Consultation médicale : résultats de l’enquête d’albi de 2021

Consultation médicale : résultats de l’enquête d’albi de 2021

L’enquête d’albi a été organisée à l’automne 2021  auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. 

Les questionnaires étaient disponibles en ligne, accessibles via notre site, notre page Facebook, notre compte Twitter, notre forum. Ils ont été adressés par mail à nos adhérents et toutes les personnes qui nous avaient donné volontairement leur adresse Internet. Des questionnaires papier ont été aussi envoyés aux personnes ne disposant pas d’accès à Internet.

Cette enquête abordait le sujet spécifique de la prise en charge de la consultation médicale. Il s’agissait de qualifier l’accès à la consultation, les échanges avec le médecin pendant la consultation, et l’accompagnement du malade après la consultation.  

En premier lieu, nous remercions tous les participants : ils ont accepté de transmettre leur retour d’expérience et sur cette base, nous pouvons dégager des pistes de progrès pour que le corps médical dans son ensemble et plus particulièrement les spécialistes d’hépatologie tant du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies biliaires et des Hépatites Auto-immunes que des autres structures hospitalières ou des cabinets privés améliore la prise en charge de tous les malades.

Après analyse des données recueillies, voici les points principaux de vigilance qui sont apparus (ou réapparus !)

Traiter le malade dans sa globalité : 

  • S’inquiéter de ses éventuelles co-morbidités et se concerter entre confrères 
  • Gérer avec tact sa situation émotionnelle et psychologique
  • Lui proposer au besoin des ateliers ou des thérapies complémentaires
  • Lui indiquer la possible prise en charge de la pathologie en Affection Longue Durée (ALD

Accompagner le malade entre les consultations : 

  • Lui fournir un contact à qui adresser ses éventuelles questions
  • Lui expliquer les symptômes auxquels il faudrait réagir s’ils se manifestent
  • Coordonner ses examens et ses consultations annexes
  • Mieux informer son médecin traitant

Elever la qualité de la prise en charge dans les services hospitaliers labellisés « centre expert »

Ce que l’on appelle « centres experts » dans le langage courant correspondent aux désignations officielles « centre de référence maladies rares » ou « centre de compétence maladies rares ») 

  • Préciser les rôles, responsabilités et prérequis (formation continue, disponibilité) pour le médecin référent « maladies rares hépatiques » de ces services
  • Veiller à la bonne orientation des patients (consultation avec les vrais spécialistes de la maladie, jamais par des internes)

Améliorer la prise en charge par la communauté médicale

  • Du syndrome LPAC
  • Dans une moindre mesure, de la HAI

Les actions de l’association albi pour 2022

Sur ces 4  chantiers, l’association albi engagera des actions auprès de tous les acteurs de la Santé concernés par nos maladies, notamment auprès :

  • Des autorités de santé, principalement la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
  • Du réseau des services hospitaliers labellisés « centre expert »  (Centres de Référence, et Centres de Compétences du réseau hospitalier des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes: MIVB-H)
  • Des groupements professionnels médicaux et sociétés savantes ( AFEF, SNFGE, CREGG…)
  • Des organisations relais (Alliance Maladies Rares…)  

Elle assurera aussi une large diffusion de cette enquête et de nos actions auprès des malades principalement via nos outils numériques.

Les résultats de l’enquête sont analysés soit par type de maladie (CBP, CSP,  HAI, syndromes de chevauchement CBP+HAI ou HAI+CSP, et syndrome LPAC), soit par type de réseau de soins (CHU, Hôpitaux Généraux, Cliniques, cabinets de ville…) : pour y accéder cliquez ici.

 

rédaction > 05/03/2022 DaLe albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Pierre-Antoine Corret, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi

 

 

Bonne Année 2022 !

Bonne Année 2022 !

Que vous soyez adhérent(e) d’albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques, cause à laquelle notre association se consacre depuis 18 ans.

Toute l’équipe d’animation, les ambassadeurs régionaux et les bénévoles d’albi vous souhaitent une Bonne année et une Bonne Santé pour 2022 !

Cette année, Philippe, notre webmestre a sélectionné et agrémenté pour vous ce tableau du 17ème siècle « La joyeuse famille » afin de souhaiter à tous le bonheur de se retrouver en famille et entre amis pour partager les joies de la vie, y compris en y admettant avec facétie un peu de « désordre », relâchement bien compréhensible après deux années de contraintes.

Soyez assuré(e) que nous restons dévoués à vous informer, vous aider, et contribuer à la Recherche en vue de la guérison.

