Sélectionner une page

Bienvenue chez albi

albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares. Elle permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.

i

Dernières actualités

Participez à l’étude albi 2018 sur le bien-être des malades

Vous ou un proche êtes atteint(e) d'une maladie hépatique; participez à cette nouvelle enquête que l'association de malades albi organise afin de mieux vous aider, et être votre porte-parole défendant vos intérêts auprès de tous les acteurs du sytème de Santé. Si vous...

Si vous avez été diagnostiqué du syndrome LPAC (Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis)

Lancement d'une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l'amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades. Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à...

2 ème Journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 17 mai 2018

Le Centre Coordonateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes  ( MIVB-H)  , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et  notre association albi, organisent, avec l'aide logistique et institutionnelle du...

Information concernant l’usage de l’acide obéticholique

Depuis une trentaine d’années les malades souffrant d’une Cholangite Bilaire Primitive – CBP (précédemment appelée Cirrhose Biliaire Primitive) n’avaient pas vu de nouveaux médicaments apparaitre pour leur pathologie. Tout dernièrement, nous avons appris avec...

Assemblée Générale & Réunion d’informations médicales le samedi 17 mars 2018

La prochaine Assemblée Générale Ordinaire  de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d'accueil de 8 h30 à 9h).  Tous les adhérents de l'association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée...

Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Plusieurs maladies d’origine auto-immune peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.

CBP | cholangite biliaire primitive

La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connu comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique auto-immune du foie, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.

CSP | cholangite sclérosante primitive

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée (50% à 75% des cas) à une maladie inflammatoire du côlon. L’intéret thérapeutique de l’acide ursodésoxycholique reste débattu.

HAI | hépatite auto-immune

L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.

LPAC | micro calculs biliaires

La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.

Rejoignez l'association albi !

La première source de financement d’albi repose sur les cotisations et dons de ses adhérents. C’est la garantie d’une totale indépendance. Vous pouvez cotiser selon vos possibilités à partir de 20 € par an.

adhérents pour une association à taille humaine où chaque voix est entendue.

forum albi

Echangez sur le forum d'albi !

Ce forum est à la disposition de tous, adhérents à l’association albi ou simples visiteurs. Il est là pour faciliter le dialogue entre malades, l’échange d’expérience, et pour apporter soutien et réconfort.

Notre mission

Aider les malades

Aider les malades et leur entourage à mieux vivre malgré leur maladie. Leur apporter information, aide et soutien. Chercher des moyens d’améliorer la prise en charge et le vécu de leur maladie.

Faire connaître les maladies

Favoriser la prise de conscience des enjeux et problèmes liés à ces maladies auprès du public, du corps médical, des administrations françaises et internationales, des organisations liées à la santé, des laboratoires… Diffuser l’information, participer aux rencontres professionnelles, rencontrer les acteurs du domaine.

Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies

Organiser des études du vécu des malades. Soutenir les projets de recherche. Participer au financement de la recherche médicale.

Homologation en cours