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L’association albi

l’association albi

« albi » est le nom choisi pour l’association :  Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires.

L’association ALBI est destinée aux patients des « maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires ».
Il s’agit de maladies rares et donc peu connues.
Ces maladies sont la CBP (cholangite biliaire primitive -anciennement cirrhose biliaire primitive-), la CSP (cholangite sclérosante primitive), l’ HAI (hépatite auto-immune), le syndrome LPAC (maladie micro-lithiasique intra-hépatique de cholestérol) et d’autres encore moins fréquentes.

La nécessité de créer une association est de permettre aux malades et à leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive et d’apporter soutien et optimisme pour la préservation de leur qualité de vie.

L’association souhaite également agir pour défendre l’intérêt des adhérents au niveau français et européen. Se battre pour un diagnostic précoce de la maladie, sa meilleure prise en charge par les pouvoirs publics, les administrations, les hôpitaux, etc.

Albi souhaite contribuer aussi à la recherche afin d’améliorer les traitements et trouver les moyens de guérison de ces maladies. Un vaste travail ! Nous avons donc besoin de votre soutien. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de chances de nous faire entendre.

qui fait quoi à albi?

Adhérer à albi

Pour quelle raison la création d’une association ?

Les maladies étant des maladies rares, les patients se voient confrontés aux problèmes suivants :

  • Très peu d’informations disponibles
  • Parfois difficulté d’accès à un diagnostic précis et rapide
  • Difficulté de pouvoir partager des questions avec d’autres personnes qui ont la même expérience de la maladie
  • Difficulté d’obtention des crédits de recherche et pas de réglementation spécifique, ce qui implique le manque de connaissance de la cause de la maladie et l’indisponibilité de traitement curatif à ce jour
  • Investissement sporadique de la part des organisations privées car le nombre de malades insuffisant pour rentabiliser de grosses mises de fonds
  • Sentiment d’isolement et d’impuissance, angoisse de l’avenir.

L’objectif de l’association est donc :

  • Dans un esprit de solidarité, informer, aider, soutenir, faciliter l’échange entre les malades et leur entourage ou encore le dialogue avec le corps médical.
  • Contribuer à ce que les équipes médicales puissent trouver les causes de la maladie et fournir les moyens de sa guérison.
  • Représenter l’intérêt des malades auprès des Autorités de la Santé, des Administrations, des Instances Européennes, du Corps Médical, etc.

Les côtés positifs lorsque le ciel s’abat sur nos têtes lors du diagnostic ?

En premier lieu, nous nous trouvons en France, avec un système de santé qui n’est peut-être pas parfait, mais qui est vraiment l’un des meilleurs du monde. Nous avons des médecins très compétents et un accès aux soins pour tous. Des laboratoires performants dans des analyses très pointues sont à notre disposition, alors qu’ils sont rares dans certains pays. Nous pouvons choisir nos médecins, ce qui n’est pas toujours le cas ailleurs.

En 1986 un professeur français a fait une publication sur l’utilisation de l’acide ursodésoxycholique pour le traitement de la CBP (cholangite biliaire primitive). Depuis, celui-ci permet à des milliers de personnes de se soigner de façon palliative (à défaut de conduire à une véritale guérison). S’il n’agit pas sur la cause de la maladie, ce traitement permet de protéger le foie en réduisant les symptômes et en retardant considérablement l’apparition de désordres ou leur développement. Ce professeur est un des fondateurs de notre association : le Professeur Raoul Poupon, ancien coordonateur du Centre de Références de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris.

La CBP touche environ deux cents personnes par million d’habitants, plutôt des femmes — 9 fois sur 10 — dont l’âge se situe majoritairement entre 30 et 60 ans.

La CSP a quant à elle une prévalence (une fréquence) environ 3 fois moins importante que la CBP et atteint des sujets plus jeunes en majorité masculins.

Quant à l’HAI, sa prévalence est proche de celle de la CSP; elle peut être diagnostiquée  seule ou parfois combinée avec une CBP ou une CSP.

Du  fait de la rareté de ces maladies, les médecins généralistes et même les gastro-entérologues ne rencontrent pas beaucoup de patients atteints de CBP, CSP, HAI ou de LPAC au cours de leur vie professionnelle. Certains n’en rencontrent même jamais. Ceci, allié à la diversité des symptômes (voire leur absence), explique que le diagnostic reste difficile à établir.

Ces circonstances poussent les malades à chercher des réponses par eux-mêmes. Et, au cours de leurs recherches, ils trouvent d’autres personnes dans la même situation. C’est ainsi que la dynamique commence. Et surtout, une grande solidarité se développe.

Quels sont les objectifs pour albi ?

En regardant ce qui se fait aux Etats-Unis et au Royaume Uni, nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait rien de comparable en France. Aucune association n’existait pour informer sur ces maladies, rompre l’isolement des patients et soutenir l’effort de recherche.

Avec albi, l’échange d’information est facilité, une dynamique a été créée et les travaux de recherche en vue de la guérison soutenus. Une concrétisation importante est ce site internet, qui rassemble déjà en un seul lieu une grande richesse d’informations à destination tant du public que du corps médical.

L’organisation de rencontres, réunions d’informations, journées autour de la CBP, de la CSP, de l’HAI, du syndrome LPAC et d’autres maladies biliaires inflammatoires, permettent de faire vivre cette dynamique dans un esprit d’échange, de partage et de solidarité: c’est l’énergie et l’enthousiasme que manifestera chaque membre de l’association qui fera qu’albi sera une réussite pour le bien de tous. Car plus nous serons nombreux dans albi, plus la notoriété d’albi grandira, et plus nous pourrons obtenir auprès de sponsors, de donateurs et des pouvoirs publics les moyens de contribuer à mieux soigner et guérir les malades.

Nous comptons beaucoup sur la participation et les suggestions de chaque membre afin de faire progresser les actions de notre association.

> création: AnLe, albi, le 26/03/2007
> révision: PaCo, albi, le 29/08/2019