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Depuis 2004, grâce à l’action du Collectif d’Associations « ALLIANCE MALADIES RARES » dont albi est membre, le Ministère de la Santé a mis un place un « PLAN MALADIES RARES » afin de mieux répondre au parcours de soins des maladies peu connues que sont les maladies rares.

C’est ainsi que pour ce qui concerne les maladies qui sont l’objet d’albi ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Syndrome LPAC, etc.. ) le premier Plan de 2004 avait nommé l’Hôpital Saint Antoine à Paris centre de Référence National pour les Maladies Biliaires Inflammatoires ; en 2009, le 2ème Plan maladies Rares avait vu la nomination de « Centres de Compétences » dans de nombreux Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux.

En cette année 2017, le Ministère de la Santé a renouvelé le Plan Maladies Rares d’une part en regroupant les maladies rares du foie en une « filière » appelée FILFOIE et en actualisant l’organisation des parcours de soins en un Centre de Référence Coordonateur, 3 Centres de Référence Constitutifs et 31 Centres de Compétences répartis sur l’ensembles du territoire y compris l’Outre-Mer.

Réseau des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes

Centres de référence maladies rares du foie 2017

1 centre de référence coordonnateur

  • Hôpital Saint-Antoine – Paris ; Responsable : Dr. C. Corpechot

3 centres constitutifs

  • Hôpital Paul Brousse / Hôpital Bicêtre ; Responsable Pr. J-C. Duclos Vallée
  • CHU Lille ; Responsable Pr. A. Louvet
  • CHU Grenoble ; Responsable Pr. V. Leroy

31 centres de compétence

  • 26 centres d’hépatologie d’adulte :

CHU d’Amiens, CHU de Rouen, CHU de Côte de Nacre – Caen, CHRU d’Orléans, CHU Reims, CHRU de Brest, CHU de Strasbourg, CHU de Nancy, CHU de Besançon, CHU de Dijon, CHU d’Angers, CHU de Poitiers, CHU de Nantes, CHU de Limoges, CHU de Bordeaux, CHU de Clermont-Ferrand, CHU de Montpellier, CHU de Nice, CHU de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalier de Polynésie Française, AP-HP – Cochin, AP-HP – Site Jean Verdier, AP-HP – Henri Mondor, AP-HP – Beaujon, AP-HP – Pitié Salpêtrière, CHRU de Tours

  • 4 centres d’hépatologie adulte et pédiatrique :

Hospices civils de Lyon, Assistance Publique- Hôpitaux de Marseille, CHU de Toulouse, CHU de Rennes

  • 1 centre d’hépatologie pédiatrique :

Hôpital Necker Enfants Malades