> Rédaction DaLe, albi 29/12/2021
> Sources : Philippe Durand, albi, « La joyeuse famille »  tableau de 1668  

L’accès à la propriété enfin facilité pour les malades chroniques

L’accès à la propriété enfin facilité pour les malades chroniques

La galère dans laquelle s’embarquent les futurs propriétaires atteints de maladie chronique va-t-elle enfin prendre fin ? Hélas ! pas tout à fait, mais la nouvelle du jour est un grand pas dans la bonne direction. Le Crédit Mutuel (ainsi que le CIC qui fait partie du même groupe) annonce qu’il supprime le questionnaire de santé, préalable à une demande de prêt, pour ses clients fidèles.

Le Crédit Mutuel, 3ème banque de détail française, mutualiste comme son nom l’indique, souhaite que ses clients et sociétaires aient accès à la propriété sans discrimination liée à la santé. Dans ce contexte, il met en place un dispositif visant la suppression pure et simple des formalités médicales pour ses clients fidèles, dans le cadre de l’achat de la résidence principale.

Concrètement, cela se traduit par trois décisions :

  • A compter d’aujourd’hui, les clients fidèles n’auront plus à remplir de questionnaire de santé pour l’acquisition de leur résidence principale ;
  • Dès lors, ils n’auront plus de formalités médicales ;
  • Et ainsi, ils ne feront plus l’objet de surprimes ou exclusions liées à leur état de santé.

Si vous êtes en phase d’achat, ne vous précipitez pas pour autant au guichet le plus proche, il y a des bémols dans cette jolie petite musique… Ce dispositif est applicable sous les conditions suivantes :

  • Réservé aux clients domiciliant leurs revenus principaux depuis 7 ans au Crédit Mutuel ;
  • Montant assuré jusqu’à 500 000 € par emprunteur ;
  • Assuré âgé de moins de 62 ans lors de la souscription.

Pour les clients déjà titulaires d’une assurance emprunteur au Crédit Mutuel (correspondant à ces conditions) et faisant l’objet d’une surprime ou d’une exclusion, ces dernières seront supprimées à compter du 1er décembre 2021.

Il n’y a plus qu’à espérer que cette excellence initiative soit reprise en chœur par le monde bancaire et qu’ainsi les malades n’ajoutent pas à leurs problèmes de santé des problèmes financiers et administratifs. Nous ne pouvons donc que féliciter le Crédit Mutuel et sa volonté de mettre en phase sa vocation mutualiste et sa politique bancaire. Le Crédit Mutuel explique sa démarche dans ce texte, qui résume bien la situation souvent impossible dans laquelle se trouvent les malades :

Banque mutualiste, nous voulons agir pour une société plus juste et plus solidaire. Nous faisons ainsi le choix d’un modèle de banque et d’assurance universel qui mutualise les risques et qui offre une protection large face à la maladie, à l’invalidité et au décès.

L’initiative prise par le Crédit Mutuel s’inscrit dans le prolongement de la Loi Evin qui interdit la discrimination des malades dans les complémentaires santé et de la Gender Directive qui prohibe les écarts tarifaires entre les femmes et les hommes.

Ce choix d’universalité et de protection s’oppose à une vision discriminatoire, trop souvent relayée :

  • Sous prétexte de concurrence accrue, la demande de résiliation à tout moment de l’assurance emprunteurs va en réalité aboutir à une sélection médicale à outrance et à un renforcement des inégalités face à l’accès au crédit et l’assurance. Les jeunes clients aisés bénéficieront d’offres d’assurance à prix cassés tandis que les moins favorisés, moins jeunes et en moins bonne santé verront leurs tarifs exploser et/ou seront exclus de l’accession à la propriété. C’est la double peine : la maladie et l’exclusion.
  •  Nous voulons donc qu’un débat s’engage pour interdire toutes les discriminations liées à la santé dans le cadre de l’accès à la propriété et de l’assurance emprunteur.

Sans attendre, le Crédit Mutuel agit. Dès aujourd’hui et pour tous ses clients fidèles.

« N’oublions pas une des leçons de la crise sanitaire : l’égalité devant la santé et l’accès de toutes et tous à la propriété sont les reflets d’une société solidaire. Leçon trop vite oubliée quand on voit le retour d’initiatives qui, sous prétexte de concurrence, démutualisent les risques et excluent les moins jeunes, moins favorisés et en moins bonne santé. » déclare Nicolas Théry, président du Crédit Mutuel.

« Grâce à l’action menée par les Assurances du Crédit Mutuel, un des leaders de l’assurance française, nous renforçons notre engagement mutualiste pour une société plus juste et inclusive, où la maladie, la profession ne sont pas des obstacles pour devenir propriétaire de son logement. A compter d’aujourd’hui, nous assurons donc le crédit immobilier de la résidence principale de nos clients fidèles sans aucune formalité médicale » ajoute Daniel Baal, Directeur général de Crédit Mutuel Alliance Fédérale.

