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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.
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Dernières actualités

Soutenez la Recherche sur la CBP, la CSP, l’HAI et le syndrome LPAC

  Vous êtes concerné(e) par l'un des maladies suivantes: la  Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent...

Libérez votre générosité ! Giving Tuesday, le mardi du don

Cette année, albi a décidé de se joindre au mouvement international de solidarité Giving Tuesday, pour faire un pied de nez au Black Friday et au Cyber Monday. Que vous ayez aimé courir les soldes ou que vous soyez dérangé par cet appel à une certaine...

Rencontre fructueuse entre malades, représentants d’albi et équipe médicale à Rouen, ce 28 octobre 2019

Le Lundi 28 octobre, à l'invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l'équipe médicale du Service d'Hépato Gastro Entérologie, albi - en la personne d'une adhérente normande et d'un administrateur de l'association - a eu le plaisir d'accueillir dans de...

Plus de 300 millions de personnes atteintes de maladies rares dans le monde

Le 24 octobre 2019,  l'INSERM a publié un communiqué de presse  sur son site concernant  les résultats  d'une enquête menée grâce au travaux d'ORPHANET qui ont permis d'évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d'une maladie rare: plus de 300...

Des ateliers collectifs pour accompagner les malades atteints de Cholangite Biliaire primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive, d’Hépatite Auto-immune, du syndrome LPAC

L'association REVHEPAT, animée entr'autres par des médecins de l'Hôpital Beaujon, organise à l'Hôpital Beaujon  ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) ,  des ateliers d'accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les  maladies chroniques du...

Lettre d’information

Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.
CBP | cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.
CSP | cholangite sclérosante primitive
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.
HAI | hépatite auto-immune
L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.
LPAC | micro calculs biliaires
La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

Rejoignez l'association albi !

La première source de financement d’albi repose sur les cotisations et dons de ses adhérents. C’est la garantie d’une totale indépendance. Vous pouvez cotiser selon vos possibilités à partir de 20 € par an.

adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

Merci pour ce que vous faites pour nous malades. C’est important d’avoir des informations sur notre état de santé et de ne pas se sentir isolée. Merci d’être là. Agnès L.

Bravo pour la qualité des journées professionnelles ainsi que pour leur organisation et l’accueil des malades. Nadine T.

Sans vous je serais complètement perdue face à cette maladie, vous m’avez évité la dépression, vous et tous les internautes qui interviennent. Merci d’être là. Monique P.

Continuez votre formidable travail afin d’informer les patients et leur famille. Jérôme E.

Au début de ma maladie, j’étais un peu en panique. Grâce à vous j’ai pu dédramatiser et l’espoir est revenu. Merci. Elisabeth C.

Merci Albi. J’ai obtenu les premières info quand j’ai appris ma maladie. Je ne connaissais pas cette maladie. Albi m a rassuré. Ni le spécialiste ni le médecin ne savaient vraiment expliquer. Isabelle G.

Au début, je n’étais pas prête pour adhérer. La peur m’a retenue. Lorsque la maladie a évolué, je me suis « secouée ». J’ai adhéré et me suis rendue à la journée d’information à Paris. Cela m’a fait beaucoup de bien de voir d’autres patients. Claire L.

Continuez, vous nous êtes très utile, et la rencontre annuelle avec les médecins est une source d’espoir. Merci à vous et à eux. Chantal K.

J’ai envie de faire un don, j’ai envie d’aider maintenant que je vais mieux, et que je suis en remission. Jean-Marc K.

forum albi

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Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.
Alliance maladies rares
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