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Depuis 2004, grâce à l’action du Collectif d’Associations « ALLIANCE MALADIES RARES » dont albi est membre, le Ministère de la Santé a mis un place un « PLAN MALADIES RARES » afin de mieux répondre au parcours de soins des maladies peu connues que sont les maladies rares.

C’est ainsi que pour ce qui concerne les maladies qui sont l’objet d’albi ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Syndrome LPAC,  etc.. ) le premier Plan de 2004 avait nommé l’ Hôpital Saint Antoine  à Paris centre de Référence National pour les Maladies Biliaires Inflammatoires ; en 2009, le 2ème Plan maladies Rares avait vu la nomination de « Centres de Compétences » dans de nombreux Centres  Hospitaliers Universitaires Régionaux.

En cette année 2017,  le Ministère de la Santé a renouvelé le Plan Maladies Rares d’une part en regroupant les maladies rares du foie en une « filière » appelée FILFOIE et en actualisant l’organisation des parcours de soins en un Centre de Référence Coordonateur, 3 Centres de Référence Constitutifs et 31 Centres de Compétences répartis sur l’ensembles du territoire y compris l’Outre-Mer.

cliquez ici centres Références & Compétences  pour en connaître la liste détaillée