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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.

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Dernières actualités

albi, association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Fin 2017, albi avait déposé une demande d'agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l'agrément national, par arrêté du 6 mars 2018. Cet agrément signifie que notre association...

Journée d’Informations Médicales et Assemblée Générale 2019 de l’association albi

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine réunion annuelle d'informations médicales organisée par notre association se tiendra le samedi 30 mars 2019 à Paris. Consacrée aux personnes concernées par les Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite...

Une journée de sensibilisation à la CSP

Une association américaine, "consœur" d'albi si l'on peut dire, et en tous cas amie, qui se bat contre la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) organise ce lundi 29 octobre, une journée de sensibilisation à la CSP. L'organisation se nomme Partners Seeking a Cure...

Satisfactions après la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive !

Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre...

Greffe du foie : « une situation de pénurie aiguë alerte aujourd’hui »

C'est le titre qu'utilise le journal "LE MONDE"  daté du 27/06/2018 dans son article auquel  ses abonnés  peuvent accéder dans son intégralité en cliquant sur ce lien :  greffe du foie pénurie aiguë. A la fin du mois d'avril 2018, le nombre de donneurs d'organes en...

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Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.

CBP | cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.
CSP | cholangite sclérosante primitive
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.
HAI | hépatite auto-immune
L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.
LPAC | micro calculs biliaires
La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

Rejoignez l'association albi !

La première source de financement d’albi repose sur les cotisations et dons de ses adhérents. C’est la garantie d’une totale indépendance. Vous pouvez cotiser selon vos possibilités à partir de 20 € par an.

adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

Merci pour ce que vous faites pour nous malades. C’est important d’avoir des informations sur notre état de santé et de ne pas se sentir isolée. Merci d’être là.

Agnès L.

Bravo pour la qualité des journées professionnelles ainsi que pour leur organisation et l’accueil des malades.

Nadine T.

Sans vous je serais complètement perdue face à cette maladie, vous m’avez évité la dépression, vous et tous les internautes qui interviennent. Merci d’être là.

Monique P.

Continuez votre formidable travail afin d’informer les patients et leur famille.

Jérôme E.

Au début de ma maladie, j’étais un peu en panique. Grâce à vous j’ai pu dédramatiser et l’espoir est revenu. Merci.

Elisabeth C.

Merci Albi. J’ai obtenu les premières info quand j’ai appris ma maladie. Je ne connaissais pas cette maladie. Albi m a rassuré. Ni le spécialiste ni le médecin ne savaient vraiment expliquer.

Isabelle G.

Au début, je n’étais pas prête pour adhérer. La peur m’a retenue. Lorsque la maladie a évolué, je me suis « secouée ». J’ai adhéré et me suis rendue à la journée d’information à Paris. Cela m’a fait beaucoup de bien de voir d’autres patients.

Claire L.

Continuez, vous nous êtes très utile, et la rencontre annuelle avec les médecins est une source d’espoir. Merci à vous et à eux.

Chantal K.

J’ai envie de faire un don, j’ai envie d’aider maintenant que je vais mieux, et que je suis en remission.

Jean-Marc K.

forum albi

Echangez sur le forum d'albi !

Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.

Alliance maladies rares
orphanet
HON

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