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Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: « Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du foie ». Elle a eu lieu à Pont à Mousson en Lorraine dans les locaux de la magnifique et imposante abbaye des Prémontrés (cf. photo jointe).

A cette occasion, les intervenants ont fait le point sur les dernières connaissances et les meilleures pratiques concernant la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-immune, et le syndrome de chevauchement. La Présidente d’albi, faisait partie des intervenants de la journée, et s’est ainsi faite le porte-parole des malades.

Elle s’est appuyée sur notre connaissance pratique du vécu des malades acquise depuis 16 ans d’existence de l’association, grâce aux dialogues avec les malades, aux éléments statistiques issus des enquêtes réalisées par albi sur leur vécu (en 2005, 2011 et 2018), sur leurs difficultés psychologiques ( en 2014) et sur leurs préoccupations principales (en 2017).

Son exposé, compte tenu du temps imparti, s’est concentré sur les points principaux. Elle a ainsi pu mettre en lumière la persistance de nombreuses difficultés rencontrées :

-Il reste des malades qui ne bénéficient pas de la prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie alors qu’ils y ont droit,

-Un nombre important de malades n’est pas suivi par un spécialiste d’hépato-gastroentérologie.

-La moitié des patients présente un état anxieux avec un état dépressif pour un quart d’entre eux. 

-68% des malades ont comme préoccupation majeure la progression de la maladie , suivie à 61% pour la question des médicaments, leurs effets à long terme, leurs effets secondaires, et leurs effets combinatoires avec d’autres traitements.

Par ailleurs, elle a souligné que l’errance diagnostique que nous mesurons dans nos enquêtes, même si la situation s’est un peu améliorée, reste à un niveau élevé et nécessiterait de nouvelles actions dans l’organisation du parcours des soins.

Sur un autre plan , elle a aussi rapporté par exemple que de nombreux malades déclarent ne pas savoir si leur traitement , pourtant essentiel, par l’acide ursodésoxycholique est efficace , dénotant ainsi soit une défiance, une incompréhension ou un défaut d’explication concernant le rôle de ce médicament, et pouvant entraîner un défaut d’observance (sur- ou sous- dosage) , hélas préjudiciable au malade.

Dans sa conclusion, la Présidente d’albi a mis en exergue l’importance du dialogue médecin-patient au moment du diagnostic. C’est en effet un moment privilégié: tout en l’informant du sérieux de sa maladie, l’annonce du diagnostic nécessite une grande empathie pour le malade qui a besoin d’être rassuré sur son espérance de vie, sur son angoisse par rapport à une grossesse, à une peur de transmission aux enfants , etc… L’anxiété et la détresse psychologique des malades sont en effet trop souvent sous-estimées par le corps médical.
Enfin, La Présidente a émis le souhait que les médecins encouragent le malade d’être acteur de sa santé, non seulement pour assurer une bonne observance des prescriptions médicales mais aussi pour que le malade « fasse sa part » pour améliorer sa qualité de vie: une bonne hygiène de vie, tant au niveau de l’alimentation que le sommeil, une activité physique adaptée, pratiquer par exemple la relaxation, le yoga ou une autre activité à sa convenance, gagner le soutien de sa famille, rompre sa solitude de malade…. via notre association albi, sans compter l’aide d’un psychologue si elle s’avérait nécessaire.

Cette intervention auprès du corps médical milite pour une meilleure prise en compte de la globalité du malade, bien au delà des dernières analyses concernant son foie, ses symptômes et ses traitements. albi espère ainsi que tous ces éléments émanant de la voix des malades toucheront un nombre important de cabinets d’hépato-gatsroentérologue libéraux, complétant ainsi nos interventions que nous faisons depuis des années auprès des hépatologues hospitaliers du réseau FILFOIE.

> création : DaLe , albi, le 15/03/2019
> source: albi