu lieu le 15 mars 2006 vers 22h. Une dizaine d’heures au bloc opératoire entre plusieurs mains dont celles du professeur Castaing, chef du Service chirurgie, pour une transplantation de foie total. Une longue semaine de soins intensifs en chambre stérile, où j’ai perdu une dizaine de kilos. Puis trois semaines d’hospitalisation post opératoire classique avec de moins en moins de tuyaux et de plus en plus d’appétit au fil des jours. Une tentative précoce de rejet a été jugulée avec une dose massive de cortisone, et tous les paramètres (ASAT, ALAT, bilirubine mais aussi sodium, glycémie, leucocytes…) sont revenus à la normale.Depuis le printemps 2005, je suis un traitement quotidien à base de tacrolimus (immunosuppresseur pour éviter le rejet du greffon) et de cortisone, en limitant sucre, sel, graisse, charcuterie, conserves, fruits de mer, pâtisseries, sodas, alcool…pour éviter hypertension, cholestérol, goutte, dépression, fièvre, fatigue, diabète, infections virales, ictère, oedèmes, prurit, zona et autres douleurs abdominales…. Jusqu’à présent, j’ai évité tous les pièges et retrouvé une vie (presque) normale avec activité professionnelle, sport et envie de vivre longtemps.

Je conclurai en disant qu’il est important de détecter sa maladie le plus tôt possible, de solliciter plusieurs conseils de spécialistes, d’être un acteur combatif de sa maladie en dialoguant régulièrement avec les médecins en qui on a confiance.