albi association maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.

Dernières actualités

Journées annuelles 2021 des maladies rares du foie organisées par la Filière FILFOIE : la recherche de Mme Juliette Paillet initiée et financée par albi à l’honneur !

Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Cette première journée a été consacrée, le matin à l'examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives...

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Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !

Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne*). Un groupe de travail réunissant le corps médical et...

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Les maladies rares vues par l’Europe

Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci...

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Atteint(e) de maladie hépatobiliaire (CBP, CSP, HAI, LPAC, …) ? Merci de répondre à l’enquête d’albi sur le remboursement de vos frais médicaux ! L’enquête est close.

L'enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement. Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d'une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux...

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albi s’associe avec ComPaRe, communauté de patients pour la Recherche

En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l'AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ). ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche)...

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Lettre d’information

Notre mission



Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.



Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.



Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies, probablement d’origine auto-immune, peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.

personnes au moins touchées par une maladie des voies biliaires en France

CBP | cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique du foie, probablement d’origine auto-immune, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.

CSP | cholangite sclérosante primitive

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.

HAI | hépatite auto-immune

L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.

LPAC | micro calculs biliaires

La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

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adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

Merci pour ce que vous faites pour nous malades. C’est important d’avoir des informations sur notre état de santé et de ne pas se sentir isolée. Merci d’être là.

Agnès L.

Bravo pour la qualité des journées professionnelles ainsi que pour leur organisation et l’accueil des malades.

Nadine T.

Sans vous je serais complètement perdue face à cette maladie, vous m’avez évité la dépression, vous et tous les internautes qui interviennent. Merci d’être là.

Monique P.

Continuez votre formidable travail afin d’informer les patients et leur famille.

Jérôme E.

Au début de ma maladie, j’étais un peu en panique. Grâce à vous j’ai pu dédramatiser et l’espoir est revenu. Merci.

Elisabeth C.

Merci Albi. J’ai obtenu les premières info quand j’ai appris ma maladie. Je ne connaissais pas cette maladie. Albi m a rassuré. Ni le spécialiste ni le médecin ne savaient vraiment expliquer.

Isabelle G.

Au début, je n’étais pas prête pour adhérer. La peur m’a retenue. Lorsque la maladie a évolué, je me suis « secouée ». J’ai adhéré et me suis rendue à la journée d’information à Paris. Cela m’a fait beaucoup de bien de voir d’autres patients.

Claire L.

Continuez, vous nous êtes très utile, et la rencontre annuelle avec les médecins est une source d’espoir. Merci à vous et à eux.

Chantal K.

J’ai envie de faire un don, j’ai envie d’aider maintenant que je vais mieux, et que je suis en remission.

Jean-Marc K.

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Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.

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Orphanet est une ressource rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.

albi participe à Filfoie, un réseau de santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.

albi est membre d’Alliance Maladies Rares, qui rassemble plus de 200 associations de malades, représentant 2 millions de malades et 2000 maladies rares.

Les Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares rassemblent et partagent le savoir des différents pays européens. Albi est membre du Conseil d’Administration de ERN Rare Liver et représente les patients dans cette organisation.

ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche) est un grand projet de recherche public porté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l’Université de Paris. Ce projet vise à accélérer la Recherche sur toutes les maladies chroniques en incluant le patient dans le processus de recherche.