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Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. Elle permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.

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Dernières actualités

Assemblée Générale & Réunion d’informations médicales le samedi 17 mars 2018

La prochaine Assemblée Générale Ordinaire  de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d'accueil de 8 h30 à 9h).  Tous les adhérents de l'association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée...

Les thiopurines (Imurel) sont-elles tolérées durant la grossesse ?

L’Imurel® est théoriquement contre-indiqué pendant la grossesse, existe-il un réel risque pour l’enfant ou la mère en cas d’utilisation chez la femme enceinte ? Les Thiopurines, et en particulier l’azathioprine, sont fréquemment administrées aux malades atteints...

Cholangite Biliaire Primitive : un nouveau traitement efficace?

Un étude française évalue l’efficacité d’un nouveau traitement dans la cholangite biliaire primitive C Corpechot Présentation EASL 2017 avril Une étude française récente a testé l’efficacité du Bézafibrate dans le traitement de la CBP, quels sont les résultats ? La...

Cholangite Sclérosante Primitive – espérance de vie -« courbes de survie » – réalités

« Courbes de Survie », est-ce une mort annoncée ? : Les « courbes de survie » sont des outils utilisés par les démographes, mais aussi par les chercheurs en médecine pour évaluer des thérapies différentes. Cette appellation « courbes de survie » est une terminologie...

Les centres de référence et compétence des maladies biliaires et hépatites auto-immunes

Depuis 2004, grâce à l'action du Collectif d'Associations "ALLIANCE MALADIES RARES" dont albi est membre, le Ministère de la Santé a mis un place un "PLAN MALADIES RARES" afin de mieux répondre au parcours de soins des maladies peu connues que sont les maladies rares....

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.

CBP | cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.

CSP | cholangite sclérosante primitive

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.

HAI | hépatite auto-immune

L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.

LPAC | micro calculs biliaires

La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

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Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

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