Deux nouveaux traitements pour la CBP, le Seladelpar et de l’Elafibranor, sont en phase finale de test.
Actualités
Faux espoir pour le traitement du Covid par acide urso
En décembre 2022 la revue scientifique de référence Nature publiait un article titré "un médicament pour le foie réduit l'entrée dans les cellules du SARS-CoV-2", responsable du Covid-19 (A liver drug reduces SARS-CoV-2 entry into cells). L'article faisait part d'une...
Le don d’être solidaire
C'est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d'autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l'année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux...
CBP (Cholangite Biliaire Primitive) ou CSP (Cholangite Sclérosante Primitive): comment participer à l’étude d’un nouveau traitement des démangeaisons
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil. Une étude clinique appelée "Etude Pacific" ou Pacific Study en anglais recherche des...
Atteint(e) de CBP et foie fibrosé ? comment participer à un essai clinique d’un médicament potentiel
Si vous souffrez d'une Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , et que votre foie présente une fibrose, un nouvel essai clinique appelé Transform pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un médicament potentiel, le Setanaxib qui vise à réduire la fibrose et améliorer...
14 octobre 2023 : journée médicale spéciale pour albi qui fêtera ses 20 ans d’existence !
En 2003 naissait l'association albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l'ont rejointe, l'ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents,...
Sortie touristique sur l’Erdre le 9 septembre avec albi !
l' association albi fête cette année , 20 ans au service des malades. A cette occasion, albi via son ambassadrice régionale de la Région nantaise organise une sortie touristique en bateau sur le cours de l'Erdre (affluent de la Loire). Cette...
Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare. 1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante...
Comprendre pour mieux gérer le quotidien du malade atteint du syndrome LPAC
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant « lourd », le...
Montpellier : une soirée pour mieux comprendre votre maladie
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite...
Comment enfants et parents vivent les maladies chroniques
Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants. Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin...
Invitation pour « Hépatik Girl »
Si vous avez eu la chance d'assister à la Journée d'Informations Médicales d'albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d'émotion...
MonPsy : un soutien psychologique gratuit
Il n'est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de...
Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies...
Rencontres fructueuses à la soirée lyonnaise HCL / albi
Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l'Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l'invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL)...
1er octobre 2022: Retour de la Journée d’Informations Médicales d’albi !
Depuis 18 ans, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, évènement interrompu hélas en 2020 et 2021 par la pandémie. Nous avons le...