Le Monde publie aujourd’hui une enquête fort intéressante, titrée « Les maladies chroniques bousculent la médecine« , dans le supplément Sciences et Médecine du journal daté du mercredi 22 mars 2017 (article complet réservé aux abonnés). Cet article est basé sur un nouveau livre Les Maladies chroniques: Vers la troisième médecine. Partant du constat que 20 millions de personnes en France sont concernées par ces pathologies, les journalistes du Monde constatent que c’est le fruit du vieillissement de la population mais aussi… des progrès médicaux.

Ces maladies prises en charge à 100 % par la Sécurité Sociale représentent 10 millions d’assurés, répartis sur 29 affections de longue durée. Dont, pour ce qui nous concerne, « les maladies chroniques actives du foie ».

En France comme ailleurs, l’inflation des maladies chroniques tourne à l’épidémie. A première vue, il s’agit d’un ensemble hétérogène, comprenant aussi bien des pathologies cardio-vasculaires que neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, des cancers, des atteintes psychiatriques, des défaillances du foie, des reins… Ces maladies qui touchent tous les organes ou tissus ont pourtant des points communs.
« Cette épidémie est la rançon du vieillissement de la population, des dégâts environnementaux et, paradoxalement, des progrès médicaux », soulignent dans leur introduction, les quatre auteurs principaux du livre Les Maladies chroniques: Vers la troisième médecine.

Une maladie chronique est considéré par les auteurs de ce livre comme « un défi pour celui ou celle qui va devoir vivre avec, durant toute son existence ».

« Lorsqu’il est malade, il est devenu autre », analysait Georges Canguilhem dans Le Normal et le Pathologique (PUF),en 1943. Le philosophe et médecin définissait la maladie comme « une nouvelle norme de vie ». Cette vision n’a rien perdu de son actualité. « On ne s’habitue jamais à la maladie, on ne perd jamais le sentiment d’injustice et la colère profonde qu’elle alimente », affirme la philosophe Claire Marin, l’une des 74 coauteurs de l’ouvrage.
« Comment retrouver cette confiance dans la vie, si éprouvée par la maladie, et comment la restaurer… malgré la certitude de nouvelles ­déceptions à venir ? », questionne-t-elle. Rares, très rares, sont ceux pour qui – comme le philosophe Philippe Barrier, dont le diabète a été diagnostiqué à 16 ans –, la maladie « d’une certaine façon, est ce qui lui a (re)donné la vie ».

Les auteurs font une remarque intéressante, qui nous touche particulièrement en tant qu’association de malades :

Si certains patients chroniques restent dans le déni, la maladie devient pour d’autres le centre de leur vie. « C’est parmi eux qu’on trouve les ­patients experts, désireux de s’impliquer pour les autres », pointe le professeur Grimaldi. Ils ­deviennent spécialistes de leur maladie et de ses traitements, des sachants voulant même être des pairs des professionnels de santé.
« Au départ, ces patients experts nous ont pris à contre-pied, puisque nous essayons justement de ne pas assimiler un malade à sa maladie. Aujourd’hui, nous travaillons ensemble, et il faut que chacun trouve sa place », poursuit le diabétologue. Ce mouvement de démocratie sanitaire prend de l’ampleur, et on voit même se développer des universités de patients.

Le constat est que le système est peu adapté au suivi de ces maladies chroniques.

Pendant des années, l’aphorisme « Le patient vient voir le médecin et le médecin vient voir des maladies » était de mise. Le système reste encore fondé sur une organisation ancienne, centré sur la maladie aiguë.
« La troisième médecine ne ­relève ni d’un exercice isolé de la médecine ni de la médecine de haute technicité (…) Le modèle adapté est une médecine intégrée (biomédicale, pédagogique, psychologique et sociale), qui doit être coordonnée entre soignants, paramédicaux, personnels administratifs, travailleurs sociaux… ».

Les auteurs du livre rassemblent des propositions dans une « charte pour une santé solidaire ».

Outre le respect des malades, qui passe par un ­accompagnement à tous niveaux, pas seulement médical, ils préconisent plus de formation, de prévention et d’éducation à la santé, dès l’école, la création d’un coordinateur des maladies chroniques pour permettre au patient de se repérer et de mieux s’orienter…

Espérons que le prochain ou la prochaine ministre de la santé prenne en compte cette nouvelle dimension dans sa politique de santé.

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