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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.
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Dernières actualités

Cholangite Biliaire Primitive (CBP): recommandations de la communauté des hépatologues européens (EASL)

En 2018 lors du congrès de l'EASL ( en français, Association Européenne pour l'Etude du foie) , cette association d'hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite...

14 septembre 2019: albi à votre rencontre à Toulouse

L'association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la "Toulouse Business School" et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l'Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE. Intitulée...

URGENT: souffrez vous de pénurie de médicaments ?

Les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de  pénurie d'acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation. La presse...

Etude « HOPE » sur la Fatigue et la Cholangite Biliaire Primitive (CBP)

La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC. Une étude baptisée HOPE , soutenue, y compris financièrement, par notre...

albi présente au Congrès de l’Association Française de Chirurgie, du 15 au 17 mai à Paris

albi est présente au Congrès de l'Association Française de Chirurgie (AFC - du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC. En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux...

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Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.
CBP | cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.
CSP | cholangite sclérosante primitive
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.
HAI | hépatite auto-immune
L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.
LPAC | micro calculs biliaires
La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

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La première source de financement d’albi repose sur les cotisations et dons de ses adhérents. C’est la garantie d’une totale indépendance. Vous pouvez cotiser selon vos possibilités à partir de 20 € par an.

adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

Merci pour ce que vous faites pour nous malades. C’est important d’avoir des informations sur notre état de santé et de ne pas se sentir isolée. Merci d’être là. Agnès L.

Bravo pour la qualité des journées professionnelles ainsi que pour leur organisation et l’accueil des malades. Nadine T.

Sans vous je serais complètement perdue face à cette maladie, vous m’avez évité la dépression, vous et tous les internautes qui interviennent. Merci d’être là. Monique P.

Continuez votre formidable travail afin d’informer les patients et leur famille. Jérôme E.

Au début de ma maladie, j’étais un peu en panique. Grâce à vous j’ai pu dédramatiser et l’espoir est revenu. Merci. Elisabeth C.

Merci Albi. J’ai obtenu les premières info quand j’ai appris ma maladie. Je ne connaissais pas cette maladie. Albi m a rassuré. Ni le spécialiste ni le médecin ne savaient vraiment expliquer. Isabelle G.

Au début, je n’étais pas prête pour adhérer. La peur m’a retenue. Lorsque la maladie a évolué, je me suis « secouée ». J’ai adhéré et me suis rendue à la journée d’information à Paris. Cela m’a fait beaucoup de bien de voir d’autres patients. Claire L.

Continuez, vous nous êtes très utile, et la rencontre annuelle avec les médecins est une source d’espoir. Merci à vous et à eux. Chantal K.

J’ai envie de faire un don, j’ai envie d’aider maintenant que je vais mieux, et que je suis en remission. Jean-Marc K.

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Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.
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