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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.
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Dernières actualités

Des ateliers collectifs pour accompagner les malades atteints de Cholangite Biliaire primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive, d’Hépatite Auto-immune, du syndrome LPAC

L'association REVHEPAT, animée entr'autres par des médecins de l'Hôpital Beaujon, organise à l'Hôpital Beaujon  ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) ,  des ateliers d'accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les  maladies chroniques...

L’ « ambassadrice » albi de la région Centre à l’Assemblée Générale de la Fédération Française de l’Encouragement, du Dévouement et du Bénévolat

A l'occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l'Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l'honneur quelques personnes: Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi...

L’association ALBI vous accueille le 28 octobre 2019 à Rouen !

Cette annonce concerne tous les malades et leurs familles de Normandie ou de région proche. Prenez connaissance de l'invitation conjointe du CHU de Rouen et de l'association albi . Nous serons heureux de vous accueillir à Rouen , de vous permettre d'échanger avec...

L’Association ALBI à la rencontre des hépatologues lors du congrès de l’AFEF 2019

Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l'AFEF* (Association Française pour l'Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019. Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil...

Des Ambassadrices / Ambassadeurs d’albi plus proches de chez vous

Depuis de nombreuses années le Conseil d'administration souhaitait pouvoir assurer une présence d'albi plus proche géographiquement des malades. Les évènements régionaux organisés en 2017 ( 8 métropoles régionales +Paris) et 2018 ( 7 autres métropoles régionales...

Lettre d’information

Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.
CBP | cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.
CSP | cholangite sclérosante primitive
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.
HAI | hépatite auto-immune
L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.
LPAC | micro calculs biliaires
La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

Rejoignez l'association albi !

La première source de financement d’albi repose sur les cotisations et dons de ses adhérents. C’est la garantie d’une totale indépendance. Vous pouvez cotiser selon vos possibilités à partir de 20 € par an.

adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

Merci pour ce que vous faites pour nous malades. C’est important d’avoir des informations sur notre état de santé et de ne pas se sentir isolée. Merci d’être là. Agnès L.

Bravo pour la qualité des journées professionnelles ainsi que pour leur organisation et l’accueil des malades. Nadine T.

Sans vous je serais complètement perdue face à cette maladie, vous m’avez évité la dépression, vous et tous les internautes qui interviennent. Merci d’être là. Monique P.

Continuez votre formidable travail afin d’informer les patients et leur famille. Jérôme E.

Au début de ma maladie, j’étais un peu en panique. Grâce à vous j’ai pu dédramatiser et l’espoir est revenu. Merci. Elisabeth C.

Merci Albi. J’ai obtenu les premières info quand j’ai appris ma maladie. Je ne connaissais pas cette maladie. Albi m a rassuré. Ni le spécialiste ni le médecin ne savaient vraiment expliquer. Isabelle G.

Au début, je n’étais pas prête pour adhérer. La peur m’a retenue. Lorsque la maladie a évolué, je me suis « secouée ». J’ai adhéré et me suis rendue à la journée d’information à Paris. Cela m’a fait beaucoup de bien de voir d’autres patients. Claire L.

Continuez, vous nous êtes très utile, et la rencontre annuelle avec les médecins est une source d’espoir. Merci à vous et à eux. Chantal K.

J’ai envie de faire un don, j’ai envie d’aider maintenant que je vais mieux, et que je suis en remission. Jean-Marc K.

forum albi

Echangez sur le forum d'albi !

Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.
Alliance maladies rares
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