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Communiqué de Daniel Leburgue secrétaire de l’assocation

Vous le savez notre association ALBI est aussi membre de l’ALLIANCE MALADIES RARES , qui regroupe plus de 150 associations de malades atteints de Maladies Rares .

Grâce à ce collectif d’associations, un certain nombre d’actions ont pu être menées auprès des pouvoirs publics notamment récemment la poursuite du 2ème plan Maladies Rares qui fait ainsi suite au 1er Plan Maladies Rares  mis en place en 2004.

Le 1er Plan Maladies Rares avait  ainsi permis la mise en place de Centres de Références chargé de constituer un pôle d’expertise sur une ou plusieurs pathologies rares et de prendre  en charge la coordination des protocoles de soins pour un groupe de pathologies données .

Pour les maladies qui sont l’objet de votre association ALBI, vous le savez , le Centre de Références National des Maladies inflammatoires du Foie et des Voies  Biliaires est le Service d’Hépatogastroentérologie de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris .

Le 2ème Plan Maladies Rares prévoit entre autre un meilleur déploiement des soins pour nos maladies sur le territoire national par la mise en place des Centres de Compétences: ceux-ci,  travaillant en étroite collaboration avec le Centre de Référence, permettront un accès au soins concernant « nos » maladies qui utiliseront  les meilleurs protocoles en usage selon les dernières avancées scientifiques.

L’ALLIANCE  MALADIES  RARES forte de plus de 150 associations qui la composent dont ALBI et forte de 10 ans d’expérience s’est lancée depuis peu dans une action de Régionalisation afin de mieux faire connaître les Maladies Rares .

C’est pourquoi,  elle organise pour le  22 octobre 2009

le « Forum d’information sur les Maladies Rares »  à Orléans pour le compte de la Région Centre .

Cette réunion à laquelle sont conviées les autorités sanitaires régionales ainsi que des médecins généralistes et spécialistes  de la région sera une excellente occasion de sensibilisation à la problématique des  maladies Rares du corps médical et des pouvoirs publics régionaux.

A cette occasion , la  Présidente et la vice Présidente de l’ALLIANCE exposeront les actions de l’ALLIANCE .

Des médecins spécialistes interviendront également à propos de la spécificité des maladies rares,  et notamment à cette occasion interviendra le responsable du centre de compétences concernant « nos » maladies et qui est  basé au CHR d’Orléans .

A cette occasion , Angela Leburgue, Présidente d’ALBI et Daniel Leburgue, Secrétaire, seront présents à cette manifestation.

Tous les membres de l’association ALBI  de la Région Centre et les lecteurs de notre site et notre forum sont cordialement invités à participer à cette réunion et c’est pourquoi nous vous invitons à participer à cette manifestation.

Outre  les interventions qui sont programmées et dont vous trouverez l’agenda ci-après, un dialogue s’établira avec la salle dans laquelle seront des adhérents des différentes associations mais aussi des médecins et des personnels de santé et/ou des administartions de santé régionales .

Ce sera l’occasion pour vous:

– de nouer des contacts avec d’autres adhérents  et d’autres malades

– de rencontrer   la Présidente et le secrétaire de l’Association qui seront heureux d’échanger avec vous

– de pouvoir connaître le Responsable du centre de compétence d’Orléans concernant nos Maladies .

Nous vous saurions gré de bien vouloir nous informer dès que possible   si vous comptez être présent(e) à cette réunion .

Pour ce , merci d’écrire à ALBI (par courriel à  info@albi-france.org , ou par lettre au  3, rue Louis Le Vau 78000 Versailles) ou téléphoner au 09 71 24 74 04 ( taxation locale)

D’avance, Merci de votre réponse en espérant avoir le plaisir de vous rencontrer

Daniel Leburgue

Secrétaire d’ALBI

Ci- joint: l’agenda de la réunion

Forum d’information sur les maladies rares

d’Orléans

Jeudi 22 octobre de 14H à 18H

Muséum de sciences naturelles,6 rue Marcel Proust

Entrée gratuite, sans inscription

Chaque intervention sera suivie de questions de la salle

13h30 : Accueil des participants

14h00 : Ouverture

Mme Alexandrine Leclerc – Adjointe au Maire d’Orléans

14h10 : Les maladies rares : une problématique transversale

pour la région Centre

Mr Pierre-Marie Detour – Directeur des affaires sanitaires et sociales (DRASS), ou son

représentant

14h30 : Les Plans nationaux maladies rares

Mme Paulette Morin – Présidente de l’Alliance Maladies Rares

15h10 : Le système de santé spécifique aux maladies rares

Dr Annick Toutain – Coordinateur local du site constitutif du centre de référence anomalies

du développement et syndromes malformatifs au CHU de Tours

Dr Xavier Causse – Responsable du centre de compétence maladies inflammatoires des voies

biliaires et du centre de compétence surcharges en fer rares d’origine génétique au CHR

Orléans

16h10: Les maladies rares et le handicap

Mr Philippe Mauffret – Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées

(MDPH) du Loiret

16h50: L’action de l’Alliance Maladies Rares, aux niveaux national et régional

Mme Ginette Volf – Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Mr Alain Huguet – Délégué de l’Alliance Maladies Rares en région Centre

17h00 : Clôture et Cocktail

18h00 : Fin