Sélectionner une page

Actualités d’albi -Novembre 2019

Quoi de neuf pour les malades, après les vacances d’été?

Tout d’abord, une bonne nouvelle qui concerne les personnes atteintes de CBP : grâce aux associations de patients européennes, les recommandations pour la CBP de l’Association des Hépatologues Européens (EASL****) ont été vulgarisées  à destination des malades, et traduites en français. Nous les avons publiées sur notre site. Ces recommandations EASL traduites dans toutes les langues sont le résultat d’un large consensus de la communauté des hépatologues européens, et les malades de CBP peuvent en partager le contenu avec leur spécialiste.

Une autre bonne nouvelle, l’étude HOPE dont l’objectif est de tester des méthodes psychologiques afin de réduire la fatigue qui est le symptôme le plus répandu pour tous les malades est en train de démarrer : nous avons fait appel à des volontaires pour participer à l’étude dont les résultats seront, nous l’espérons, bénéfiques pour tous.
Le projet pilote d’éducation thérapeutique pour les patient(e)s atteints de CBP qui a démarré à Montpellier sous la direction du professeur Larrey et avec la participation d’albi a fait l’objet de présentations lors de nos journées d’informations médicales de 2018 et 2019. De façon générale, le Comité Directeur de la filière Filfoie* (dont est membre albi) encourage la création de projets d’éducation thérapeutique à destination des malades dans différentes régions.C’est ainsi qu’un projet d’éducation thérapeutique est en cours d’élaboration également à l’hôpital Paul Brousse à Villejuif en région parisienne, également en liaison avec notre association.
Ces projets ont comme objectif d’aider les malades atteints de nos maladies à améliorer leur qualité de vie non seulement en les éduquant à une bonne observance de leurs traitements, mais aussi par la prise en compte de leurs  angoisses et difficultés par des conseils et techniques afin de vivre mieux avec leur maladie chronique. Dans le même ordre d’idée, nous avons publié un article sur les initiatives de l’association médicale Revhépat qui organise des ateliers collectifs d’accompagnement des malades  atteints des maladies chroniques.

Malgré ces bonnes nouvelles,la pénurie des médicaments, problème que nous avions déjà observé en 2018 notamment avec la rupture d’approvisionnement de la marque DELURSAN®, devient cette fois récurrente pour d’autres types de médicaments, principalement des corticoïdes : nous en avons fait part dans notre site afin de recueillir des témoignages.
Cela nous a permis de rajouter cette revendication de notre association lors de l’entretien que nous avons eu avec des responsables de l’Agence Nationale du Médicament en septembre dernier. Cet échange a permis d’une part de communiquer la liste des principales préoccupations des malades atteints de maladies rares et chroniques les obligeant à prendre des médicaments à vie (permanence de la disponibilité des médicaments, mais aussi respect des dosages des principes actifs, problème des impuretés dans les médicaments, excipients pouvant contenir  des produits provoquant des effets secondaires ou par ailleurs jugés cancérigènes, contrôle et suivi des fabrications, médicaments princeps et génériques, délocalisations, etc..). D’autre part, nous avons pu constater le professionnalisme de nos interlocuteurs de l’Agence qui nous ont donné en toute transparence des réponses rassurantes et globalement satisfaisantes sur l’ensemble des questions posées. Nous avons ainsi souhaité que l’Agence Nationale du médicament puisse venir exposer ces sujets lors d’une de nos prochaines journées d’informations médicales.

albi plus proche des malades! 

Depuis des années nous souhaitions avoir des bénévoles régionaux au service des malades. Si les journées CBP de 2017 et 2018 ont permis d’initier un processus d’évènements régionaux, il nous fallait poursuivre l’effort afin qu’émergent plus de bénévoles en province, qui puissent organiser des évènements locaux pour accueillir des malades. En janvier puis juillet, et enfin en septembre derniers, administrateurs d’albi et bénévoles ont été réunis en séminaire en vue de la création de la mission d’ambassadrice(deur) régional(e). La liste actuelle des ambassadeurs régionaux d’albi  a ainsi été publiée en septembre, et dès le 14 septembre une journée d’accueil de malades était organisée  à Toulouse. Une autre a rassemblé  une quinzaine de personnes à Rouen le 28 octobre, et depuis la publication de la liste de nos ambassadeurs, plusieurs malades leur ont téléphoné. Par ailleurs, des rencontres ont eu lieu entre ambassadeurs et corps médical notamment récemment à Lyon et à Nice, ou avec des organisations locales comme ce fut le cas de notre ambassadrice de la Région Centre qui, ayant témoigné de son engagement avec albi, lors de l’Assemblée Générale de la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat, a reçu de cette dernière un don de 1.000 euros au profit d’albi !
La première publication de la liste des ambassadeurs régionaux d’albi a suscité quelques envies de s’engager parmi nos adhérents. C’est ainsi que la liste s’est déjà enrichie d’une personne à Nantes, une autre participera pour la première fois au prochain séminaire regroupant tous les bénévoles d’albi qui aura lieu en janvier 2020, et que des pourparlers sont en cours avec une troisième.
Aider les malades et être le contact d’albi pour le corps médical de sa région sont les deux missions principales de chaque ambassadeur de région. Mais une autre possibilité de bénévolat attend les adhérents : le  le statut d’association agréée par la Ministère de la Santé qu’albi a obtenu  en 2018  permet à des adhérents qui le souhaiteraient de devenir, après formation, représentants des usagers d’un établissement de santé de sa région, quelque qu’il soit, public ou privé (clinique, hôpital, maison de santé, …). Cette fonction n’a pas de rapport avec les maladies hépatiques qui sont l’objet d’albi, mais découle uniquement du statut d’« association agréée » acquis par notre association. Elle est cumulable avec la fonction d’ambassadeur d’albi en région.

Les adhérent(e)s souhaitant s’engager un peu plus dans le bénévolat de l’association sont invité(e)s à se faire connaître en téléphonant ou écrivant au secrétariat de l’association** !

albi à la rencontre des hépatologues 

Le travail de l’association en liaison avec le corps médical est une mission primordiale de l’association. Le Ministère de la Santé, la Haute autorité de Santé, reconnaissent d’ailleurs l’importance du rôle des associations de patients au point qu’elles en renforcent leur rôle dans les organismes de Direction de la Santé publique : les associations de patients sont parties prenantes dans le processus de nomination des médecins spécialistes responsables des centres de Compétence ou de Référence pour nos maladies.
Dans le cadre de ces relations continues entre albi et le corps médical, deux administrateurs d’albi ont ainsi tenu, comme tous les ans, un stand au congrès de l’ AFEF***, situé cette année à Marseille : une nouvelle occasion de rencontrer des spécialistes d’hépatologie, nous faire connaître de ceux qui ne nous connaissaient pas, de prendre connaissance des études concernant « nos » maladies, et envisager des projets dans l’intérêt des malades.
Nous avons ainsi été heureux de constater que le nom de notre association a été mentionné dans 3 études scientifiques présentées lors de ce congrès :

-L’étude concernant la CBP et la CSP initialisée il y a 3 ans et dont la thèse de doctorat en biologie de la chercheuse  est financée par albi : les premiers résultats confirment que le caractère auto-immun plus développé pour la CBP que pour la CSP aurait un effet protecteur par rapport au cholangiocarcinome. Une 4ème année de thèse ( financée par albi ) permettra peut-être d’élaborer  certaines  perspectives  thérapeutiques.
-L’étude (qu’albi co-finance ) concernant les mécanismes immunitaires de l’Hépatite Auto-immune dirigée par l’équipe de Recherche de l’Inserm  et du CHU de Nantes a été mise à l’honneur pour ses perspectives prometteuses.
-Enfin l’équipe du Professeur Larrey du CHU de Montpellier a présenté le projet-pilote concernant un groupe de malades atteints de CBP, auquel participent activement des adhérents d’albi et notamment notre ambassadrice de Montpellier.

Le nom d’albi est ainsi à nouveau  étroitement associé au travail de chercheurs et du corps médical  dans ce congrès des hépatologues français comme il l’a été  aussi lors de congrès scientifiques européens notamment l’EASL**** avec le poster de la Doctoresse  Sara Lemoine ( hépatologue au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires de Voies Billaires et des Hépatites Auto-Immunes de l’Hôpital Saint Antoine à Paris).

Le site et le forum d’albi ont reçu le label HON

Le site de notre association et son forum annexe viennent de recevoir le le label HON  (Health On Net, c’est-à-dire en français «  la santé sur le réseau Internet »), et nous attendons le sigle officiel pour l’installer sur notre site.
De quoi s’agit-il ?
Le réseau Internet foisonne de sites de toutes sortes dont les affirmations, les sources ne sont pas toujours explicites et/ou vérifiables, dont les auteurs ne sont pas toujours connus ni les dates de parution. Certains sites notamment se prétendant de Santé peuvent ainsi propager des informations tendancieuses, mercantiles, voire même fausses ou relevant de conceptions dépassées par les progrès de la science.
Le label HON est un label international décerné par un organisme privé indépendant  qui passe au crible les sites qui en font la demande. Il décerne son label selon des critères extrêmement exigeants garantissant le sérieux la qualité et la fiabilité des sites de santé. Cet organisme a fait l’objet d’un partenariat avec  la Haute Autorité de Santé de Santé de 2007 à 2013.

Nous sommes donc heureux de cette nouvelle reconnaissance qui honore  notre association.

Daniel Leburgue
Secrétaire d’albi

Filfoie* : Le Ministère de la Santé a organisé le parcours de soins des maladies rares en « filières » – pour nous il s’agit des maladies rares du foie d’où le nom- dont l’objet est à la fois de labelliser et coordonner de façon transversale les services hospitaliers publics.
Secrétariat de l’association** : courriel : info@albi-France – tél : 09 77 21 65 47 – courrier : 3, rue Louis Le VAU 78000 VERSAILLES
AFEF*** :  « Association Française pour l’Etude  du Foie » ; cette association est une association de médecins spécialistes de l’hépatologie et chercheurs  dont l’objectif est de partager les nouvelles connaissances et recherches sur les maladies hépatiques
EASL**** : « European Association for the Study of the Liver »  en français  association européenne pour l’étude du foie est une association des hépatologues et chercheurs européens pousuivant le même but que l’AFEF, mais au niveau européen. 
N.B : Les parties du texte ci-dessus qui sont en bleu ou soulignées en version papier renvoient à des articles publiés sur site Internet relatant en détails le sujet concerné : ce sont des liens consultables par simple « clic » si vous êtes connecté(e) à Internet; si vous recevez ce texte par courrier postal vous pouvez faire la demande de recevoir les articles détaillés concernant ces parties de texte soulignées.