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albi-espana.org

Le damos la bienvenida al sitio web de la asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI ESPAÑA), en particular de:

  • la colangitis biliar primaria (CBP), o primary biliary cirrhosis (PBC) en inglés
  • la colangitis esclerosante primaria (CEP), o primary sclerosing cholangitis (PSC).
  • la hepatitis auto inmune.

Encontrará en este sitio una información muy completa sobre estas enfermedades y el acceso a una red activa de personas que tendrán la voluntad de hacer progresar en los conocimientos de estas enfermedades raras y compartir sus experiencias.

Si tiene la menor duda, o si reconoce alguno de los síntomas descritos, consulte a su médico habitual, que sabrá prescribirle los análisis adecuados y orientarle.

Se aconseja indicarle a su médico la dirección de este sitio web.

ALBI es el nombre elegido para la asociación ya que la palabra cirrosis suena muy inquietante para una persona diagnosticada con CBP (cirrosis biliar primaria) e impropia para esta enfermedad. Pronunciado en un diagnóstico, menciona un final a menudo inevitable. Ahora bien, no es afortunadamente el caso cuando se habla de enfermedad biliar inflamatoria. Este tipo de enfermedad puede tratarse y estabilizarse. Si no es posible cambiar el nombre científico de la enfermedad, preferimos eliminarlo del nombre de la asociación, y sustituirlo por “enfermedades biliares inflamatorias” que traumatizará menos y que permite también englobar otras enfermedades raras; conservaremos por el contrario CBP/PBC en nuestros futuros escritos, para facilitar la comunicación y el reconocimiento por parte de otras personas.

www.albi-espana.org