Rédaction : PhDu, albi, 9/11/2021
Source : communiqué Crédit Mutuel
Mystérieux café

Mystérieux café

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L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous azimuths dans l’espoir d’y voir plus clair, et ainsi d’avancer vers des traitements toujours plus efficaces.

Une des nombreuses pistes de recherche, à première vue insolite, est autour du café. Une étude récente de l’Université d’Indiana et de la Mayo Clinic (1) établit que les malades d’hépatite auto-immune (HAI) ont une consommation de café moindre que la moyenne. 25% des malades de HAI ne boivent jamais de café, contre 16% de la population; et ceux qui en boivent en prenaient de plus faibles quantités et moins souvent.

Cette observation rejoint une étude de 2014, également de la Mayo Clinic (2) sur le lien entre la consommation de café et la Cholangite sclérosante primitive (CSP) et la Cholangite biliaire primitive (CBP). Les malades de CSP consomment moins de café que la moyenne : 24% n’en boivent jamais contre 16% de la population, et 67% des malades en boivent comparé à 77% de la population. Par contre, on ne trouve pas de différence entre les malades de CBP et la population.

Faut-il de ce pas courir vous faire couler un petit noir ? Pas si vite, ce n’est pas si simple… Un commentateur de l’Université de Stanford (3) relève qu’une explication pourrait être que les personnes malades de cholangite souffrent souvent de problèmes intestinaux qui n’encouragent pas la consommation de café — la consommation plus faible serait donc une conséquence de la maladie et non une cause.

Si les chercheurs s’intéressent aux relations entre le café et les maladies biliaires, ce n’est pas pas hasard, ou une lubie. Les effets protecteurs du café sont prouvés pour nombre de maladies chroniques du foie, comme la NASH, l’hépatite C, les cirrhoses et le carcinome hépatocellulaire. Mais on ne comprend pas encore précisément pourquoi. Le café contient des milliers de composants chimiques, on connait les effets de certains d’entre eux et l’on a donc des commencements d’explication. Mais on est encore dans le doute par exemple sur l’impact du mode de préparation du café : le café filtre produit moins de cafestol et de kahwéol qu’un expresso, ces deux composants ayant des effets négatifs sur le foie. Le café décaféiné apporte-t-il les mêmes bénéfices ?

S’il est donc difficile, au stade actuel des connaissances, de recommander aux malades de modifier leur consommation de café, il est certain qu’il y a là un terrain à explorer pour les chercheurs : quels sont dans le café les composants et mécanismes bénéfiques au foie ? Peut-être une piste pour la mise au points de nouveaux traitements…

 

  1. Lammert C, Chalasani SN, Green K, Atkinson E, McCauley B, Lazaridis KN. Patients with Autoimmune Hepatitis Report Lower Lifetime Coffee Consumption. Dig Dis Sci. 2021 Apr 30. doi: 10.1007/s10620-021-06989-1. Epub ahead of print. PMID: 33939140.
  2. Lammert C, Juran BD, Schlicht E, Xie X, Atkinson EJ, de Andrade M, Lazaridis KN. Reduced coffee consumption among individuals with primary sclerosing cholangitis but not primary biliary cirrhosis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1562-8. doi: 10.1016/j.cgh.2013.12.036. Epub 2014 Jan 16. PMID: 24440215; PMCID: PMC4101072.
  3. Kumari R, Kim WR. Coffee: a panacea or snake oil for the liver? Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1569-71. doi: 10.1016/j.cgh.2014.04.015. Epub 2014 Apr 24. PMID: 24768813; PMCID: PMC4142094.
rédaction > 7/5/2021 PhDu albi
sources > voir ci-dessus
Bonne Année, Bonne Santé 2021 !

Bonne Année, Bonne Santé 2021 !

Notre association souhaite à tous, adhérent(e)s, membres de la communauté des malades et leurs familles une Bonne Année et une Bonne Santé pour 2021!

Après cette année de pandémie COVID19, l’espoir renait: et quoi de plus symbolique de cet espoir d’une nouvelle année 2021 meilleure pour tous  que « ce déjeuner des canotiers » de Renoir que Philippe notre webmestre a sélectionné pour vous, afin de souhaiter à tous le bonheur de se retrouver en famille et entre amis pour partager les joies de la vie.

 

> Rédaction DaLe, albi 28/12/20
> Sources : Philippe Durand, albi, « Le déjeuner des canotiers « Auguste Renoir 1881 

 

Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

Coronavirus : le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires

article mis à jour le 26 mars 2020

Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.

Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :

• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.

• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.

• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…

En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.

En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés  de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).

• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.

L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.

Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.

N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.

N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.

• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.

• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.

• Si vous  travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile  pour leur employeur.

• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.

 

Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20