Participez à l’enquête  Coronavirus & Maladies rares du foie et des voies biliaires !

Participez à l’enquête Coronavirus & Maladies rares du foie et des voies biliaires !

Pendant la pandémie du Coronavirus  Covid-19  (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une infection grave au COVID-19. En raison de la rareté des maladies rares auto- immunes du foie et des voies biliaires et le manque de preuves, ce n’est toujours pas clair.

Afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies rares et très complexes, l’Union européenne a créé des réseaux de référence, appelés Réseaux européens de référence (ERN). ERN RARE-LIVER * est responsable de l’amélioration des soins aux patients atteints de maladies hépatiques rares en Europe.

ERN RARE-LIVER* a récemment lancé une enquête anonyme en ligne pour comprendre comment les patients atteints d’une maladie du foie auto-immune comme l’hépatite auto-immune (HAI), la cholangite biliaire primaire (CBP) ou la cholangite sclérosante primaire (CSP) sont affectés par la pandémie de Corona (SRAS-CoV-2).

Le syndrome LPAC  n’est pas encore pris en compte dans les groupes de travail européens, alors qu’il l’est en France. Notre association albi travaille à ce que cette lacune soit comblée à l’avenir dans le groupe ERN RARE-LIVER. Néanmoins, les personnes atteintes du syndrome LPAC pourront répondre aussi à ce sondage en cochant la case « autre » dans la question relevant de la maladie, et  vous préciserez « LPAC » ensuite dans la case prévue à cet effet.

Pour participer à cette enquête (qui ne vous prendra que 3 minutes) , cliquez iciSur le site Web de l’enquête en ligne, sélectionnez la langue qui vous convient sur le côté droit de l’écran sous l’intitulé « Languages ». Nous vous remercions de bien vouloir répondre au sondage même si vous n’avez pas été atteint(e) par le Corona (COVID-19).

Avec votre aide, nous allons essayer de répondre aux incertitudes qui lient le COVID- 19 et les maladies hépatiques rares et ainsi renforcer la compréhension des risques encourus par la communauté des patients atteints de ces maladies hépatiques.

Merci beaucoup pour votre réponse  à ce sondage qui démontre ainsi votre soutien !

ERN RARE-LIVER * :   notre association albi fait partie de ce réseau européen ainsi que des  associations de patients d’autres pays européens et de médecins spécialistes d’hépatologie de différents pays européens ( dont bien sûr des médecins français ).

 

> création : DaLe, albi, le 09/07/2020
> source: ERN RARE-LIVER, albi

 

Urgent: dérogation pour les médicaments délivrés en pharmacie hospitalière

Urgent: dérogation pour les médicaments délivrés en pharmacie hospitalière

Ce message est une bonne nouvelle  pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment  les  malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®

Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.

Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :

« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »

En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.

ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24,  a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.  

 

 

> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept  
En Avant pour 2020 !

En Avant pour 2020 !

Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration  d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles.  Depuis peu, en effet,  à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.

Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.

albi avait en effet  publié en septembre 2019,  la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils)  aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.

Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux  s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec  le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont  ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.

L’autre partie de la réunion a été consacrée au  bilan des actions de 2019,  aux  orientations  pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi  a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.

Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales  d’albi aura lieu le :

Samedi 14  Mars de 10 heures à 17h30 à Paris 

Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers  est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.

Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.

A bientôt!

 

> création : DaLe, albi, le 28/01/2020
> source: albi
Soutenez  la Recherche sur la CBP, la CSP, l’HAI et le syndrome LPAC

Soutenez la Recherche sur la CBP, la CSP, l’HAI et le syndrome LPAC

 

Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la  Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.

Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.

C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,

Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.

Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site,  en leur transférant cette information et un lien via un mail ou  en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des  malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que  les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.

Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.

Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles

Et si vous le souhaitez,  adhérez à albi  !

*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !

 

> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
Rencontre fructueuse entre malades, représentants d’albi et équipe médicale à Rouen, ce 28 octobre 2019

Rencontre fructueuse entre malades, représentants d’albi et équipe médicale à Rouen, ce 28 octobre 2019

Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.

En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.

Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.

L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi  dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !

 

> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi

Assemblée Générale & Réunion d’informations médicales le samedi 17 mars 2018

Assemblée Générale & Réunion d’informations médicales le samedi 17 mars 2018

La prochaine Assemblée Générale Ordinaire  de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h).  Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)

Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.

Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.

Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.

Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi  le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…

D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants,  notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.

Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international.  Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun  avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.

La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:

1-Pour  les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.

2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription  est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).

Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .

Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .

D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.

 

> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi