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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. Elle permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.

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Dernières actualités

Inscrivez-vous à la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive (17 mai 2018)

C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France: Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse Cette...

Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs ?

Si vous êtes atteint(e) de Cholangite sclérosante Primitive ( CSP ) vous êtes concerné(e) par ce message.   Une prochaine réunion internationale de chercheurs qui travaillent sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain. Afin de porter à ces chercheurs un  message...

28 février : Journée internationale des maladies rares!

Aujourd'hui 28 février, c'est la journée internationale des maladies rares. C'est une  occasion reprise dans le monde entier pour attirer l'attention des pouvoirs publics, du corps médical, et du grand public. il s'agit de les sensibiliser à des maladies qui par leur...

Le médicament CHOLURSO® n’a pas de problème d’approvisionnement

Suite aux problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® que nous avons relatés à deux reprises dans des articles précédents, les malades notamment  atteints de Cholangite Biliaire Primitive , de Cholangite  Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC qui utilisaient le...

Les problèmes d’approvisionnement du médicament Delursan® continuent

L'acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN®  concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC. Il s'est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier  2018 ( nous en avons...

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.

CBP | cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.

CSP | cholangite sclérosante primitive

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.

HAI | hépatite auto-immune

L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.

LPAC | micro calculs biliaires

La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

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Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

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